¿QUÉ SON LOS CUIDADOS PALIATIVOS?

Este artículo, dedicado a los cuidados paliativos, podría decirse que trata sobre uno de los principales tabúes existentes en numerosas culturas. Si me lees habitualmente, verás que he hablado ya sobre otros temas “socialmente mal vistos”, y que por lo tanto, tienden a ocultarse.

Como ejemplo podríamos citar las enfermedades mentales, las disfunciones sexuales, o incluso, los trastornos del comportamiento alimentario. En esta sociedad en la que vivimos, caracterizada por la imposición de la tiranía del positivismo, todo aquello que implique dolor o sufrimiento, automáticamente se esconde, como si con ello, se pudiese evitar su existencia. La muerte está ahí, esperándonos a todos; por lo tanto no tiene sentido ocultarla. Al menos, así es como yo lo veo.

Y por ello, aclarar de antemano si se prefiere morir en la casa o en el hospital, qué tratamientos se está dispuesto a recibir y cuáles no, …, son puntos que todos deberíamos prever. Más que nada, porque si los interesados tomamos la decisión, le evitamos la incertidumbre de la elección a nuestros seres queridos. Ahora bien, dicho esto, creo que uno de nuestros principales temores es el dolor.

Muchas veces, se piensa que el final va unido a un inevitable sufrimiento, y afortunadamente, no tiene por qué ser así. En este punto, hay que reconocer que hemos avanzado respecto a épocas pasadas, o respecto a países desgraciadamente menos favorecidos. Así pues, puesto que para poder prever, es necesario conocer, nada mejor que “entrar en harina” y empezar a hablar de los cuidados paliativos. Tranquilidad, que si no sabes en qué consisten tales cuidados, tienes todo el artículo por delante para informarte.

¿Qué es la algesiología?

En este caso, y de forma casi excepcional, empezaremos con la lingüística: algesiología, es la palabra. Una palabra que incluye el prefijo griego “ALGESIA”, que significa sensación dolorosa o sufrimiento.

Por lo tanto, la algesiología es la rama de la medicina encargada del estudio y tratamiento del dolor. Ahora bien, la siguiente pregunta sería: ¿qué es el dolor?. Ese punto se trata en el siguiente apartado.

¿Qué es el dolor?

Definir el dolor no es una tarea fácil, pues cada persona lo describe de una forma, y además, en el dolor existe un componente subjetivo muy fuerte. Por tanto puede decirse que

“El dolor es lo que siente el paciente que dice que siente dolor”

M. McCaffery, 1968

De esta definición se deduce claramente que el dolor no debe ser cuestionado, cosa que desgraciadamente ocurre en algunas enfermedades que cursan con dolor crónico, como ocurre con la fibromialgia.

El dolor es una señal del sistema nervioso que indica que algo no funciona de forma correcta; por lo tanto, el dolor es necesario para sobrevivir

En cualquier caso, es una sensación desagradable, descrita como un pinchazo, un hormigueo, una picadura, un ardor o una molestia.

Actualmente la definición más aceptada del dolor, es la que propone la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor, la cual establece que el dolor “es una experiencia sensorial y emocional desagradable, asociada a un daño tisular, real o potencial, descrita en términos de dicho daño”.

En ocasiones, el dolor es simplemente una molestia, como puede ser un ligero dolor de cabeza, mientras que en otros casos, puede ser muy intenso; a su vez, también puede ser continuo o intermitente.

Teniendo en cuenta el tiempo que dura ese dolor, se distingue entre:

• Dolor agudo: su duración no supera los 3 meses.
• Dolor crónico: a partir del tercer mes, se habla de este tipo de dolor.

El dolor agudo actúa como un factor de protección en los seres humanos, ya que ayuda a evitar lesiones del cuerpo, o situaciones que suponen un riesgo potencial, y a la vez protege la zona afectada mientras se recupera

De ahí la importancia del dolor en la supervivencia del hombre, que antes se ha comentado. Ahora bien, una vez que se sabe cuál es la causa que provoca el dolor, y por lo tanto, se tiene un diagnóstico, dicho dolor ya pierde su utilidad y entonces se procede a eliminarlo.

Por eso puede decirse que el dolor agudo es “útil”, mientras que el crónico no lo es, y de hecho, la presencia de este último tipo de dolor se considera una enfermedad en sí.

