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FIBROMIALGIA: ENTRE EL DOLOR Y EL ESTIGMA

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ADELA-EMILIA GÓMEZ AYALA (Farmacéutica)

Mi web de Salud
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Un nuevo artículo para tratar en este caso, un cuadro íntimamente ligado al dolor, más en concreto al dolor crónico; esta patología es la fibromialgia.

Dicha enfermedad, como después se verá, es la «enfermedad de las creencias», pues algunos profesionales de la salud aun dudan de su existencia.

En principio no hay ningún marcador biológico que permita detectarla con una seguridad del 100%.

Por muchas analíticas que se le hagan a la persona, no hay ningún resultado raro.

En otros cuadros, tipo cirrosis o posible carcinoma hepático, una elevación de las transaminasas, ya orienta a que este órgano posiblemente esté tocado y sea necesario iniciar una serie de pruebas complementarias.

Unos niveles de antígeno prostático por encima de lo normal, pueden ser indicativos de un cáncer de próstata. O, por continuar con otro ejemplo, unos niveles de creatinina en sangre más altos de lo habitual hacen pensar en un problema renal.

En el caso de la caída del pelo, puede pensarse en una relación con las hormonas, de modo que midiendo los niveles de ciertas hormonas, puede confirmarse o descartarse el origen hormonal de esa posible alopecia.

Ante determinados síntomas, y fundamentalmente si hay algún caso en la comunidad, se puede pedir la oportuna analítica, y ver si se trata de una meningitis.

O incluso, si existen problemas digestivos más o menos persistentes, una gastroscopia permite ver si todo está normal o hay algo patológico.

Estas situaciones no son aplicables a la fibromialgia, la cual en muchos pacientes se asocia a un intenso cansancio, que es el que aparece en el síndrome de fatiga crónica. En cualquier caso, se trata de una hallazgo casual, que no implica causalidad.

Esta enfermedad afecta al rendimiento laboral o académico del enfermo, con las connotaciones que esto conlleva: pérdida de empleo, bajas calificaciones o incluso suspensos, …

Es evidente que el enfermo se ve inmerso en un caldo de cultivo, donde la ansiedad y la depresión no es infrecuente que aparezcan.

A ese dolor casi siempre cuestionado, hay que unir en muchas ocasiones la mala prensa que también acompaña a los psicofármacos: antidepresivos, ansiolíticos, antipsicóticos, …

Todo ello hace que el enfermo, en la medida de lo posible tienda a ocultar su enfermedad; estaríamos ante un cuadro que se tapa por una mezcla de «vergüenza y evitación de problemas», el cual nada tiene que envidiar a la esquizofrenia, la incontinencia fecal o la disfunción eréctil, problemas todos ellos que por diversas razones, lo mejor es «callar» y mantener en secreto.

Esa es la realidad que acompaña a muchos enfermos con fibromialgia, lo que no implica que además no padezcan otras enfermedades de tipo autoinmune, neurológicas o ligadas al aparato locomotor.

Una vez planteado el problema a grandes rasgos, ya pasamos a “entrar en harina” y abordar esta patología con más detalle.

Soy
ADELA-EMILIA GÓMEZ AYALA
(Farmacéutica)

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¿Qué es la fibromialgia y a quién afecta? 

Definición

La fibromialgia se define como un síndrome, lo que implica que bajo la misma forma aparente de presentación clínica, se observan procesos de origen y causas totalmente distintos, cuyo abordaje terapéutico es también diferente y variado. Sin embargo, bajo esta variedad sintomática, hay una que predomina sobre todas, que es el dolor.

Este proceso se caracteriza por un aumento y sensibilización al dolor (hiperalgesia), e incluso estímulos que no son dolorosos, son percibidos como doloros (alodinia).

La fibromialgia está considerada como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Su causa es desconocida y se caracteriza por dolor crónico generalizado que se prolonga más de tres meses y que el paciente localiza en el aparato locomotor.

