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MEDICAMENTOS HUÉRFANOS Y … ¿ENFERMEDADES RARAS?

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Es muy probable que cuando has leído el título del artículo, hayas pensado: ¡medicamentos huérfanos, a saber qué será esto!. Ya habíamos pasado por los medicamentos de marca, los genéricos, los de subasta, …, y ahora, los huérfanos. Parece como si el panorama fuese empeorando.

Bueno, no te asustes, que aunque la situación pueda parecer similar a la que he descrito, la realidad es bien distinta, y estos fármacos llevan algún tiempo en el mercado (no tanto como desearían los pacientes que los necesitan, desgraciadamente). Enseguida te explico que son esos “medicamentos huérfanos”.

Antes de que un medicamento salga al mercado, la industria farmacéutica tiene que invertir en su investigación, ensayos clínicos y, por último, en los impuestos o tasas necesarias para pasar los trámites administrativos, la tan temida (pero en casos como éste, necesaria) burocracia.

Te imaginas que esto supone tiempo y dinero, que las empresas farmacéuticas como cualquiera otras, quieren recuperar, y si es cuanto antes, mejor.

Hasta aquí, creo que la cosa está clara.

Pero, no es lo mismo investigar sobre un nuevo fármaco para bajar el colesterol, comparado con un medicamento para tratar la anemia de Fanconi.

Tranquilidad, que es bastante sencillo. Mientras el colesterol elevado se encuentra en casi todo hijo de vecino, hallar a alguien que presente anemia de Fanconi, es difícil.

Esto supone que un elevado porcentaje de la población tiene hipercolesterolemia (colesterol alto en sangre). Por lo tanto, sacar un medicamento nuevo para bajar las cifras de colesterol, es rentable, se vende mucho o bastante.

En cambio, si te vas a la anemia de Fanconi (un tipo de anemia muy poco frecuente) que casi nadie sufre, sacar un medicamento para su tratamiento, supone el mismo gasto, frente a una reducida venta. Recuperar la inversión, ya se pone un pelín complicado.

Es evidente que nadie quiere invertir en algo que no va a vender con facilidad. Para decirlo más claro, prácticamente no lo va a vender.

Bien, pues tras dar tantas vueltas, se llega al sitio: esos medicamentos que son para tratar patologías que casi nadie tiene (enfermedades raras) se llaman medicamentos huérfanos.

¿Por qué son huérfanos? Es evidente, ningún laboratorio quiere estudiarlos porque no son rentables.

Así de sencillo, y de crudo a la vez.

 

Enfermedades Raras

Si yo te hablo de una cistitis, seguro que más o menos te suena la palabra, e incluso sabes a qué patología me refiero: una infección de orina. En definitiva, un problema bastante común.

Pero si te digo que si sabes algo sobre la ataxia de Friedreich, pues la cosa probablemente se ponga más cruda. Es muy posible que pienses, de qué estará hablando; además tiene hasta un nombre difícil de pronunciar. Si ya te pregunto que si conoceos a alguien con esta enfermedad, la respuesta más probable sea que no.

Bien, enseguida te explico en qué consiste la enfermedad; es una patología que dificulta la movilidad, siendo frecuentes las caídas del enfermo. También pueden aparecer problemas en la visión y en el funcionamiento del corazón.

Concluyendo ya esta breve introducción, la cistitis es una enfermedad conocida, porque es muy común. Por el contrario, la ataxia de Friedreich es una patología sobre la que no se tienen muchos conocimientos, pues casi nadie la padece.

Esta última es una enfermedad rara.

¿Qué son las enfermedades raras?

Se consideran enfermedades raras, aquellas que afectan a 5 personas por cada 10.000 habitantes. Clic para tuitear

Según la OMS, existen más de 7.000 enfermedades raras o poco frecuentes.

En el portal web Orphanet, puedes encontrar el listado de enfermedades raras más reciente.

