cabecera-fibromialgia

FIBROMIALGIA: ENTRE EL DOLOR Y EL ESTIGMA

Otro artículo, otro problema de salud, en este caso íntimamente ligado al dolor crónico.

Y es que en este caso, la temática elegida es la fibromialgia.

De entrada, y por si no conoces mucho esta patología, te diré que entre sus principales características, se incluye el dolor continuado y un cansancio que acompaña a quien la padece, prácticamente durante todo el día.

En el artículo “Rendimiento y cansancio crónico: ¿una pareja bien avenida?”, ya se abordó este tema, aunque sin entrar en profundidad.

La fibromialgia, teniendo en cuenta la inespecificidad de sus síntomas (los cuales pueden ser comunes con otras patologías), la ausencia de una prueba específica que permita llegar a un diagnóstico certero (su diagnóstico se hace por exclusión frente a otras enfermedades) y un origen no muy claro, hace que sea una patología cuestionada.

Y me explico: hay profesionales de la sanidad que dudan de que sea una enfermedad real.

Por otro lado, el tratamiento existente a día de hoy, no se caracteriza por su efectividad, desgraciadamente.

Otro problema más, es que limita a quien la padece para realizar numerosas actividades.

Este panorama que acabo de describir, el cual no procede de una mente imaginativa, como pudiera ser la mía, sino que se corresponde con una cruda realidad, hace que los enfermos que la sufren se sientan estigmatizados, incomprendidos a veces por su entorno inmediato e incluso por algunos sanitarios, cuya hipotética misión sería la de escucharlos y buscar un tratamiento.

Tanto es así, que para evitar problemas, especialmente en el trabajo, más de un paciente opta por silenciar su enfermedad.

Y es que en este caso, estamos ante otra patología mal vista socialmente, que condena al afectado al ostracismo.

Este problema ya salió a relucir al hablar de la esquizofrenia o de la disfunción eréctil, alteraciones muy diferentes a la fibromialgia, pero que por otras razones, también estigmatizan y culpabilizan a quienes las sufren.

Y es que para vencer ese oscurantismo que acompaña a estas enfermedades, y que sólo contribuye a incrementar el sufrimiento de los afectados, la mejor solución es la información: información, información y más información, pero siempre desde la rigurosidad.

En el caso concreto de la fibromialgia, no sólo se requiere información; se necesita también investigación y más investigación, para tener un mayor conocimiento de la misma, y a partir de ahí, poder plantear tratamientos más eficaces.

Una vez planteado el problema a grandes rasgos, ya pasamos a “entrar en harina” y abordar esta patología con más detalle.

 

¿Qué es la fibromialgia y a quién afecta? 

Definición

La fibromialgia es una patología que cursa con un dolor generalizado, errático, asociado a fatiga crónica en muchos casos, con alteraciones en la percepción del dolor que oscilan desde la alodinia (un simple roce que en condiciones normales no provocaría ningún daño, genera un fuerte dolor) a la hiperalgesia (cualquier estímulo que provoque dolor, origina un dolor mucho más fuerte).

Aparecen también alteraciones en el ciclo del sueño y en el ritmo intestinal.

A día de hoy está totalmente admitido, que esta patología ocupa el quinto puesto entre las enfermedades causantes de una disminución de años de vida útiles. Clic para tuitear

Al no existir alteraciones estructurales objetivables, la fibromialgia es conocida como la “enfermedad invisible”, cuya existencia no es infrecuente que sea negada por los propios profesionales de la salud, y dada la ausencia de alteraciones estructurales, muchos la consideran como una disfunción psicológica.

Sin embargo, esta patología es una enfermedad reconocida por la Organización Mundial de la Salud desde el año 1992, estando recogida en la Clasificación Internacional de Enfermedades de la citada OMS.

Población afectada

La fibromialgia es una enfermedad frecuente, que afecta a una población comprendida entre el 0,4% y el 9,3%, según los países.

En España, más de un millón de personas la padecen, lo que equivale a un 2,4% de la población.

Por edades, suele aparecer a partir de los 30-40 años, aunque también se han descrito casos en adolescentes y en personas que se encuentran en las últimas etapas de la vida. Es más frecuente entre los 40 y 49 años.

Por sexos, es más común en mujeres, con una proporción mujer/varón de 9/1. Clic para tuitear

Puede presentarse de forma aislada o junto con otras patologías.

 

¿Qué produce la fibromialgia?

El origen de la fibromialgia, a día de hoy, es confuso. Se sabe que esta enfermedad cursa con dolor crónico en diversas zonas del organismo, pero no hay procesos inflamatorios o degenerativos, que justifiquen su existencia.

En las investigaciones efectuadas, se han descrito 2 tipos de casos:

        • Unos que harían pensar en un origen físico, ya que hay situaciones en las que la enfermedad comienza tras una infección provocada por un virus o una bacteria, tras un accidente automovilístico, tras una artritis reumatoide o un lupus.
        • En otros casos, el proceso se inicia después de una situación extremadamente estresante, como puede ser una separación, por lo que cabría pensar en un origen psicológico.

Se apunta a que ninguno de estos factores generaría la fibromialgia, sino que lo que ocurriría sería un “despertar de un desequilibrio” en la capacidad de respuesta del cuerpo frente a estos estímulos.

Alteraciones genéticas y fibromialgia

En medio de este desconcierto, donde se plantea si la fibromialgia es simplemente la manifestación corporal (técnicamente llamada somatización) de un problema psicológico, o incluso una enfermedad inexistente, donde el supuesto enfermo es tachado de vago y mentiroso, surge algo de luz.

Y esa luz procedente de unos estudios efectuados por médicos expertos en genética, pone de manifiesto que tanto en la fibromialgia como en la fatiga crónica, hay una serie de alteraciones genéticas que repercuten en el sistema nervioso e inmunológico del afectado.

Fruto de esta alteración genética, se dan 2 hechos importantes:

      • La inflamación que se produce cuando hay una agresión del sistema inmune, es mucho más intensa y prolongada en el tiempo.
      • Cualquier estímulo doloroso, tanto si se trata de un dolor físico, como si es un dolor psíquico, es más fuerte en quienes tienen dicha modificación genética.
Al mismo tiempo, en quienes presentan esta variante genética, hay un problema para mantener el equilibrio químico en los neurotransmisores del cerebro, lo que justifica otros síntomas que experimentan los pacientes. Clic para tuitear

Tales síntomas incluyen problemas de memoria, depresiones y trastornos del sueño.