Sociedad Española de Reumatología

Además del dolor, las personas con fibromialgia tienen otros problemas:

  • Problemas para dormir.
  • Fatiga.
  • Malestar emocional.
  • Afectación mental.

Todos estos síntomas juntos provocan en el paciente un notable deterioro de su calidad de vida.

Población afectada

La fibromialgia es una enfermedad frecuente, que afecta a aproximadamente al 2,10% de la población mundial. En España, más de un millón de personas la padecen, lo que equivale a un 2,4% de la población.

Por edades, suele aparecer a partir de los 20-40 años, aunque puede aparecer en todos los grupos de edad. La máxima prevalencia se da entre 40 y 49 años, siendo bastante infrecuente en personas con más de 80 años.

Por sexos, es más común en mujeres, con una proporción mujer/varón de 9/1.

Puede presentarse de forma aislada o junto con otras patologías.

¿Cuál es el origen de la fibromialgia?

Actualmente no hay una explicación satisfactoria para justificar todos los síntomas que aparecen en alguien que sufre fibromialgia.

Se admite que hay una predisposición biológica y una base genética.

Los estudios más recientes sitúan el origen de la fibromialgia en un mal funcionamiento del sistema nervioso central, concretamente en un fallo en el sistema nociceptivo, que es el encargado de procesar las señales de dolor.

El funcionamiento anómalo del sistema nociceptivo se explicaría por diversas interacciones entre el sistema nervioso autónomo, los neurotransmisores, las citoquinas (sustancias ligadas a los procesos inflamatorios) y las hormonas.

Entre las diferentes hormonas implicadas en el origen de la fibromialgia, se cree que el cortisol, juega un importante papel.

Dicha hormona desempeña importantes funciones en el organismo, interviniendo en numerosos procesos:

  • Metabolismo de grasas, hidratos de carbono y proteínas.
  • Procesos inflamatorios.
  • Crecimiento óseo.
  • Regulación de la tensión arterial y otras funciones cardíacas.
  • Funcionamiento del sistema inmune.
  • Respuesta al estrés.

En determinadas circunstancias el cortisol aumenta (al despertarse por la mañana, al hacer ejercicio y en situaciones de estrés); los niveles más bajos de cortisol se alcanzan por la noche.

La relación entre cortisol y dolor no está muy clara; en principio, aquellas situaciones en las que se activa la producción de cortisol, se incrementa la severidad del dolor músculoesquelético crónico, como ocurre en la fibromialgia; sin embargo, otros estudios indican que a menores niveles de cortisol, más dolor.

Es obvio que se requieren más estudios para aclarar las causas que dan origen a la fibromialgia y que permitan explicar la variedad de síntomas que acompañan a esta patología.

Se admite que la fibromialgia es un síndrome debido a las alteraciones periféricas y centrales que se producen en el sistema nociceptivo, con repercusión sobre el sistema nervioso autónomo, el sistema neuroendocrino y, colateralmente, sobre la actividad de otras áreas cerebrales corticales.

Causas de la Fibromialgia

¿Qué síntomas aparecen en la fibromialgia?

La fibromialgia cursa con numerosos síntomas, unos que se superponen a otros; ahora bien, de todos ellos el que destaca es el dolor generalizado.

Es por ello que no es infrecuente que el afectado diga textualmente “me duele todo”.

En la siguiente presentación interactiva, se abordan los diferentes síntomas que aparecen en un cuadro de fibromialgia.

Diagnóstico de la fibromialgia

El gran problema de la fibromialgia es precisamente su diagnóstico, pues no hay una prueba específica o biomarcador específico, que pueda medirse y en función de su resultado, indicar si hay o no, fibromialgia.

A partir de ahí, ya empieza el cuestionamiento de la enfermedad, y por consiguiente del enfermo, llegando hasta tal punto de que hay profesionales de la salud que niegan su existencia.