Si quieres más información sobre este último punto, te aconsejo el artículo: “El dolor crónico, ¿es una enfermedad en sí mismo?”.

El dolor está controlado por el sistema nervioso, a través de un mecanismo sumamente complejo.  Uno de los principales problemas asociados al dolor es precisamente su carácter subjetivo, lo cual dificulta enormemente su medición, que por otra parte es necesaria para que el médico sepa si un dolor está controlado o no. Este problema de la medida del dolor, cobra una importancia fundamental en los niños.

El tratamiento del dolor, es básico por 2 razones:

• La intensidad del mismo y el sufrimiento que conlleva.
• El riesgo de que se cronifique, ya que un dolor agudo no tratado o tratado de forma incorrecta, siempre supone un riesgo de persistencia, y por tanto, de cronificación, con toda la problemática que esto conlleva.

Actualmente se dispone de diferentes opciones para controlar el dolor, bien mediante fármacos, o bien mediante tratamientos no farmacológicos.

El tratamiento del dolor con fármacos, se basa en la escalera analgésica de la OMS, la cual incluye varios niveles y permite emplear medicamentos analgésicos de distinta potencia (en función de la intensidad del dolor), junto con otros que no tienen como principal función controlar el dolor, pero que usados junto con los analgésicos ayudan a tratar determinados tipos de dolor.

Estos fármacos se conocen como coadyuvantes, e incluyen antiepilépticos y antidepresivos, entre otros.

¿Cuál es el objetivo de los cuidados paliativos?

Buena pregunta, sin duda. Y es que hablando del dolor, en el apartado anterior habrás leído que, una vez que se sabe cuál es el origen de dicho dolor, lo habitual es tratarlo, o cuando menos, paliarlo. De hecho, hay una frase que ningún profesional de la salud deberíamos olvidar, y es aquella que dice:

“Si puedes curar, cura; si no puedes curar, alivia; si no puedes aliviar, consuela y si no puedes consolar, acompaña”.

Esta debe ser la base de unos cuidados paliativos de calidad. Quizá tú te preguntes “¿qué puñetas son los cuidados paliativos?”. Y haces bien, pues cuando alguien desconoce un tema, lo más adecuado es preguntar. Así que, antes de hablar de sus objetivos, vamos a decir qué son.

¿Qué son los cuidados paliativos? 

Los cuidados paliativos incluyen todas aquellas actuaciones que se realizan sobre personas de cualquier edad, con enfermedades crónicas avanzadas o incurables, con objeto de evitar su sufrimiento.

Tales cuidados incluyen el control de los síntomas tales como dolor, dificultad respiratoria,…; su enfoque abarca aspectos psicoemocionales, sociales y espirituales. Pueden recibirse en la casa o en el hospital. En el siguiente vídeo tienes más información sobre el tema.

En estos cuidados se atiende tanto al paciente, como a la familia, la cual puede necesitarlos en el período de duelo

Objetivos de los cuidados paliativos 

Los objetivos de los cuidados paliativos son los siguientes:

• Manejar los síntomas que provocan sufrimiento al paciente y a su familia.
• Establecer las metas de tratamiento teniendo en cuenta lo que prefiere el paciente con su vida.
• Mantener la comunicación entre el paciente, la familia o el cuidador y todo el equipo médico implicado en el tratamiento de la enfermedad.
• Facilitar apoyo psicosocial y espiritual al paciente y a su familia.

Entre los objetivos siempre ha de estar presente el apoyo a la familia, puesto que este repercute positivamente en la calidad de vida del enfermo. La familia necesita apoyo y atención para realizar su función; pueden sentir miedo, confusión, rechazo, …

Es fundamental la ayuda de los profesionales para que dicha familia transite por este proceso final de despedida de su ser querido, sintiéndose y estando acompañada. Por otra parte, al analizar los objetivos de los cuidados paliativos, hay que tener muy claro que es lo que se pretende:

¿Cuándo aplicar los cuidados paliativos? 

Buena parte de la población tiende asumido que los cuidados paliativos están irremediablemente unidos a enfermedades terminales, y sólo son de aplicación cuando otros tratamientos han fallado. Lo adecuado es que convivan ambos por el bien del paciente. De hecho, los cuidados paliativos pueden ponerse en marcha cuando se tiene el diagnóstico.