Estos resultados permiten alimentar la esperanza de nuevos tratamientos en esta enfermedad.

Retomando el papel que juega el sistema inmune en la fibromialgia, cabría preguntarse si esta es una enfermedad autoinmune. A día de hoy, no es considerada como tal; no obstante, no está de sobra conocer los diferentes tipos de enfermedades autoinmunes existentes.

 

En la  presentación interactiva que tienes justo encima, puedes ver las características de tales patologías.

Otros factores implicados en la génesis de la fibromialgia

Procesos infecciosos

En algunos pacientes, la fibromialgia aparece tras haber sufrido un proceso infeccioso.

Concretamente, los resultados de distintos estudios permiten concluir que en algunos pacientes, la infección por el virus del herpes podría ser también un factor implicado en el origen de esta patología.

Flora intestinal

El dolor crónico generalizado típico de la fibromialgia, ha hecho que esta patología se asocie con el sistema nervioso central.

Puesto que se admite que hay una conexión entre el intestino y el cerebro, se ha propuesto que las bacterias intestinales podrían interaccionar con el huésped (el enfermo en cuestión).

Continuando con las investigaciones, estudios efectuados en Canadá, han encontrado que la flora intestinal varía al comparar personas con fibromialgia, en relación con otras que no la padecen.

Se sabe que dicha flora puede verse alterada por numerosos factores externos, entre ellos la dieta e incluso los fármacos que esté tomando la persona.

De aquí se concluye que se requieren más estudios para determinar el papel que juega dicha flora en relación con esta patología, abriendo nuevas posibilidades en cuanto a diagnóstico y tratamientos.

Teorías más admitidas

Tras analizar todas estas posibles causas de fibromialgia, podría decirse que todos estos factores posiblemente desencadenantes de esta patología, se agrupan en 2 grandes apartados.

 

Así, para un importante número de profesionales esta enfermedad tiene un origen neurológico (es el denominado síndrome de sensibilización central), mientras que para otro grupo, su origen se sitúa a nivel del intestino, existiendo incluso una relación con el gluten y sus patologías.

 

¿Cuáles son los síntomas de la fibromialgia?

La fibromialgia cursa con numerosos síntomas, unos que se superponen a otros; ahora bien, si de esa gran variedad de síntomas, hubiese que destacar uno, este sería el dolor, y fundamentalmente, el dolor generalizado.

Es por ello que no es infrecuente que el afectado diga textualmente “me duele todo”.

Dolor y fibromialgia

En la fibromialgia, el dolor puede empezar en todo el cuerpo a la vez, mientras que en otros casos se concentra en un punto determinado (cuello, espalda,…) extendiéndose posteriormente al resto de zonas.

En esta enfermedad, el dolor tiene unas características propias que permiten distinguirlo de otras patologías:

        • Es percibido con una gran intensidad, lo que técnicamente recibe el nombre de hiperalgesia.
        • Aparece dolor en la piel, con sensibilidad extrema al tacto o la temperatura; el nombre técnico de este fenómeno es alodinia.
        • Es un dolor que puede pasar de leve a severo, pudiendo cambiar de unas zonas corporales a otras.
        • El dolor además de tener una localización más difusa, se acompaña de otras sensaciones tales como hormigueo, picor, punzadas, ardor,…, fundamentalmente en los brazos y en las piernas.

Las características indicadas en el último punto, son propias de lo que se llama dolor neuropático (tranquilidad, que más adelante hablaremos de él con más detalle).

Muchas personas comparan este cuadro doloroso con el malestar propio de la gripe.

Por si “esta fiesta ya de por sí no fuese lo bastante divertida”, a ella se unen otras “personas que pasaban por allí”.

¿A qué me refiero con esto?

Pues es sencillo, al peso corporal del afectado. Y es que un peso excesivo incide negativamente en el dolor crónico.

Aquí no solo se trata de la carga física que supone un peso excesivo, y es que dicho peso conlleva acumulación de grasa, que aumenta la inflamación crónica generalizada y por lo tanto, el dolor, sino que además predispone a otros males que sólo empeoran la mala salud que perciben buena parte de los enfermos.

Los estudios demuestran que una pérdida de peso, que tampoco tiene que ser muy elevada (un mísero 10%), ya es percibida como una sensación de mejoría en los síntomas.

En este contexto, mantener la masa muscular es decisivo, ya que disminuye el dolor, mejora la función física y, en definitiva, la calidad de vida. Clic para tuitear

Si quieres profundizar en este tema, podrías leerte el artículo ¿Por qué la dieta importa si tengo dolor crónico?.

¿Qué es el dolor neuropático y cuál es su importancia en la fibromialgia?

Acabas de leer que el dolor propio de esta patología, es el denominado dolor neuropático.

Pues bien, antes de seguir avanzando, creo que estaría bien detenerse para analizar las características de este dolor.

 

En la presentación interactiva que tienes justo encima, se analizan los principales puntos que tienen que ver con este tipo de dolor.

Cansancio crónico

Un síntoma bastante común en estos enfermos es la fatiga y el cansancio.

Las similitudes y diferencias entre ambos cuadros (fatiga crónica y fibromialgia) ya se trataron en el artículo que he mencionado al inicio de éste.

En los enfermos con fibromialgia, es bastante habitual que al dolor haya que unirle la fatiga y el cansancio, que se ponen de manifiesto como una típica falta de energía, de modo que la realización de cualquier ejercicio provoca agotamiento y dolor.

Esta situación se traduce en que normalmente el enfermo evita el esfuerzo, lo que ocasiona una disminución en la masa muscular y, a la larga, hace que el grado de movilidad sea menor.

El por qué de esta falta de energía es desconocido, aunque algunos afectados señalan que la evitación del estrés mejora el cuadro. En palabras de ciertos pacientes, lo expresan así: “Lo peor es la completa falta de energía. Entiendo que es por mi fibromialgia. Otras personas lo consideran vagancia”.

Problemas relacionados con el sueño

Los pacientes que padecen fibromialgia, a pesar de haber dormido las horas suficientes, pueden despertase y sentirse todavía cansados, como si no hubieran dormido prácticamente. Clic para tuitear

Se sabe que el mecanismo que genera la fibromialgia incide en las alteraciones del sueño, pero no se conoce mucho más.