Según ellos, la fibromialgia no existe; se trataría de una agrupación de síntomas frecuentes en la población general a la que se ha puesto un nombre por conveniencia, por comodidad o por intereses, pero que en realidad no se corresponde con una entidad clínica definida.

En este punto conviene recalcar que la Organización Mundial de la Salud, en 1992 reconoció la existencia de tal patología como una enfermedad real

Esta dificultad e incredulidad en que la fibromialgia sea una enfermedad real, tiene como corolario el descrédito del enfermo, el cual es acusado de vago, quejica, fingidor, farsante, por quejarse de unos síntomas propios de una enfermedad, que según «su médico» no existe.

A partir de ahí ya comienza el estigma; no es infrecuente que un enfermo intente ocultar en su trabajo que padece esta enfermedad, pues si lo manifiesta, es probable que la respuesta que reciba no sea en absoluto empática.

El diagnóstico de la fibromialgia es un diagnóstico por exclusión, diagnosticándose dicha enfermedad en aquellos pacientes con un cuadro de dolor osteomuscular generalizado, de varios meses de evolución, en los que se han excluido otras enfermedades capaces de provocar una sintomatología similar.

Según el criterio del Colegio Estadounidense de Reumatología, se diagnostica fibromialgia cuando:

  • Existe dolor generalizado en todo el cuerpo durante al menos tres meses.
  • Presencia de dolor en al menos 4 de las siguientes 5 zonas:
    • Región superior izquierda (hombro, brazo o mandíbula).
    • Región axial (cuello, espalda, pecho o abdomen).
    • Región superior derecha (hombro, brazo o mandíbula).
    • Región inferior derecha (cadera, glúteo o pierna).
    • Región inferior izquierda (cadera, glúteo o pierna).

El paciente tarda una media de 2,3 años en obtener un diagnóstico. Actualmente no hay ninguna prueba confirmatoria de la enfermedad.

Estudios recientes utilizando la resonancia magnética funcional del cerebro, han permitido observar en estos pacientes múltiples áreas cerebrales activadas que no se aprecian en los sujetos sanos y que nos dan información sobre la posibilidad de un cuadro de neuroinflamación.

Javier Rivera, reumatólogo del Hospital madrileño Gregorio Marañón

En la actualidad, la investigación está centrada en las diferentes moléculas que intervienen en dicha neuroinflamación y en la posibilidad de que alguna de ellas pueda servir de biomarcador para esta enfermedad.

Esto significaría que una analítica permitiría detectar los patrones moleculares característicos de la fibromialgia, lo que supondría un gran avance en el diagnóstico, ya que actualmente se basa en el relato que hace el paciente.

Dra. Leslie Crofford, directora de la División de Reumatología e Inmunología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Vanderbilt

Además, también se está estudiando la creación de una prueba genética de la fibromialgia, la cual es causada por una combinación de genes, lo que dificulta la creación de la prueba.

En el siguiente vídeo se demuestra cómo la fibromialgia, aunque algunos digan que sí, es una enfermedad que no se puede fingir.

YouTube video

Opciones terapéuticas frente a la fibromialgia

El tratamiento de la fibromialgia incluye diferentes opciones; los mejores resultados se obtienen cuando se recurre a un equipo multidisciplinar, que contempla las diferentes posibilidades terapéuticas, las cuales se resumen principalmente en:

  • No incrementar el peso corporal.
  • Tener un sueño reparador.
  • Controlar los niveles de ansiedad.

En el siguiente vídeo se abordan las opciones terapéuticas existentes para la fibromialgia.

¿Qué especialista debe tratar la fibromialgia?

Buena pregunta:

Napoleón decía «la victoria tiene mil padres, pero la derrota siempre es huérfana».

La fibromialgia es una enfermedad crónica, con una sintomatología muy variada, que provoca un sufrimiento bastante considerable en quien la padece, y cuyo tratamiento no es fácil, ni satisfactorio.

¿Quién querría arrogarse el honor de ser el especialista que tratara esta patología?