Realmente, esto es un gran bulo: tratamiento curativo y tratamiento paliativo no son excluyentes

Es muy sencillo. Cuando se sabe que el paciente tiene una determinada enfermedad (no tiene que ser necesariamente un cáncer, puede ser Alzheimer por ejemplo), inicialmente pueden emplearse medidas curativas y medidas paliativas. Dependiendo de que esa enfermedad esté más o menos avanzada, predominará un tratamiento sobre otro.

Así en las fases iniciales de una patología concreta, puede emplearse un tratamiento terapéutico buscando la curación de la misma, y al mismo tiempo, aplicar el tratamiento paliativo para controlar determinados síntomas o problemas de salud que presente el enfermo.

En esta fase, el tratamiento que tiene más peso, es el curativo. A medida que la enfermedad va progresando y la eficacia del tratamiento terapéutico va siendo menor, el tratamiento paliativo comienza a adquirir una mayor relevancia. Llega un momento en el que la terapia curativa no tiene ningún sentido, y entonces esta se suprime, permaneciendo en funcionamiento las medidas de carácter paliativo.

En definitiva, todo va a depender de la fase en la que se encuentre la enfermedad en el momento del diagnóstico.

¿Qué enfermedades pueden requerir cuidados paliativos? 

Tradicionalmente, y volvemos al punto anterior, hasta no hace mucho, el cáncer, los cuidados paliativos y la muerte, formaban un combo perfecto.

Sin embargo, la realidad actual es diferente, y afortunadamente un tumor no es sinónimo de muerte; dependiendo del tipo de cáncer y de la fase en la que se encuentre cuando es diagnosticado, hay cada vez mayor número de procesos cancerosos que pueden curarse.

Por otra parte, es un hecho que cada vez es más notorio, que un considerable porcentaje de población está constituido por personas de 65 años o más. En definitiva, el envejecimiento con toda su problemática asociada, está ahí, y obviamente es de justicia, que los problemas de salud que presentan estas personas, sean atendidos.

Hay que tener muy en cuenta que la situación de “enfermedad terminal”, se da en numerosos casos, que no van ligados a procesos cancerosos

Llegada esa situación de “terminalidad”, todos los enfermos que se encuentren en ella, deben recibir cuidados paliativos.

Los cuidados paliativos no son un privilegio, sino un derecho, y además, representan la respuesta sanitaria al sufrimiento relacionado con el final de la vida de la persona enferma. Las enfermedades que habitualmente requieren cuidados paliativos, incluyen:

• Cáncer.
• Sida.
• Enfermedades cardíacas avanzadas.
• Enfermedad pulmonar obstructiva crónica, conocida habitualmente por las siglas EPOC.
• Enfermedades renales crónicas.
• Enfermedades neurológicas avanzadas, como una demencia.

Las características que permiten hablar de fase o enfermedad terminal, son las siguientes:

• Presencia de enfermedad avanzada, progresiva e incurable.
• Escasa respuesta al tratamiento específico de esa enfermedad.
• Aparición de síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.
• Profundo impacto emocional, tanto en el enfermo como en la familia, ya que la muerte está presente de forma más o menos implícita.
• Pronóstico de vida limitado.

¿Qué tipo de síntomas se tratan en cuidados paliativos? 

Una vez que desde el punto de vista curativo no hay nada que hacer, es fundamental disminuir o controlar todos aquellos síntomas que provocan sufrimiento e impiden una muerte serena. Así pues, los síntomas que van a aparecer y a los que es necesario prestar atención, son los siguientes:

• Dolor.
• Depresión.
• Ansiedad. Delirio.
• Fatiga.
• Dificultad respiratoria (técnicamente conocida como disnea).
• Insomnio.
• Estreñimiento.
• Nauseas.
• Diarrea.
• Falta de apetito (su nombre técnico es anorexia, aunque no tiene nada que ver con la anorexia nerviosa).
• Alteraciones emocionales derivadas de tener que lidiar y enfrentar la enfermedad.
• Aspectos sociales que tienen que ver con el cuidado del enfermo y la situación que vive la familia en ese tiempo. En el siguiente artículo se muestra claramente, como unos cuidados paliativos de calidad, resultan esenciales para irse sin temor: “Creí que tendría miedo, pero no”.