La mayor parte de estas enfermedades son de origen genético; de hecho 4 de cada 5 tienen este origen.

genetica y medicamentos huerfanos

Aunque te pueda resultar difícil de creer, una persona con una enfermedad rara tarda en torno a 5 años en recibir un diagnóstico certero, desde que se inician los síntomas. En algunos casos, el diagnóstico se obtiene al cabo de 10 años.

Estas enfermedades suelen presentarse de forma precoz, apareciendo en los primeros años de vida del enfermo.

Como te puedes imaginar, el gran desconocimiento que existe sobre ellas, junto a la tardanza en su diagnóstico, favorecen las complicaciones.

Casi todas estas enfermedades tienen una evolución crónica y cursan de forma degenerativa.

La realidad es que estas patologías se asocian a una gran disminución de la calidad de vida de quienes las padecen, así como de sus familiares.

Por supuesto, algunas de ellas que afectan a niños, hacen que estos no alcancen la edad adulta.

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Las enfermedades raras en cifras

La realidad de las enfermedades raras, con todo lo que ello conlleva, aparece magníficamente esquematizada en las infografías siguientes elaboradas por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

Principales datos:

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Más datos:

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Testimonios y concienciación social ante estas enfermedades

Ante el diagnóstico de una patología determinada, cada persona reacciona de una manera. Eso es válido para cualquier enfermedad en general.

Ahora bien, cuando te indican que tú o un familiar muy próximo como puede ser tu hijo, padece una enfermedad muy poco conocida y para la cual no existe tratamiento o el pronóstico no es halagüeño, la situación cambian por completo.

A continuación te dejo diferentes testimonios de personas que conviven con dichas enfermedades; te cuentan su día a día, el impacto en sus vidas, sus dificultades (maximizadas cuando el afectado vive en países con pocos recursos económicos), …

El vídeo “Enfermedades poco conocidas” recoge ejemplos de diferentes enfermedades raras.

También te aconsejo que eches un vistazo al corto Playa y Montaña,  el cual refleja como es posible superar el mazazo que conlleva recibir el diagnóstico de una de estas enfermedades.

Muchas de estas enfermedades, como ya has visto, afectan a niños. La actitud de los padres, en muchos casos, es decisiva de cara a cómo los niños afectan esa patología tan desconocida. En el vídeo Niños con enfermedades raras: la recuperación de unos héroes, se afronta este tema.

En buena parte de las enfermedades, siempre hay riesgo de que el enfermo se aisle, lo cual no favorece su recuperación.

En el caso de las enfermedades raras, ese riesgo se amplifica, pues es difícil encontrar a otras personas que sufran esa misma enfermedad, con lo cual la tendencia al aislamiento es muy considerable.

Afortunadamente, los medios de comunicación, internet y las redes sociales, han permitido romper esa barrera y favorecer un mayor conocimiento de la enfermedad y de los propios enfermos entre sí.

Progresivamente los afectados han ido saliendo de sus reductos de dolor y soledad, creando diferentes asociaciones, redes sociales, páginas web, que les permiten apoyarse mutuamente, buscar información, dar a conocer sus enfermedades y reivindicar su derecho a una asistencia sanitaria digna, con independencia del precio que ésta tenga.

Cuando te hablen del coste económico que supone su tratamiento para la sanidad pública, piensa que ellos no eligieron la enfermedad. Igual que les ha tocado a ellos, puede tocarnos a ti, a mí, o a algún familiar nuestro. Clic para tuitear

Las asociaciones de pacientes más conocidas son:

Gracias a la labor de asociaciones de este tipo, estas enfermedades son más conocidas por la sociedad. De hecho, como para otras muchas enfermedades, también existe El día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero.

Otras asociaciones y páginas web de distinto origen, pero dedicadas al estudio de estas enfermedades, son las siguientes:

  • ORPHANET: portal que ofrece información sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos.
  • HEALTHEYE.ES: red social para personas con enfermedades raras.
  • CIBERER: centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, que es el socio español de Orphanet.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras

Los diferentes días mundiales contra las distintas enfermedades, tienen como finalidad dar a conocer esa enfermedad o ese problema de salud, tanto a nivel social, como a nivel de los poderes públicos.