Encontrar el especialista idóneo es complicado, ya que al hablar del origen de la enfermedad, se habló de una alteración neurológica como causa de la misma; en principio, los neurólogos podrían tratarla. Pero por otra parte, la fibromialgia suele parecerse a las primeras etapas de los procesos reumáticos, con lo cual debieran intervenir los reumatólogos.

La realidad es mucho más precaria que todo esto, puesto que «no hay médicos de fibromialgia», lo que se traduce en que los pacientes se ven obligados a peregrinar entre distintos especialistas, con la esperanza de encontrar al especialista que los crea y, que además, sea el adecuado para tratarla.

De entrada, para tratar la enfermedad y en pleno siglo XXI, se requiere que el sanitario implicado tenga estas cualidades:

  • Se necesita conocimiento de la misma.
  • También es necesario disponer de habilidades de comunicación, pues prácticamente siempre hay un trasfondo psicológico provocado por la propia enfermedad.

Habitualmente son el reumatólogo y el médico de cabecera quienes tratan a estos enfermos, pero también puede intervenir el neurólogo si está interesado en ella.

Normalmente en el abordaje de esta patología pueden participar otros profesionales tales como traumatólogos, rehabilitadores, especialistas en dolor, psiquiatras, psicólogos y fisioterapeutas.

En cualquier caso, la actitud médica del que se dedica al dolor es dar cariño, es nuestra obligación moral”. Dr. Aguilar Sánchez, XV Congreso de la Sociedad Española del Dolor, celebrado en 2018 bajo el lema “Vivir sin dolor”.

Medicinas alternativas, pseudoterapias y similares

En un artículo dedicado a las pseudoterapias, ya se comentó que el enfermo crónico suele ser el prototipo idóneo para que los nuevos gurús y maestros de lo alternativo, hagan su agosto.

Quién mejor que un paciente cansado, harto, e incluso desesperado, para el cual los tratamientos actuales no dan una solución satisfactoria, para acudir a estos “chamanes” que prometen curar enfermedades que son incurables, desgraciadamente. En un momento inicial, el enfermo puede mostrar reticencias, pero al cabo de un tiempo no es difícil que acabe en manos de estos vendedores de humos, que como mínimo le tocarán la chequera.

Convivir con el dolor crónico no es fácil, pero si se da esta situación, lo más correcto es ponerse en manos de un equipo multidisciplinar y si ello no es posible, al menos buscar ayuda psicológica.

Testimonio de pacientes

Para finalizar, nada mejor que dar voz a 2 pacientes que sufren esta enfermedad. Agradezco a Yolanda Pérez y Paloma Donaire, su disponibilidad y su generosidad para dejar su testimonio,

Yolanda Pérez

Mi nombre es Yolanda Pérez, fecha de nacimiento 30 de julio de 1.969. Empezamos por una operación de perforación de tímpano oído derecho en 1.981, con mal resultado; tuve otra en 2006, solucionando el problema. Entre los 13 y los 15 años más o menos, me diagnosticaron cifosis y escoliosis, con tratamientos de rehabilitación, pero se corrigió poco. En 1992 empecé a trabajar en la cocina del hospital militar Gómez Ulla, como personal laboral; en ese momento mi peso no llegaba a los 42 Kg y mi estatura era de 1.50 m; dicho trabajo era bastante duro y suponía coger mucho peso.

En 2004, empezaron los dolores por diferentes partes del cuerpo y con diferente intensidad. En 2006, diagnóstico de epicondilitis, primero brazo izquierdo y luego derecho; se alarga la baja, me recomiendan el brazalete (con el coste por mi parte) y luego empezaron los dolores en las manos, pérdida de fuerza, caída de cosas, etc. Pruebas y más pruebas, y en noviembre de 2007, primera operación en mano derecha por síndrome del túnel carpiano. En la primera cura, un enfermero me forzó la mano y empezó otro calvario: a urgencias con un dolor horrible, escayola, mil revisiones, rehabilitación, y en febrero de 2009, otra operación de la misma mano, pero esta vez con ingreso, anestesia general y 3 horas de quirófano. La mano estaba fatal por dentro por culpa de ese enfermero, aun había hematoma interno y tuvieron que poner como unas mallas de separación. En julio de 2009, operación de la mano izquierda.