Normalmente en estos pacientes aparecen diversos trastornos del sueño:

        • Sueño ligero o interrumpido, siendo frecuente el llamado sueño no reparador.
        • Fatiga, ya citada anteriormente.
        • Otros problemas íntimamente relacionados: insomnio propiamente dicho, apnea del sueño (problema respiratorio muy ligado a los ronquidos), rechinar de dientes (conocido técnicamente como bruxismo), sensación de caer cuando comienza el sueño y movimientos periódicos de las piernas durante el citado sueño.

En general, las alteraciones de sueño se relacionan con un empeoramiento de la fibromialgia.

Alteraciones cognitivas

Las alteraciones cognitivas en la fibromialgia a menudo se conocen como fibroniebla, y pueden llegar a ser tan incapacitantes y angustiosas como el propio dolor o el cansancio.

Los síntomas más manifiestos son los que tienen que ver con las dificultades para concentrarse, así como los olvidos y el deterioro de la memoria a corto plazo.

También suelen aparecer otros problemas tales como:

        • Confusión.
        • Dificultades matemáticas y con los números.
        • Desorientación espacial.
        • Dificultad para retener nueva información o procesar lo que escuchan.
        • Problemas de comprensión lectora.
        • Dificultades para realizar varias tareas a la vez.
        • Problemas para utilizar palabras conocidas, usar los términos correctos y hablar con claridad.

 

 

A mayor intensidad del dolor, más dificultades cognitivas. Clic para tuitear

En palabras de algunos pacientes: “Lo peor es la niebla. Es humillante perder el hilo de pensamiento a mitad de la frase y ser incapaz de mantener una conversación inteligente y olvidar lo que te acaban de decir”.

Problemas neurológicos

En este apartado se incluyen gran variedad de síntomas, tales como:

        • Dificultades de coordinación y poco equilibrio, que tendrían que ver con los músculos implicados en el movimiento de los ojos, la hipotensión ortostática, la falta de ejercicio.
        • Mareos, ligados a las alteraciones del sistema nervioso autónomo; suelen acompañarse de molestias digestivas (nauseas y vómitos), problemas cardiocirculatorios (taquicardia, sudoración) y debilidad muscular.
        • Cefaleas, que según los estudios existentes están ligadas a la mayor sensibilidad al dolor que experimentan estos pacientes.

Problemas ligados a los órganos de los sentidos

La fibromialgia, con todas sus alteraciones y trastornos neurológicos se asocia a los siguientes problemas:

    • Sensibilidad aumentada a estímulos tales como luz, ruido, olor, cambios de presión, temperatura y humedad.
    • Ojos: sequedad que se traduce en ardor, picazón, enrojecimiento; dolor intenso y punzante con visión doble o borrosa; sensibilidad al tacto, especialmente molesta en quienes usan gafas.
    • Oídos: son característicos los tinnitus (nombre técnico que reciben los zumbidos en el oído) y la hiperacusia, consistente en un brote de dolor ante estímulos auditivos que para la población sana no causan ningún problema.
    • Boca: es característica la sequedad bucal, la cual favorece la caries, puede dificultar el tragar los alimentos y está ligada a la masticación y al sabor; puede tener un origen muy diverso como puede ser el hecho de respirar por la boca, la mala alimentación, la quimioterapia o los problemas del tiroides, entre otros.

Problemas articulares y musculares

Aunque la fibromialgia se encuadra como una enfermedad reumática, no es considerada una enfermedad articular, como lo es la artritis.

Es relativamente común que aparezcan problemas que tienen que ver con los tejidos blandos y los músculos, entre otras estructuras.

En este contexto, las alteraciones más comunes son:

        • Hinchazón más o menos marcada.
        • Rigidez matinal.
        • Dolor en la mandíbula.
        • Contracciones musculares.
        • Hipermovilidad articular.

Problemas digestivos

Se incluyen aquí molestias digestivas varias, algunas de las cuales pueden mejorarse modificando la dieta: dispepsia (término que se usa para hacer referencia a cuadros diversos que incluyen ardor, dolor de estómago, pesadez, nauseas, flatulencia,…); alteraciones en los movimientos esofágicos; dificultades para tragar e intestino irritable (enfermedad inflamatoria intestinal, enfermedad de Crohn).

Los estudios disponibles indican que los pacientes que padecen enfermedad inflamatoria intestinal, son más propensos a desarrollar una fibromialgia; esta correlación es más patente en el varón que en la mujer.

Alteraciones genitourinarias

En esta patología, que dada su variedad de síntomas podría decirse que guarda una especial similitud con “la casa de los horrores”, tampoco podían faltar los problemas genitourinarios.

En estas alteraciones, el papel de las hormonas es decisivo, lo que hace suponer que tales compuestos están muy implicados en la fibromialgia.

Los problemas descritos en este apartado incluyen:

            • Síndrome premenstrual.
            • Alteraciones menstruales varias.
            • Pérdida de deseo sexual.
            • Molestias o dolor en la zona vulvar (técnicamente estas molestias se conocen como vulvodinia).
            • Dolor pélvico.
            • Menopausia prematura.
            • Micción frecuente.
            • Calambres abdominales.

Problemas emocionales

Ante un cuadro de fibromialgia, es relativamente frecuente que aparezcan alteraciones del estado anímico (depresión, ansiedad, irritabilidad, cambios de humor,…), lo cual no puede usarse para justificar esta patología como una somatización de un problema emocional, o en definitiva, como una enfermedad psiquiátrica.

Al hablar de las causas de esta patología, se dijo que existía una alteración neurológica.

Dicha alteración, implica afectación de los neurotransmisores, lo que puede justificar perfectamente estas alteraciones emocionales. Clic para tuitear

Pero además, la fibromialgia con todo su cortejo sintomático en el que destacan el dolor y el cansancio crónico, para no pocas personas resulta una patología invalidante,  que obliga al enfermo a realizar una serie de cambios en su día a día.

Cambios que implican la necesidad de adaptarse a una enfermedad que cambia su vida, y ese cambio afecta a todas las esferas de la misma.

Ante este “reajuste forzoso” es bastante habitual que aparezcan alteraciones del estado anímico, donde la ansiedad y/o la depresión se apoderan del enfermo.