Desgraciadamente los enfermos que sufren la patología cuyo día se conmemora, muy probablemente no distinguirán ese día del resto, pues han de convivir con esa enfermedad “durante todo el año”.

En este contexto, a medida que se acerca el día en cuestión, es común encontrarse en las redes sociales y en el resto de medios, diferentes actividades que tienen como misión informar, recaudar fondos, concienciar,

Un ejemplo de esas campañas para recaudar fondos es el proyecto “Construye un proyecto para niños y niñas con ER como Luis y Lorena“.

Aprovechando esas fechas también es habitual que se den a conocer iniciativas individuales o privadas que permiten un mayor acercamiento al problema en cuestión, y por supuesto, también se intenta acercarse a la realidad de esos enfermos.

“Mi hijo gana mil euros y tiene un gasto fijo de 350 euros en medicamentos al mes”

A continuación, encontrarás diferentes actividades, algunas llevadas a cabo por los propios enfermos a título individual o por pequeñas asociaciones de pacientes.

Enfermedad de Fabri

Con esta finalidad divulgadora, FEDER puso en marcha el cortometraje The Weirdos con la finalidad de concienciar a los adolescentes de cómo viven otras personas de su misma edad, pero aquejada de alguna de estas enfermedades.

Seguidamente, puedes ver el vídeo oficial 2018 de la campaña del presente año:

El lema elegido para el pasado año fue “la investigación es nuestra esperanza“.    medicamentos-huérfanos-lema

Con este lema, FEDER y el resto de entidades organizadoras, quisieron centrarse en la importancia que tiene la investigación de cara a mejorar la calidad de vida de las personas que sufren estas enfermedades.

Esta potenciación de la investigación, pasaría por incluirla como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado.

Para este año 2018, el lema elegido es “construyamos hoy para el mañana“.

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Con este lema, FEDER pretende que la investigación en enfermedades raras, sea una prioridad para la Organización Mundial de la Salud. Clic para tuitear

La investigación como punto crucial y el papel de las Administraciones Públicas

Enfermedad rara, ¿a qué te suena?

A mí, en concreto, me recuerda a algo que no se conoce. Si yo quiero saber algo más sobre eso, necesito buscar información, en definitiva, investigar.

Es por eso que la investigación es tan necesaria para conocer mejor estas enfermedades; de hecho, las diferentes campañas de los diferentes años, se centran de una forma u otra en remarcar la necesidad de investigación.

El vídeo “¿Por qué hay que investigar en enfermedades raras?“, recalca aún más la necesidad de tener la mayor cantidad de información posible para poder manejar estas enfermedades.

Como acabas de ver, el lema de la campaña para el presente año 2018, también pretende fomentar la investigación.

En el esquema siguiente, se recogen los 4 puntos claves de la investigación en el contexto de las enfermedades raras.

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Si deseas más información sobre el tema, te aconsejo que eches un vistazo a esta información complementaria:

La investigación también incluye la creación de diferentes apps de salud que facilitan el acceso a la información e, incluso, el diagnóstico:

    • Una app permite el reconocimiento facial,  Face2Gene, para detectar enfermedades raras.
    • Mendelian, la plataforma tecnológica que ayuda al conocimiento y estudio de las enfermedades raras.
    • Myleaf, una app para pacientes con enfermedades raras.

En este contexto, el Gobierno aprobó en el año 2015, la creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras para asegurar la coordinación entre las diferentes administraciones sanitarias, de todo lo referente a estas enfermedades.

A raíz de este Registro, se ha creado el CRE o Centro de Referencia de Enfermedades Raras, más conocido por las siglas CREER.

Y, ¿qué hace este centro?:

  • Actúa como Servicio de Referencia para la investigación y conocimientos de estas enfermedades.
  • Presta Servicios de Atención Directa, que incluyen atención multidisciplinar, atención sociosanitaria y atención a familias y ONGs.