Entre medias (2008) pasé tribunal médico por estar de baja 1 año, con la consiguiente respuesta: a trabajar. A todo esto, solo fui tratada por la especialista de traumatología.

Surgían también lumbalgias, lumbociática, dolor de cervicales (tengo 2 hernias C4 – C5 y C5 – C6), aplastamiento de lumbares, síndrome de las piernas inquietas, trocanteritis bilateral, bursitis en hombros bilateral; en 2010, el cardiólogo me diagnostica taquicardia ventricular no sostenida (arritmia) controlada, pero en tratamiento preventivo crónico por los antecedentes familiares. Dentro del Ministerio de Defensa, existe la posibilidad para el personal laboral fijo de solicitar cambios en el trabajo por enfermedad (art. 64); intentaron primero adecuar mis labores a mis limitaciones, cosa imposible por no poder coger peso con las 3 operaciones en la manos y el resto de enfermedades.

Me denegaron 2 veces el cambio, pero yo insistí. Al final conseguí un cambio de centro de trabajo y de actividad; desde mayo de 2010 soy administrativo en Maestranza Aérea de Madrid (ejército del aire). La traumatóloga que me operó de las manos (una persona encantadora y muy implicada en mis problemas), me derivó al reumatólogo con la sospecha de fibromialgia. Este especialista me palpó los 18 puntos y todos eran positivos, con lo cual el diagnostico fue fácil; esto fue en 2012.

Psicológicamente afecta el tener que cambiar radicalmente de trabajo (de cocinera en un hospital, a administrativo en un sitio donde se arreglan helicópteros y aviones del ejército). Estoy casada hace 25 años, tengo 1 hijo de 22 años; con mi marido no hay problema, pues su madre fue diagnosticada de fibromialgia cuando aun no tenía ni nombre (hace muchísimos años); lógicamente, él sabe de qué va este tema, lo ha vivido en su casa con su madre; entiende lo que es pasar de estar bien, a meterse en la cama.

Por parte del resto de la familia hay de todo; algunos dicen que lo entienden (pero yo lo dudo). Te llaman a veces y te dicen que si necesitas algo, pero no se les ocurre venir a ayudar. En definitiva, que cuando puedo lo hago y cuando no, se queda sin hacer. No tengo reconocida ninguna incapacidad. Yo creo que no tengo muy mala calidad de vida. Hago tratamiento de acupuntura (por mi cuenta claro) desde hace 4 años más o menos; me ha reducido mucho el dolor y los brotes son más suaves y más espaciados. En este momento estoy de baja; la última baja fue hace un año, coincidiendo con el otoño y cambios bruscos de temperatura. En cuanto a los médicos he tenido de todo; algunos dicen que esta enfermedad es inventada por mi, y otros me hablan de paciencia, que es muy duro tanto dolor.

Suelo ser positiva siempre que puedo, aunque ahora estoy bastante más gorda y no me veo nunca bien.

Con la menopausia; tengo cuidado con la comida, desde mayo hasta noviembre (que es cuando tengo la próxima revisión) estoy comiendo sin gluten por orden del digestivo; me hicieron colonoscopia y gastroscopia y salió dudoso, pero tirando a celiaca, la prueba genética positiva (tengo familiares celiacos). Para ir a trabajar intento ponerme zapatos (me encantan los tacones), no deportivas, y pintarme un poco el ojo (como yo digo) para no verme la mala cara; madrugo bastante 5:45 h y hay gente que critica: no estará tan enferma si se pinta el ojo y se pone tacones, a lo que yo no hago ni caso.