A modo de conclusión

La persona que padece fibromialgia puede tener otras enfermedades que cursen a la vez que esta, lo que generaría una superposición de síntomas.

Aquí se podría decir que es válido ese refrán, “Todo completo lo tiene mi María-Antonia” o incluso aquel otro, “Al perro flaco todo se le vuelven pulgas”.

Sin embargo, dejando de lado la existencia de otras enfermedades además de la propia fibromialgia, también es posible que la alteración neurológica que constituye la base de esta patología, sea la responsable de todo el cortejo sintomático, o incluso algunas de estas disfunciones sean debidas a la medicación que toma el paciente para tratar esta enfermedad.

Más información en el artículo ¿De dónde vienen los síntomas?”.

A modo de esquema la siguiente infografía recoge los síntomas que acompañan a esta enfermedad.

fibromialgia-síntomas

 

Diagnóstico de la fibromialgia

Llegados a este punto podría decirse que es cuando se inicia el “calvario oficial” del enfermo.

Y esta afirmación que puede parecer un tanto fuerte, se explica fácilmente: “la ausencia de unas pruebas específicas o la falta de unos marcadores concretos que puedan medirse”, hacen que el diagnóstico no resulte fácil.

Con la fibromialgia ocurre, como con la religión: es una cuestión de creencias.

Y es que al igual que hay personas que no creen en la existencia de un “ser superior”, también hay profesionales de la salud que “no creen en que esta enfermedad exista”. Clic para tuitear

De poco sirve ante tan doctos profesionales, la opinión de la Organización Mundial de la Salud, quien en 1992 reconoció la existencia de tal patología como una enfermedad real.

Aquí podría ser válida aquella canción archiconocida: “‏¿A quién le importa lo que yo diga…?“; si sustituimos “yo” por la “OMS”, la similitud es total.

Si se parte de que hay sanitarios que no creen en la existencia de esta enfermedad, el paso siguiente es acusar al enfermo de ser un vago, quejica, que finge un dolor, el cual según “su doctor”, no padece, ni siente.

Empieza el estigma.

A día de hoy el diagnóstico de fibromialgia se realiza en aquellos pacientes con un cuadro de dolor osteomuscular generalizado, de varios meses de evolución, en los que se han excluido otras enfermedades capaces de provocar una sintomatología similar.

En su momento, la Sociedad Americana de Reumatología, estableció los puntos de dolor como base para hacer el diagnóstico.

Según se observa en la figura siguiente, se establecieron 18 puntos en el cuerpo, cuya presión provocaría dolor. El diagnóstico de fibromialgia se establecía cuando la presión en al menos 11 de esos puntos, era dolorosa.

puntos-dolor-fibromialgia

Se creía que la gravedad de la enfermedad era mayor, cuantos más puntos dolorosos existiesen.

Este criterio ha ido variando con el paso del tiempo, y actualmente la importancia que se le da a esos puntos dolorosos es menor que hace unos años.

Algunos establecen varios grados de severidad en la enfermedad, desde pacientes que tendrían un grado bastante leve que casi no interferiría en su quehacer diario, hasta otros con un grado mucho más extremo donde el paciente se vería seriamente incapacitado para desarrollar una vida normal.

Esos grados se establecían en base a tener más o menos puntos de dolor, también denominados puntos gatillo.

Actualmente, el grado de fibromialgia se evalúa en función de la independencia del enfermo para mantener su autonomía personal.

Aunque se han identificado algunos potenciales biomarcadores que facilitan el diagnóstico de fibromialgia, tales marcadores no están disponibles para su uso en clínica.

Ni la realización de numerosas pruebas, ni el empleo de las nuevas tecnologías de la información y la comunicación, que en teoría facilitan la evolución y el diagnóstico de esta enfermedad, tienen utilidad en la práctica.

En definitiva, el diagnóstico es fundamentalmente clínico y no se necesitan análisis o radiografías para establecerlo.

En una posible fibromialgia, la prueba diagnóstica más recomendada es escuchar al enfermo.

Y por supuesto recodar también, que la fibromialgia no se puede fingir.

Para acabar este punto, el siguiente vídeo es muy significativo.

 

¿Qué se puede tomar para la fibromialgia?

A estas alturas supongo que sabes que la fibromialgia es una patología crónica, que cursa en forma de brotes (períodos de mayor o menor duración durante los cuales los síntomas se hacen más patentes) y para la cual el tratamiento no incluye promesas milagrosas.

Dicho esto, se analizan las diferentes opciones existentes para tratarla.

Opciones de tratamiento

El tratamiento de la fibromialgia incluye diferentes opciones; los mejores resultados se obtienen cuando se recurre a un equipo multidisciplinar, que contempla las diferentes posibilidades terapéuticas.

A grandes rasgos, conseguir no incrementar el peso corporal, tener un sueño reparador y controlar los niveles de ansiedad son 3 factores decisivos, que influyen en el nivel de dolor que experimenta el paciente.

Tratamiento farmacológico

Para tratar la fibromialgia se emplean distintos medicamentos, lógicamente con mecanismos de acción diferentes, unos más indicados que otros para aliviar determinados síntomas, pero lo fundamental es:

        • Considerar la evidencia que existe para ese fármaco concreto.
        • Recordar las posibles interacciones que surgen entre ellos y sus efectos adversos, los cuales pueden dar lugar a nuevos síntomas.

En el tratamiento del dolor crónico, se sigue la siguiente escalera propuesta por la OMS:

fibromialgia-analgesia

Cuando se habla de fármacos coadyuvantes, se hace referencia a medicamentos cuya indicación principal no es aliviar el dolor, pero que usados con analgésicos (paracetamol, AINEs, opiáceos) tienen utilidad para combatir el citado dolor. Clic para tuitear

Tales fármacos son los antiepilépticos y los antidepresivos. En este grupo hay gran cantidad de compuestos, pero sólo algunos de ellos han demostrado utilidad terapéutica en la fibromialgia.

Más información sobre este tema en el artículo “Dolor neuropático y fibromialgia”.

Psicoterapia

Un diagnóstico de fibromialgia implica convivir con el dolor día tras día, no en vano, es un dolor crónico, así como sufrir otra serie de síntomas que de forma más o menos marcada afectan a la vida diaria del enfermo.

En definitiva, el paciente tiene que aceptar unas condiciones de vida que él no elige, pero que le vienen impuestas por la enfermedad.