En el  siguiente vídeo, puedes ver las actividades de uno de estos centros, concretamente el de Burgos.
Pero, investigar no es gratis. Requiere de una financiación que muchas veces procede de fondos públicos. En ocasiones, también colaboran centros privados.

El siguiente vídeo muestra la historia de diferentes familias y enfermos que han debido y deben lidiar con una enfermedad rara.

 

Medicamentos huérfanos

¿Qué es un medicamento huérfano?

Un medicamento huérfano es aquel que cumple con alguna de las siguientes características:

  • Está destinado a pacientes que sufren una enfermedad rara.
  • La enfermedad pone en riesgo la vida, es muy debilitante o es una condición crónica y grave.
  • A nivel de la Unión Europea (no olvides las consecuencias de la globalización) no hay ningún método satisfactorio de diagnóstico, prevención o tratamiento autorizado para la enfermedad.

Además de los medicamentos huérfanos, también existen los denominados medicamentos ultra-huérfanos.

Bien, un medicamento ultra-huérfano es aquel que está destinado a tratar patologías que no afectan a más de 1 persona por cada 50.000 habitantes. Clic para tuitear

En el Decálogo del Medicamento Huérfano, se recogen las principales características de este de los denominados medicamentos huérfanos.

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La Agencia Europea del Medicamento, es el organismo supranacional a nivel de Europa, que establece si un medicamento recibe el calificativo de medicamento huérfano.

Según dicha agencia, el proceso para la autorización de un nuevo fármaco, incluye los pasos que se describen a continuación:

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EFE Salud

 

Según recoge un informe con los datos disponibles hasta el año 2017, los medicamentos aprobados con este calificativo eran 1952.

Si quieres profundizar más en este tema, especialmente en lo que se refiere a cifras, te aconsejo el artículo  ¿Quieres conocer más sobre fármacos huérfanos?. Te damos algunas cifras.

Problemática asociada a su investigación

Si has llegado hasta aquí leyendo, seguro que recuerdas lo que te he dicho acerca de estos medicamentos: investigación costosa y pocas ventas.

En el esquema siguiente aparecen las principales características y problemas asociados a la investigación de medicamentos huérfanos.

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Si quieres una información más amplia de la complejidad que implica la investigación de nuevos medicamentos huérfanos, te aconsejo que leas el artículo Desarrollo de Medicamentos, donde se recoge ampliamente todo el proceso de investigación y desarrollo.

De todo lo expuesto hasta aquí, queda meridianamente claro que la investigación es fundamental para encontrar nuevos tratamientos, pero investigar requiere dinero y la industria farmacéutica, desea recuperar la inversión efectuada.

Como a pesar de la labor de concienciación social de las diferentes organizaciones, hay opiniones para todos los gustos, te dejo otro artículo ¿Para qué gastar dinero en enfermedades que no afectan a casi nadie? publicado en el blog Medico Critico.

Te aconsejo que lo leas y saques tus propias conclusiones sobre el tema.

Incentivos concedidos a la industria

El problema de la escasa rentabilidad que supone para la industria farmacéutica la investigación de estos medicamentos, se ha resuelto mediante la concesión de incentivos. Clic para tuitear

Supongo que coincidirás conmigo, en que este tema genera enormes polémicas.

Sin embargo, si te aporto un dato proporcionado por la Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultra-Huérfanos (AELMHU), puede que te hagas una idea más ajustada de la magnitud del problema.

AELMHU señala, que la inversión para desarrollar un medicamento huérfano suele superar los 1.000 millones de euros y los 12 años de trabajo, desde la síntesis de un fármaco potencial hasta su comercialización.

Los incentivos que te he comentado antes, son los siguientes:

  • Exclusividad de mercado en la Unión Europea.

Durante un período de 20 años, no se puede comercializar ningún producto similar en la Unión Europea.

  • Protocolo de asistencia.