Paloma Donaire

ENTRE EL ODIO Y EL AMOR

Hola amigos:

Me voy a presentar tal y como lo haría si estuviese dando una charla en un evento dedicado a la salud y a la capacidad de resiliencia necesaria; nunca estamos sobrados, para afrontar cualquier tema que merme nuestra salud y que se extienda en tiempo más de lo deseado. Entendamos aquí que cada uno tenemos un nivel de paciencia o capacidad para soportar diferente, y es ese el que nos hace seguir subiendo escaleras o decir eso de: “hasta aquí hemos llegado” . También quiero hacer hincapié, especial hincapié, en el hecho de que no es lo mismo una enfermedad que otra, y que la visibilidad o no de los síntomas, pueden marcar un antes y un después en la vida del enfermo.

Y es que estaremos de acuerdo en que cuando vemos a una persona con la pierna escayolada y muletas, nos compadecemos y pensamos: “pobre”, mientras preguntamos: ¿cómo estás?,  ¿puedo ayudarte en algo?, ¿te duele mucho?. Ufff que camino te queda amigo entre la escayola y luego la rehabilitación… pero esta persona se curará, normalmente solo quedará una cicatriz si hubo operación para recolocar por dentro. En cambio, somos muchas las personas que vamos con muletas o bastón porque no podemos apenas caminar, o ya nos caímos y no queremos volver a sentir el abismo de la caída, y al verte, no piensan qué nos ha pasado, sino por qué llevamos muletas si no hay escayola, ni tan siquiera una dichosa venda.  Esto puede parecer exagerado, pero es la realidad del día a día.

Es nuestra realidad con personas de nuestro entorno, con médicos y enfermeras y con una sociedad, que solo cree lo que ve, y como la fibromialgia no se ve, para ellos NO EXISTE.

Ahora me presento, y os digo que mi nombre es Paloma, tengo 47 años y sufro de dolor crónico, quizás desde hace más de 15 años.

¿Quizás? – os preguntáis.

Si. Utilizo un adverbio de modo porque hace tantos años que vivo con dolor que ya no puedo recordar ni cuando empezó, aunque normalmente le pongo un punto de partida cuando los médicos me preguntan y que empieza así:

Yo: Buenos días doctor.

Doctor: Buenos días, siéntese y cuénteme que la ocurre.

Yo: Llevo años sin dormir, con dolor de cuello, de hombros, de codos, de muñecas, caderas y rodillas. Me duele el pecho, el lado izquierdo solo, y también dos dedos del pie izquierdo. Sufro cervicalgias y lumbalgias, más migrañas y me pitan los oídos, los dos. Me duelen los dientes y el pelo. Se me secan los ojos y me escuecen continuamente. Tengo la piel seca y una urticaria del copón.  No consigo sentirme descansada y es que cualquier cosa que haga me deja extenuada.

Doctor: Pero ¿desde cuándo está usted así?.

Yo: Me recuerdo así doctor desde hace mucho tiempo. Quizás empecé a notar que ya no era yo, tras pasar una varicela con 29 años, la cual se complicó con el virus zoster, y derivó en una neumonía que me llevó de cabeza al hospital una pila de días.

Aquí el médico ya está abrumado y no sabe ni por donde salir. Mira su pantalla del ordenador intentando organizar en su cabeza todo aquello que le he explicado, y que no ha anotado porque no sabe ni cómo ponerlo, y entonces dice:

Doctor: ¿Ha tenido alguna vez un cuadro depresivo o alguna situación en la cual se haya visto superada emocionalmente?.

En ese momento es cuando dices “Tierra trágame” y empiezas a ser consciente de que vas a tener que dar muchas, pero que muchas vueltas por consultas para poder encontrarle un nombre, si es que lo tiene, a tus problemas físicos.

Pasado este momento amargo, en el cual quieres morirte porque has ido a ese médico que te recomendaron pues era muy bueno en artralgias y mialgias (diagnóstico que te da el médico de atención primaria), te paras y piensas, y te dices a ti misma que sólo puedes hacer dos cosas, que son: el querer saber para encontrar una solución, o dejarte ir porque tanto dolor no es soportable en el tiempo, os lo prometo. Pues así empieza el periplo médico por el que pasamos todas las personas con fibromialgia y el resto de enfermedades asociadas a la misma.