«Un adecuado control de estos síntomas se va a reflejar en una mejor calidad de vida, que facilitará la aceptación de la muerte, como una etapa más del proceso vital».

Mitos y demás mentiras sobre los cuidados paliativos 

Los cuidados paliativos, en la medida en que guardan relación con la muerte, son bastante desconocidos y, como no podía ser de otra forma, están rodeados de numerosos bulos. En la siguiente presentación, aparecen recogidos los mitos más comunes en relación con estos cuidados.

Los cuidados paliativos en cifras

Los cuidados paliativos no están tan extendidos como deberían, por desgracia.

Aproximadamente algo más de la mitad de los enfermos que necesitan estos cuidados, no los reciben.

En la siguiente infografía, se recogen los datos más llamativos a nivel mundial.

En lo que respecta a España en el contexto de la Unión Europea, según muestran los últimos datos disponibles, la creación de unidades de cuidados paliativos se ha estancado, situándose actualmente a niveles similares a los de Rumanía.

España se estanca en los servicios de cuidados paliativos y deja de estar en los puestos de cabeza en Europa.

¿Qué es la Unidad de Paliativos?

La Unidad de Cuidados Paliativos es una unidad de atención especializada, destinada a atender a pacientes con una enfermedad, que independientemente de la causa que la produzca, no responde al tratamiento curativo, presenta complicaciones agudas, síntomas difíciles de controlar y su pronóstico de supervivencia es menor de 6 meses.

Estas unidades prestan los siguientes servicios:

• Control del dolor.
• Alivio de síntomas.
• Cuidados específicos de las diferentes enfermedades.
• Apoyo psicológico y espiritual.
• Asesoramiento y ayuda social.
• Actividades lúdico-terapéuticas.
• Atención al duelo.

Los profesionales que trabajan en estas unidades, son sanitarios expertos en cuidados paliativos: médicos, enfermeros, psicólogos y auxiliares de enfermería. También pueden estar presentes trabajadores sociales, capellanes y otros asesores espirituales, fisioterapeutas, … Tales unidades deben dedicarse exclusivamente al cuidado de enfermos con una patología crónica, avanzada y terminal.

El paciente atendido en estas unidades puede encontrarse en su casa, o bien, en el hospital. El acceso a las unidades de cuidados paliativos puede hacerse de diferentes formas:

• Bien por derivación del hospital de referencia.
• Bien por indicación de los profesionales de atención primaria.

Desde el punto de vista estructural u organizativo, se distingue entre:

• Atención Especializada en servicios paliativos Hospitalarios.
• Atención Especializada en servicios paliativos Domiciliarios.

En la siguiente presentación interactiva, puedes encontrar más información sobre la organización de estas unidades:

Para finalizar este apartado, y teniendo en cuenta que la medicina y buena parte de sus profesionales, tienen una misión “curativa” de la enfermedad, no está de más conocer cómo, en este contexto, surgen los cuidados paliativos.

Historia de los cuidados paliativos

“Hasta el siglo XIX, el alivio de síntomas fue la tarea principal del tratamiento médico, ya que las enfermedades evolucionaban básicamente siguiendo su historia natural. Durante el siglo XX la medicina cambió de orientación, concentrando sus esfuerzos en descubrir las causas y curas de las enfermedades. De esta manera, y en relación a importantes avances técnicos y al aumento general de las expectativas de vida de la población, el manejo sintomático fue relegado a segundo plano e incluso despreciado por la comunidad médica”.

Cuidados Paliativos: Historia y Desarrollo.

Los cuidados paliativos tal y como se conocen actualmente, tienen su origen en el hospital St. Christopher, fundado en Londres en 1967.

La responsable de la creación de este hospital fue Cicely Saunders, quien trabajando inicialmente como enfermera y posteriormente como médico, se percató de la importancia de la comunicación y del acompañamiento emocional, social y espiritual para mejorar la calidad de vida de los enfermos terminales y de sus familias.

Antes de la fundación de este hospital, surgieron distintas órdenes religiosas en Estados Unidos y diferentes países de Europa, con vocación claramente de servicio a enfermos pobres y moribundos.