Esto genera sentimientos de pérdida, e incluso de duelo y comporta un motivo de sufrimiento para quien la padece.

Es aquí donde entra en juego la psicología como opción terapéutica; es necesario evitar el círculo vicioso dolor-ansiedad-dolor y así sucesivamente.

Y aquí surge inevitablemente la pregunta: ¿es posible aprender a vivir con dolor crónico? Clic para tuitear

Recientemente se ha introducido la denominada terapia de aceptación y compromiso, que anima a quienes padecen dolor crónico a participar en actividades que agreguen valor y significado a sus vidas, aun cuando persista el dolor.

Se pretende así incrementar la flexibilidad psicológica.

Sin embargo, esta terapia no es aceptada por todos, pues no hay un único camino para que los pacientes aprendan a aceptar el dolor crónico y convertirlo en su compañero de viaje.

Y por último, lo que funciona en un paciente, puede no funcionar en otro.

Fisioterapia

La fisioterapia es otra opción terapéutica que ha demostrado ser útil para tratar la fibromialgia, especialmente los estiramientos, los ejercicios acuáticos y la balneoterapia.

Muy ligado a esta terapia se encuentra el ejercicio físico, pero siempre que sea un ejercicio físico aeróbico  (caminar, nadar, montar en bicicleta,…).

Las ventajas del ejercicio en relación con la fibromialgia son las siguientes:

          • Mejora el sueño.
          • Mejora el bienestar físico.
          • Alivia el dolor.
          • Aumenta la autoestima.
          • Mejora el estado anímico.

Otras opciones terapéuticas

Actualmente se están estudiando otras opciones terapéuticas bastante prometedoras para el tratamiento de esta patología:

Higiene del sueño

Se ha estado hablando de las repercusiones de un sueño de mala calidad en relación con los síntomas de la fibromialgia.

Evidentemente, llevar una adecuada higiene del sueño es fundamental.

fibromialgia-higiene-sueño

¿Qué especialista debe tratar la fibromialgia?

Buena pregunta, sin duda.

fibromialgia-napoleon

Y es que ya lo decía Napoleón, “la victoria tiene mil padres, pero la derrota siempre es huérfana”.

¿Qué pinta aquí Napoleón con todo este folclore? Muy sencillo.

La fibromialgia es una enfermedad crónica, con una sintomatología muy variada, que provoca un sufrimiento bastante considerable en quien la padece, y cuyo tratamiento no es fácil, ni satisfactorio.

¿Quién querría arrogarse el honor de ser el especialista que tratara esta patología?

Si a esto se le añade que la fibromialgia es la enfermedad de las creencias; para poder tratarla hay que creer que existe; ya hemos dicho que algunos médicos no creen en su existencia, a pesar de que la OMS haya dicho que es una enfermedad real.

Por lo tanto, encontrar al especialista idóneo para tratar esta patología va a ser más complicado que encontrar una aguja en un pajar.

Al hablar del origen de la enfermedad, se habló de una alteración neurológica como causa de la misma; en principio, los neurólogos podrían tratarla.

Pero por otra parte, la fibromialgia suele parecerse a las primeras etapas de los procesos reumáticos, con lo cual debieran intervenir los reumatólogos.

La realidad es más precaria que todo eso; y es que “no hay médicos de fibromialgia”, lo que se traduce en que los pacientes se ven obligados a peregrinar entre distintos especialistas, con la esperanza de encontrar al especialista que los crea y, que además, sea el adecuado para tratarla.

De entrada, para tratar la enfermedad se requiere un profesional que crea en ella (en pleno siglo XXI, hay patologías reconocidas por la OMS, pero inexistentes para algunos sanitarios: el mundo al revés) y sepa cómo tratarla:

          • Se necesita conocimiento de la misma.
          • También es necesario disponer de habilidades de comunicación, pues prácticamente siempre hay un trasfondo psicológico provocado por la propia enfermedad.
Usualmente son el reumatólogo y el médico de cabecera quienes suelen llevar a estos enfermos, aunque también puede intervenir el neurólogo, si está interesado en ella. Clic para tuitear

Además de los profesionales ya citados, otros que pueden participar son traumatólogos, rehabilitadores, especialistas en dolor, psiquiatras, psicólogos y fisioterapeutas.

Normalmente, y esto ya lo habrás leído antes, los mejores resultados se obtienen cuando el enfermo es tratado por un equipo multidisciplinar.

En cualquier caso “la actitud médica del que se dedica al dolor es dar cariño, es nuestra obligación moral”. Dr. Aguilar Sánchez, XV Congreso de la Sociedad Española del Dolor, celebrado en 2018 bajo el lema “Vivir sin dolor”.

Medicinas alternativas, pseudoterapias y similares

En el artículo que dediqué a las pseudoterapias, ya te comentaba que los enfermos crónicos son uno de los prototipos de pacientes que utilizan estos nuevos gurús y maestros de lo alternativo, para hacer su agosto.

Y es que no hay nadie mejor que un paciente cansado, harto, e incluso desesperado, para el cual los tratamientos actuales no dan una solución satisfactoria, para acudir a estos “chamanes” que prometen curar enfermedades que son incurables, desgraciadamente.

Y quién no, a pesar de sus posibles reticencias iniciales, acaba acudiendo a uno de estos “grandes santones” que prometen limpiarte el aura, conectarte con tu pasado, tomar café con tus ancestros, o incluso te recuerda que estás enfermo porque quieres (lo cual a él le viene divinamente, porque encima te cobra), te da unas pócimas milagrosas, te habla de la paz y la naturaleza o te canta el hare krishna,….

No hay que olvidar que en el dolor existe siempre un componente subjetivo; si ese dolor se cronifica y tienes que aceptar que te acompañará hasta el fin de tus días, aunque no será él quien te haga criar malvas, la situación es ideal para acabar en el “diván de uno de estos señores”.

Te aconsejo que eches un vistazo al artículo “la fibromialgia y las pseudomedicinas” para que percibas hasta dónde puede llegar el ser humano en su afán por hacer caja (con el sufrimiento ajeno).

 

Testimonio de pacientes

Para finalizar este artículo creo que lo mejor es dar voz a 2 pacientes que sufren esta enfermedad.