Visita primero al trauma, luego a reuma o neurólogo y también a medicina interna, para llegar todos a la misma conclusión: “Se la ha revisado de arriba abajo y no encontramos el motivo de su dolor, pero no se preocupe que la vamos a empastillar y verá como, yendo tan colocadita, se encuentra mejor y además nos deja respirar a nosotros, porque eso de venir continuamente con un dolor nuevo, pues como que no”. Este ha sido mi caso a groso modo, aunque como veis ni estoy drogada ni colocada, y eso es porque seguí y seguí subiendo escaleras, y sí que di con esos médicos que entienden, saben y se comprometen con el paciente.

Ese médico que indaga, que lee todos tus informes, hora y media de consulta, y te dice que tienes una enfermedad crónica, pero que no te vas a morir de ello (aquí desaparece ese fantasma que te lleva persiguiendo años susurrándote que de ésta te mueres).

Ese médico que te busca día a día medicación para modular el dolor, y te guía en el camino acertado para que encuentres las herramientas necesarias para poder soportarlo. Ese médico que te tiende la mano, y cuando las cosas se ponen feas porque vivimos de brote en brote (si, brote no bote) no nos suelta, sino que nos tranquiliza reajustando la medicación, escuchando nuestro dolor y siendo PERSONA, algo bien difícil en una sociedad donde el dolor, o se ve y empatizo, o no existe, y caes en el olvido.

Hoy en día, y gracias a asociaciones como AFIBROM (Madrid), tenemos a nuestra disposición muchísima información veraz sobre nuestra enfermedad y su complejidad, que no solo debemos de leer para entender en qué punto estamos, sino también para hacerles entender a nuestro entorno qué vivimos, cómo lo vivimos, y sobre todo, qué necesitamos de ellos, para que no vivan nuestra enfermedad con la angustia que genera la desinformación, eso ya lo pasamos, y repetir experiencias negativas no lleva a ningún lado.

Mi familia me ha visto odiar esta enfermedad y por ende, a mí misma. Yo era una mujer súper activa que ha pasado de estar 14 horas “danzando” entre trabajo, casa, cole, compras, etc. a hacer la cama y a veces, poco más; pero entre todos hemos entendido que mantener un nivel de control, sobre todo, en plan súper woman, pasa factura y de las gordas, y que cuanto menos escucho a mi cuerpo más me regaña; así que hace tiempo que aprendí a relativizar, a decir no, a no sentirme mal por no hacer lo que antes hacía y a regular mi actividad diaria.

Ahora yo digo lo que puedo o no, anticipándome a mi cuerpo y evito, de alguna manera, los brotes tan fuertes que he sufrido, aunque de alguno, aún no me escapo. Ya sabéis que el ser humano está en continuo aprendizaje ¿no? Pues yo soy ser humano ? Y para finalizar esta exposición, ya que solo os he hablado de lo malo, de ese odio a la enfermedad y de todo lo que me limita, os voy a contar que yo era (SOY) una mujer de éxito profesional, pero me despidieron igualmente estando de baja médica.

«Qué palo» – pensé en un primer momento, pero nada más lejos de ese pensamiento, pues el éxito en la vida no es trabajar en un buen puesto, con buen sueldo y reconocimiento social.

El éxito consiste en saber encajar lo enferma que estás, y que aun así no te vas a abandonar, y que por mucho que un tribunal médico te diga que no tienes nada y te mande a casita, saques los dientes y luches por tu dignidad.