A partir del hospital londinense (el ya citado St. Christopher), el concepto actual de cuidados paliativos empezó a extenderse por diferentes países, llegando hasta el día de hoy, momento en el que estos cuidados han proliferado considerablemente, pero desgraciadamente hay profundas diferencias entre los distintos países y, por supuesto, se hace necesaria una mayor dotación de recursos. No deberíamos olvidar que los cuidados paliativos son un derecho del paciente, tanto aquí como en Pekín (para entendernos).

Más información sobre este tema en el último artículo que he señalado y en este otro: “Historia de los cuidados paliativos”.

¿Cuáles son los cuidados paliativos del cáncer? 

Si pidiésemos a cualquier persona que relacionase los cuidados paliativos con alguna enfermedad, es muy probable que la mayoría los uniese al cáncer. Y es que el carácter incurable de algunos tipos de tumores, hace que su sólo diagnóstico vaya casi irremediablemente unido a la muerte y al sufrimiento, y por supuesto a la morfina.

Ahora bien, esta unión cáncer-morfina-dolor, que como hemos dicho para muchos es irrompible, afortunadamente no se cumple siempre. Y es que cada día son mayores los casos en los que se comprueba, que con un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado, determinados tipos de cáncer se curan.

Pero desgraciadamente, esto no es aplicable a todos los procesos cancerosos. La fase del cáncer en la que éste se encuentre cuando es diagnosticado, es fundamental de cara a un pronóstico favorable, o por el contrario, totalmente negativo. Por lo tanto, antes de continuar, lo lógico es conocer las distintas fases que pueden aparecer en un cáncer, y en especial, la fase 4 o última.

¿Cuál es la etapa 4 del cáncer? 

La etapa 4 es la última fase de cualquier proceso canceroso; es la etapa conocida técnicamente como metástasis. Cuando hay una metástasis, el cáncer ha pasado desde la parte del cuerpo donde se inició (conocido como tumor primario) hasta otras zonas de dicho cuerpo.

Esa diseminación o expansión de las células cancerosas se produce, bien a través del sistema linfático, o bien a través de la sangre. Para evitar la diseminación de las células cancerosas, y por lo tanto, el riesgo de metástasis, existen varias opciones de tratamiento:

• Cirugía.
• Quimioterapia.
• Radioterapia.
• Inmunoterapia.

Lo más frecuentes no es usar una única opción, sino combinar varias. El tratamiento elegido va a depender de 2 tipos de factores, fundamentalmente:

• Factores dependientes del enfermo (en los niños la diseminación del cáncer se produce de forma considerablemente más rápida que en los adultos).
• Factores dependientes del tipo de cáncer.

Los cuidados paliativos en el paciente con cáncer 

Los cuidados paliativos en el enfermo con cáncer no se diferencian enormemente de los cuidados que se prestan a cualquier paciente en situación terminal, con independencia de la enfermedad de base.

Los objetivos y la filosofía de los paliativos son iguales en todos los pacientes.

Ahora bien, hay que hacer pequeñas puntualizaciones. Como ya hemos comentado antes, estos cuidados pueden coexistir con el tratamiento curativo y, en función de cómo evolucione la enfermedad cancerosa, irán adquiriendo más peso si el pronóstico es negativo. El enfermo oncológico va a presentar diferentes síntomas más o menos marcados:

• unos derivados del tratamiento curativo que recibe (quimioterapia, radioterapia, …, generan una serie de problemas que provocan considerable malestar en el paciente)
• otros debidos al avance del tumor

Uno de los síntomas más importantes en el enfermo con cáncer, es el dolor, el cual debe ser tratado con los correspondientes fármacos opiáceos (traducido, estamos hablando de la morfina). Ya hemos señalado antes, que en relación con la morfina hay muchos mitos, que es conveniente aclarar por completo con el enfermo y su familia.

Si la fase terminal tiende a ser angustiosa casi siempre, por lo que conlleva de enfrentarse a una muerte cercana, en el enfermo con cáncer es relativamente habitual que se imponga la “conspiración del silencio”, que implica, ocultar el pronóstico al enfermo. Aunque esta conspiración se establece pensando en el enfermo e intentando ahorrarle sufrimiento, al menos a nivel emocional, lo cierto es que muchas veces no se consigue ese objetivo.