Agradezco a Yolanda Pérez y Paloma Donaire, su disponibilidad y su generosidad para dejar su testimonio, pues por mucha información que yo te aporte sobre lo que supone la fibromialgia, nadie mejor que alguien que vive con ella, para explicar lo que supone.

Te dejo con sus palabras:

Yolanda Pérez

Mi nombre es Yolanda Pérez, fecha de nacimiento 30 de julio de 1.969.

Empezamos por una operación de perforación de tímpano oído derecho en 1.981, con mal resultado; tuve otra en 2006, solucionando el problema.

Entre los 13 y los 15 años más o menos, me diagnosticaron cifosis y escoliosis, con tratamientos de rehabilitación, pero se corrigió poco.

En 1992 empecé a trabajar en la cocina del hospital militar Gómez Ulla, como personal laboral; en ese momento mi peso no llegaba a los 42 Kg y mi estatura era de 1.50 m; dicho trabajo era bastante duro y suponía coger mucho peso.

En 2004 empezaron los dolores por diferentes partes del cuerpo y con diferente intensidad. En 2006, diagnóstico de epicondilitis, primero brazo izquierdo y luego derecho; se alarga la baja, me recomiendan el brazalete (con el coste por mi parte) y luego empezaron los dolores en las manos, pérdida de fuerza, caída de cosas, etc.

Pruebas y más pruebas, y en noviembre de 2007, primera operación en mano derecha por síndrome del túnel carpiano. En la primera cura, un enfermero me forzó la mano y empezó otro calvario: a urgencias con un dolor horrible, escayola, mil revisiones, rehabilitación, y en febrero de 2009, otra operación de la misma mano, pero esta vez con ingreso, anestesia general y 3 horas de quirófano.

La mano estaba fatal por dentro por culpa de ese enfermero, aun había hematoma interno y tuvieron que poner como unas mallas de separación. En julio de 2009, operación de la mano izquierda.

Entre medias (2008) pasé tribunal médico por estar de baja 1 año, con la consiguiente respuesta: a trabajar. A todo esto, solo fui tratada por la especialista de traumatología.

Surgían también lumbalgias, lumbociática, dolor de cervicales (tengo 2 hernias C4 – C5 y C5 – C6), aplastamiento de lumbares, síndrome de las piernas inquietas, trocanteritis bilateral, bursitis en hombros bilateral; en 2010, el cardiólogo me diagnostica taquicardia ventricular no sostenida (arritmia) controlada, pero en tratamiento preventivo crónico por los antecedentes familiares.

Dentro del Ministerio de Defensa, existe la posibilidad para el personal laboral fijo de solicitar cambios en el trabajo por enfermedad (art. 64); intentaron primero adecuar mis labores a mis limitaciones, cosa imposible por no poder coger peso con las 3 operaciones en la manos y el resto de enfermedades.

Me denegaron 2 veces el cambio, pero yo insistí.

Al final conseguí un cambio de centro de trabajo y de actividad; desde mayo de 2010 soy administrativo en Maestranza Aérea de Madrid (ejército del aire).

La traumatóloga que me operó de las manos (una persona encantadora y muy implicada en mis problemas), me derivó al reumatólogo con la sospecha de fibromialgia. Este especialista me palpó los 18 puntos y todos eran positivos, con lo cual el diagnostico fue fácil; esto fue en 2012.

Psicológicamente afecta el tener que cambiar radicalmente de trabajo (de cocinera en un hospital, a administrativo en un sitio donde se arreglan helicópteros y aviones del ejército).

Estoy casada hace 25 años, tengo 1 hijo de 22 años; con mi marido no hay problema, pues su madre fue diagnosticada de fibromialgia cuando aun no tenía ni nombre (hace muchísimos años); lógicamente, él sabe de qué va este tema, lo ha vivido en su casa con su madre; entiende lo que es pasar de estar bien, a meterse en la cama.

Por parte del resto de la familia hay de todo; algunos dicen que lo entienden (pero yo lo dudo). Te llaman a veces y te dicen que si necesitas algo, pero no se les ocurre venir a ayudar. En definitiva, que cuando puedo lo hago y cuando no, se queda sin hacer.

No tengo reconocida ninguna incapacidad.

Yo creo que no tengo muy mala calidad de vida. Hago tratamiento de acupuntura (por mi cuenta claro) desde hace 4 años más o menos; me ha reducido mucho el dolor y los brotes son más suaves y más espaciados.

En este momento estoy de baja; la última baja fue hace un año, coincidiendo con el otoño y cambios bruscos de temperatura.

En cuanto a los médicos he tenido de todo; algunos dicen que esta enfermedad es inventada por mi, y otros me hablan de paciencia, que es muy duro tanto dolor.

Suelo ser positiva siempre que puedo, aunque ahora estoy bastante más gorda y no me veo nunca bien.

Con la menopausia; tengo cuidado con la comida, desde mayo hasta noviembre (que es cuando tengo la próxima revisión) estoy comiendo sin gluten por orden del digestivo; me hicieron colonoscopia y gastroscopia y salió dudoso, pero tirando a celiaca, la prueba genética positiva (tengo familiares celiacos).

Para ir a trabajar intento ponerme zapatos (me encantan los tacones), no deportivas, y pintarme un poco el ojo (como yo digo) para no verme la mala cara; madrugo bastante 5:45 h y hay gente que critica: no estará tan enferma si se pinta el ojo y se pone tacones, a lo que yo no hago ni caso.

Paloma Donaire

ENTRE EL ODIO Y EL AMOR

Hola amigos:

Me voy a presentar tal y como lo haría si estuviese dando una charla en un evento dedicado a la salud y a la capacidad de resiliencia necesaria; nunca estamos sobrados, para afrontar cualquier tema que merme nuestra salud y que se extienda en tiempo más de lo deseado.

Entendamos aquí que cada uno tenemos un nivel de paciencia o capacidad para soportar diferente, y es ese el que nos hace seguir subiendo escaleras o decir eso de: “hasta aquí hemos llegado” .

También quiero hacer hincapié, especial hincapié, en el hecho de que no es lo mismo una enfermedad que otra, y que la visibilidad o no de los síntomas, pueden marcar un antes y un después en la vida del enfermo.