Sabemos lo que tenemos, lo que sufrimos, lo que a veces mal vivimos, pero no nos quieren reconocer como enfermos y nos tiran para atrás. Pues yo digo no, y ahora “amo” la enfermedad, porque ella ha sido la que me ha hecho valorar quien soy realmente y lo que de verdad me importa, quienes están a mi lado, y a quien ya tuve que dejar atrás.
Ahora vivo una vida más real, con dolor, sí, pero mucho más real, donde el dinero importa porque tenemos que vivir, pero a veces nos pasamos la vida recaudando fondos (salario), y no tenemos nada más. Me despidieron, sí, y me negaron la incapacidad, pero no voy a dejar de luchar, porque acepto lo que tengo y es solo una enfermedad, crónica, dolorosa, a veces insoportablemente dolorosa, pero que no me va a matar, como si hizo un cáncer a mi hermana hace naaa.

Se llama fibromialgia, F I B R O M I A L G I A, y me gustaría saber más, para poder divulgar y ayudar. Así que animo a todos a no parar, e indagar hasta encontrar ese clic que os haga despertar, y ver que podemos odiar todo lo que nos ha traído, o amar todo lo que nos ha mostrado, y que no hubiésemos podido conocer si no hubiese sido por este frenazo en seco que la enfermedad, el sistema sanitario, la sociedad y nuestro propio entorno nos hace dar. Yo me quedo con lo positivo, que lo hay, siempre lo hay mientras que haya vida ¿Y tú?

Gracias Yolanda, gracias Paloma por vuestro tiempo y por vuestra voz.

A ti que me lees habitualmente, quiero agradecerte también el tiempo que has dedicado a leer este artículo especialmente largo, y únicamente te pido que si hay alguien en tu entorno, afectado, seas consciente y sensible ante su realidad.

Si te gusta, ya sabes, COMENTA y DIFUNDE. Gracias.

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Adela Emilia Gómez Ayala. Farmaceutica

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4 comentarios en «FIBROMIALGIA: ENTRE EL DOLOR Y EL ESTIGMA»

    • Gracias por tu comentario.

      Totalmente de acuerdo, aunque esa incomprensión duele más si proviene de personas que su formación (léase profesionales de la salud) deberían entender en qué consiste esta patología, sus consecuencias y las posibilidades de tratamiento que existen (más bien pocas).

      Un afectuoso saludo

      Responder
  1. He leído con detenimiento todo el texto. Es muy completo, gracias.
    Llevo algunos años con dolor por todo el cuerpo pero desde marzo, que no me muevo casi nada, estoy bastante peor.
    Por eso trato de encuadrar lo que me pasa. Encuentro la fibromialgia lo más parecido, con más puntos coincidentes.
    No sé.
    No tengo ganas de pensar … más. Esto cansa mucho.

    Responder
    • Gracias Fermín por tu comentario y por tu tiempo.

      Entiendo lo que sientes; la fibromialgia es una patología que se diagnostica tras descartar otras, con lo cual no hay más remedio que empezar por el médico de cabecera, que este te derive al especialista que considere más oportuno y a partir de ahí, pruebas y especialistas, hasta que cuando todas las pruebas sean normales y el dolor persista, el diagnóstico suele ser fibromialgia.

      Lo peor que se puede hacer es pensar y echar la mente a volar. Se que el panorama que te he pintado no es muy halagüeño. Soy farmacéutica, pero también padezco fibromialgia desde hace bastantes años.

      Si me permites un consejo, empezar de médicos no es agradable, pero esconder la cabeza debajo del ala, tampoco arregla nada. Preferiría hablarte únicamente como sanitaria que no ha vivido una situación así, pero, …., me tocó pasarlo, no es fácil. Lo mejor es tener un diagnóstico y ya habrá tiempo para encajar ese diagnóstico con todas sus consecuencias.

      Es mi humilde opinión. Espero que todo sea justificable por una situación de estrés y agotamiento, no necesariamente por una fibromialgia; pero la única forma de saberlo, será acudiendo a tu médico.

      Si puedo resultar de ayuda para algo, ya sabes donde encontrarme. Pues escribirme por e-mail.

      Un afectuoso saludo

      Responder

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