En cualquier caso, si el síntoma que más agobia al paciente es la dificultad respiratoria, los vómitos, …, se le debe prestar mayor importancia al problema que más incomode al enfermo

¿Y por qué? Pues la respuesta es sencilla, ya que el enfermo, aunque desconoce el pronóstico exacto de su enfermedad, se da cuenta de que se acerca el final, pues su malestar y su “apagamiento progresivo” están ahí.

Así pues, conviene tener claro que este ocultamiento lo único que hace es empeorar las cosas, porque se le está impidiendo al enfermo expresar sus sentimientos y marcharse en paz. Lo que persiguen los cuidados paliativos es ofrecer la mayor calidad de vida que sea posible hasta el final. Si esa supuesta calidad de vida, se asienta sobre una mentira, mal vamos.

Por lo tanto, habrá personas que preferirán saberlo todo y otras que querrán saber bastante poco, por no decir, nada. Es primordial, por lo tanto, suministrarle la información al paciente conforme la vaya demandando, y de esto, los profesionales dedicados a cuidados paliativos, saben bastante.

El enfermo tiene derecho a conocer el pronóstico de su enfermedad, pero no tiene la obligación de saberlo.

En definitiva, se busca que el enfermo se vaya en paz, sabiendo hasta donde quiera saber, para que pueda actuar en consecuencia.

¿Qué son los cuidados paliativos domiciliarios? 

Los cuidados paliativos domiciliarios consisten en prestar tales cuidados en el domicilio del enfermo. Hay que tener en cuenta, que buena parte de los pacientes terminales prefieren morir en su casa, rodeados de los suyos. La idea fundamental es no sacar al enfermo de su entorno habitual.

A nivel domiciliario, la familia o el cuidador principal, requieren el mismo apoyo psicológico que cuando el enfermo está hospitalizado, pero también deben encargarse de dispensar los cuidados físicos que el enfermo necesita

Tales cuidados incluyen atención a la higiene, movilización, alimentación, control del dolor, … En principio cuando la familia está dispuesta a implicarse en tales cuidados, sólo necesitan recibir la formación necesaria, y por supuesto, tener la seguridad de que ante cualquier complicación, siempre habrá unos profesionales expertos en paliativos dispuestos a intervenir. Como ya se comentado, para que el enfermo pueda ser incluido en un programa de cuidados paliativos, siempre ha de ir remitido por un médico, bien sea el de cabecera, o el correspondiente especialista del hospital.

Hay casos en los que desgraciadamente, no existe ese soporte familiar necesario, o simplemente, la familia está ya sobrepasada por la situación. En situaciones como estas, habrá de recurrirse al hospital, pero mientras exista un soporte familiar, se prefiere este y la permanencia en el domicilio. En este sentido, algunos expertos en paliativos, consideran que “morir en un hospital es inmoral”.

Hasta aquí, se ha comentado la conveniencia de  que los cuidados paliativos se ofrezcan en el domicilio, ya que por regla general, muchos enfermos prefieren morir en su casa. No hay que olvidar que la familia necesita sentirse respaldada ante cualquier complicación, y por supuesto, aprender a manejar situaciones que tienen que ver con la higiene, la movilización, la administración de medicamentos (incluyendo cómo utilizar la bomba de morfina si el paciente la usa) y actividades similares.

Se ha señalado hasta aquí, que los cuidados paliativos deben centrarse en el enfermo y en su familia, pero respetando al máximo la voluntad del primero. Pues bien, dicho esto, conviene tener presente que hay situaciones en las que el paciente prefiere morir en el hospital. Esto suele ocurrir cuando la persona enferma tiene hijos pequeños y no quiere que tras su muerte, los niños recuerden tal habituación como el lugar en el que falleció alguno de sus padres.

En este caso, por supuesto que hay que seguir respetando la decisión del paciente, y si este prefiere recibir estos cuidados en un hospital, se aceptará su deseo. Ya para ir acabando, es recomendable tener presente que dado el tabú que rodea todo lo relacionado con la muerte, la familia al desconocer los síntomas y cambios que indican un desenlace próximo, puede sentir miedo y optar por un ingreso hospitalario en el último momento. Puesto que la mejor forma de evitar o superar el miedo es con información, aquí tienes una presentación en la que se explican los acontecimientos que tienen lugar cuando la muerte está muy próxima.

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