Y es que estaremos de acuerdo en que cuando vemos a una persona con la pierna escayolada y muletas, nos compadecemos y pensamos: “pobre”, mientras preguntamos: ¿cómo estás?,  ¿puedo ayudarte en algo?, ¿te duele mucho?. Ufff que camino te queda amigo entre la escayola y luego la rehabilitación… pero esta persona se curará, normalmente solo quedará una cicatriz si hubo operación para recolocar por dentro.

En cambio, somos muchas las personas que vamos con muletas o bastón porque no podemos apenas caminar, o ya nos caímos y no queremos volver a sentir el abismo de la caída, y al verte, no piensan qué nos ha pasado, sino por qué llevamos muletas si no hay escayola, ni tan siquiera una dichosa venda. 

Esto puede parecer exagerado, pero es la realidad del día a día.

Es nuestra realidad con personas de nuestro entorno, con médicos y enfermeras y con una sociedad, que solo cree lo que ve, y como la fibromialgia no se ve, para ellos NO EXISTE.

Ahora me presento, y os digo que mi nombre es Paloma, tengo 47 años y sufro de dolor crónico, quizás desde hace más de 15 años.

¿Quizás? – os preguntáis

Si. Utilizo un adverbio de modo porque hace tantos años que vivo con dolor que ya no puedo recordar ni cuando empezó, aunque normalmente le pongo un punto de partida cuando los médicos me preguntan y que empieza así:

Yo: Buenos días doctor.

Doctor: Buenos días, siéntese y cuénteme que la ocurre.

Yo: Llevo años sin dormir, con dolor de cuello, de hombros, de codos, de muñecas, caderas y rodillas. Me duele el pecho, el lado izquierdo solo, y también dos dedos del pie izquierdo. Sufro cervicalgias y lumbalgias, más migrañas y me pitan los oídos, los dos. Me duelen los dientes y el pelo. Se me secan los ojos y me escuecen continuamente. Tengo la piel seca y una urticaria del copón.  No consigo sentirme descansada y es que cualquier cosa que haga me deja extenuada.

Doctor: Pero ¿desde cuándo está usted así?.

Yo: Me recuerdo así doctor desde hace mucho tiempo. Quizás empecé a notar que ya no era yo, tras pasar una varicela con 29 años, la cual se complicó con el virus zoster, y derivó en una neumonía que me llevó de cabeza al hospital una pila de días.

 

*Aquí el médico ya está abrumado y no sabe ni por donde salir. Mira su pantalla del ordenador intentando organizar en su cabeza todo aquello que le he explicado, y que no ha anotado porque no sabe ni cómo ponerlo, y entonces dice:

Doctor: ¿Ha tenido alguna vez un cuadro depresivo o alguna situación en la cual se haya visto superada emocionalmente?.

En ese momento es cuando dices “Tierra trágame” y empiezas a ser consciente de que vas a tener que dar muchas, pero que muchas vueltas por consultas para poder encontrarle un nombre, si es que lo tiene, a tus problemas físicos.

Pasado este momento amargo, en el cual quieres morirte porque has ido a ese médico que te recomendaron pues era muy bueno en artralgias y mialgias (diagnóstico que te da el médico de atención primaria), te paras y piensas, y te dices a ti misma que sólo puedes hacer dos cosas, que son: el querer saber para encontrar una solución, o dejarte ir porque tanto dolor no es soportable en el tiempo, os lo prometo.

Pues así empieza el periplo médico por el que pasamos todas las personas con fibromialgia y el resto de enfermedades asociadas a la misma.

Visita primero al trauma, luego a reuma o neurólogo y también a medicina interna, para llegar todos a la misma conclusión: “Se la ha revisado de arriba abajo y no encontramos el motivo de su dolor, pero no se preocupe que la vamos a empastillar y verá como, yendo tan colocadita, se encuentra mejor y además nos deja respirar a nosotros, porque eso de venir continuamente con un dolor nuevo, pues como que no”.

Este ha sido mi caso a groso modo, aunque como veis ni estoy drogada ni colocada, y eso es porque seguí y seguí subiendo escaleras, y sí que di con esos médicos que entienden, saben y se comprometen con el paciente.

Ese médico que indaga, que lee todos tus informes, hora y media de consulta, y te dice que tienes una enfermedad crónica, pero que no te vas a morir de ello (aquí desaparece ese fantasma que te lleva persiguiendo años susurrándote que de ésta te mueres).

Ese médico que te busca día a día medicación para modular el dolor, y te guía en el camino acertado para que encuentres las herramientas necesarias para poder soportarlo.

Ese médico que te tiende la mano, y cuando las cosas se ponen feas porque vivimos de brote en brote (si, brote no bote) no nos suelta, sino que nos tranquiliza reajustando la medicación, escuchando nuestro dolor y siendo PERSONA, algo bien difícil en una sociedad donde el dolor, o se ve y empatizo, o no existe, y caes en el olvido.

Hoy en día, y gracias a asociaciones como AFIBROM (Madrid), tenemos a nuestra disposición muchísima información veraz sobre nuestra enfermedad y su complejidad, que no solo debemos de leer para entender en qué punto estamos, sino también para hacerles entender a nuestro entorno qué vivimos, cómo lo vivimos, y sobre todo, qué necesitamos de ellos, para que no vivan nuestra enfermedad con la angustia que genera la desinformación, eso ya lo pasamos, y repetir experiencias negativas no lleva a ningún lado.

Mi familia me ha visto odiar esta enfermedad y por ende, a mí misma.

Yo era una mujer súper activa que ha pasado de estar 14 horas “danzando” entre trabajo, casa, cole, compras, etc. a hacer la cama y a veces, poco más; pero entre todos hemos entendido que mantener un nivel de control, sobre todo, en plan súper woman, pasa factura y de las gordas, y que cuanto menos escucho a mi cuerpo más me regaña; así que hace tiempo que aprendí a relativizar, a decir no, a no sentirme mal por no hacer lo que antes hacía y a regular mi actividad diaria.

Ahora yo digo lo que puedo o no, anticipándome a mi cuerpo y evito, de alguna manera, los brotes tan fuertes que he sufrido, aunque de alguno, aún no me escapo. Ya sabéis que el ser humano está en continuo aprendizaje ¿no? Pues yo soy ser humano 😊

Y para finalizar esta exposición, ya que solo os he hablado de lo malo, de ese odio a la enfermedad y de todo lo que me limita, os voy a contar que yo era (SOY) una mujer de éxito profesional, pero me despidieron igualmente estando de baja médica.

“Qué palo” – pensé en un primer momento, pero nada más lejos de ese pensamiento, pues el éxito en la vida no es trabajar en un buen puesto, con buen sueldo y reconocimiento social.

El éxito consiste en saber encajar lo enferma que estás, y que aun así no te vas a abandonar, y que por mucho que un tribunal médico te diga que no tienes nada y te mande a casita, saques los dientes y luches por tu dignidad.

Sabemos lo que tenemos, lo que sufrimos, lo que a veces mal vivimos, pero no nos quieren reconocer como enfermos y nos tiran para atrás.

Pues yo digo no, y ahora “amo” la enfermedad, porque ella ha sido la que me ha hecho valorar quien soy realmente y lo que de verdad me importa, quienes están a mi lado, y a quien ya tuve que dejar atrás.

Ahora vivo una vida más real, con dolor, sí, pero mucho más real, donde el dinero importa porque tenemos que vivir, pero a veces nos pasamos la vida recaudando fondos (salario), y no tenemos nada más. Clic para tuitear

Me despidieron, sí, y me negaron la incapacidad, pero no voy a dejar de luchar, porque acepto lo que tengo y es solo una enfermedad, crónica, dolorosa, a veces insoportablemente dolorosa, pero que no me va a matar, como si hizo un cáncer a mi hermana hace naaa.

Se llama fibromialgia, F I B R O M I A L G I A, y me gustaría saber más, para poder divulgar y ayudar.

Así que animo a todos a no parar, e indagar hasta encontrar ese clic que os haga despertar, y ver que podemos odiar todo lo que nos ha traído, o amar todo lo que nos ha mostrado, y que no hubiésemos podido conocer si no hubiese sido por este frenazo en seco que la enfermedad, el sistema sanitario, la sociedad y nuestro propio entorno nos hace dar.

Yo me quedo con lo positivo, que lo hay, siempre lo hay mientras que haya vida ¿Y tú?

 

Gracias Yolanda, gracias Paloma por vuestro tiempo y por vuestra voz.

A ti que me lees habitualmente, quiero agradecerte también el tiempo que has dedicado a leer este artículo especialmente largo, y únicamente te pido que si hay alguien en tu entorno, afectado, seas consciente y sensible ante su realidad.

 

Si te gusta, ya sabes, COMENTA y DIFUNDE.

¡Imprime el post para tenerlo siempre a mano y compártelo en redes!
Share on print
Guardar en Pdf
Share on facebook
Facebook
Share on twitter
Twitter
Share on linkedin
LinkedIn
Share on whatsapp
WhatsApp
cosas-debes-saber-sobre-salud-infancia-ancianidad

¿Vas a seguir negándote una vida más saludable para ti y tu familia?

Únete a la comunidad, rellenando el siguiente formulario, y recibe, directamente en tu correo, consejos sanitarios fáciles y accionables para mejorar tu salud. Además, accederás gratis al ebook, “5 cosas sobre tu salud que debes saber”.

Responsable: Miwebdesalud.com te informa que los datos de carácter personal que me proporciones rellenando el presente formulario serán tratados por Adela-Emilia Gómez Ayala como responsable de la web. Finalidad: gestionar la lista de suscriptores, enviar boletines, promociones y ofertas especiales Legitimación: Consentimiento del interesado Destinatarios: El envío de contenidos a los usuarios está gestionado por Benchmark (https://www.benchmarkemail.com/es/) con sede corporativa situada en EEUU y acogida al acuerdo EU-US Privacy Shield, cumpliendo con los preceptos del Reglamento Europeo de Protección de datos en materia de privacidad y seguridad. Derechos: puedes ejercer tus derechos de acceso, rectificación, limitación y supresión en info@miwebdesalud.com, así como también puedes presentar una reclamación ante la autoridad de control.

Adela Emilia Gómez Ayala. Farmaceutica

Adela Emilia Gómez Ayala. Farmaceutica

"Farmacéutica, que haciendo uso de las nuevas tecnologías ofrece consejos de salud y atención personalizada, siempre bajo el lema "ayudando a mejorar tu calidad de vida a través de la web""

2 comentarios en “FIBROMIALGIA: ENTRE EL DOLOR Y EL ESTIGMA”

    • Gracias por tu comentario.

      Totalmente de acuerdo, aunque esa incomprensión duele más si proviene de personas que su formación (léase profesionales de la salud) deberían entender en qué consiste esta patología, sus consecuencias y las posibilidades de tratamiento que existen (más bien pocas).

      Un afectuoso saludo

Deja un comentario

Miwebdesalud.com te informa que los datos de carácter personal que me proporciones rellenando el presente formulario serán tratados por Adela-Emilia Gómez Ayala como responsable de la web.

Finalidad: gestionar los comentarios que realices en el blog.

Legitimación: consentimiento del interesado.

Destinatarios: SiteGround (proveedor de hosting) dentro de la unión europea. (Política de privacidad de SiteGround)

Derechos: puedes ejercer tus derechos de acceso, rectificación, limitación y supresión en info@miwebdesalud.com, así como también puedes presentar una reclamación ante la autoridad de control.

Puedes consultar la información sobre Protección de Datos de mi web y mi política de privacidad.

¿Vas a seguir negándote una vida más saludable para ti y tu familia?

Únete a la comunidad, rellenando el siguiente formulario, y recibe, directamente en tu correo, consejos sanitarios fáciles y accionables para mejorar tu salud. Además, accederás gratis al ebook, “5 cosas sobre tu salud que debes saber”.

Responsable: Miwebdesalud.com te informa que los datos de carácter personal que me proporciones rellenando el presente formulario serán tratados por Adela-Emilia Gómez Ayala como responsable de la web. Finalidad: gestionar la lista de suscriptores, enviar boletines, promociones y ofertas especiales Legitimación: Consentimiento del interesado Destinatarios: El envío de contenidos a los usuarios está gestionado por Benchmark (https://www.benchmarkemail.com/es/) con sede corporativa situada en EEUU y acogida al acuerdo EU-US Privacy Shield, cumpliendo con los preceptos del Reglamento Europeo de Protección de datos en materia de privacidad y seguridad. Derechos: puedes ejercer tus derechos de acceso, rectificación, limitación y supresión en info@miwebdesalud.com, así como también puedes presentar una reclamación ante la autoridad de control.