La Agencia Europea del Medicamento proporciona asesoramiento científico gratuito o con coste reducido para realizar estudios clínicos, a aquellos laboratorios que desarrollen fármacos de este tipo.

  • Reducción de gastos.

Las empresas que desarrollen estos medicamentos, quedan exentas o se les aplican costes reducidos en los procesos administrativos que tienen que realizar.

  • Subvenciones para la investigación.

Los laboratorios farmacéuticos que desarrollen estos fármacos tienen derecho a subvenciones específicas para su investigación.

Las subvenciones son concedidas por la Unión Europea.

El precio de estos fármacos y sus consecuencias

Como has visto en el apartado anterior, la autorización del medicamento huérfano, corresponde a la Unión Europea.

El paso siguiente es la fijación del precio de ese fármaco, y este proceso implica una negociación individual entre cada país y el laboratorio farmacéutico implicado. Clic para tuitear

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En España, esta labor la realiza el Ministerio de Sanidad.

Otro problema que se plantea, por si no había ya bastantes, es que normalmente los países intentan retrasar la negociación del precio, para evitar que el medicamento esté disponible, y por lo tanto, tengan que afrontar el coste de su uso.

Pero aquí, no acaba todo. ¡Aún hay más!.

El laboratorio implicado tiende a empezar a negociar el precio con aquellos países miembros de la Unión Europea, que sabe que le van a pagar más. En definitiva, intentan conseguir un precio inicial más alto, para usarlo como precio de referencia a la hora de negociar con el resto de países, aunque sea por separado.

Creo que a la vista de lo que te he comentado, es evidente que hay un choque de intereses entre el sistema sanitario nacional y el laboratorio farmacéutico implicado. Si quieres conocer el tema con mayor profundidad, te recomiendo que leas el informe Medicamentos huérfanos: regulación y controversias.

¿Te has dado cuenta si en este apartado, te he hablado de los pacientes en algún momento?

La respuesta es que no los he mencionado.

¿Hasta que punto se mira por el bienestar del enfermo?

Esa pregunta, intenta responderla tú.

Yo te voy a dar una pista. En los diferentes países que forman parte de la Unión Europea, el tiempo para que el enfermo acceda a un mismo medicamento huérfano, varía bastante entre unos países y otros.

Acceso a los medicamentos huérfanos

Para acceder a este tipo de fármacos, hay varias vías:

  • Medicamento comercializado en España.

El fármaco se obtiene del laboratorio farmacéutico a través de los centros hospitalarios.

  • Medicamento no comercializado en España.

El centro hospitalario que está tratando al paciente que necesita ese fármaco, debe pedirlo al Ministerio de Sanidad.

El paso siguiente es que dicho ministerio autorice la importación desde otro país.

  • Medicamento aún en proceso de investigación.

El acceso a ese medicamento puede tener lugar de 2 formas:

A través de un ensayo clínico.

Es necesario que el paciente cumpla los requisitos que se establecen para formar parte del ensayo.

En cualquier ensayo clínico, se señalan unas características previas que deben cumplir todos los pacientes que participen en él. Esto es válido para el estudio de cualquier medicamento.

Mediante una petición al Ministerio de Sanidad.

El ministerio será el responsable de autorizar el acceso al medicamento en cuestión, mediante el procedimiento de uso compasivo de medicamentos en investigación.

Programa de Uso Compasivo

Este programa se lleva a cabo mediante un complejo procedimiento, pero permite que un paciente pueda recibir un medicamento que está todavía siendo investigado en seres humanos.

Te comento que cualquier fármaco, antes de ser estudiado en personas, es empleado en animales de experimentación. De acuerdo con los resultados obtenidos, se descarta el fármaco, o bien, pasa a ser estudiado en  personas.

La fase de estudio de medicamentos en seres humanos, es lo que se conoce técnicamente como investigación clínica. Se realiza mediante ensayos clínicos.

ensayos clinicos y medicamentos huerfanos

El uso compasivo se plantea como opción para tratar enfermedades graves, incapacitantes o que pongan en peligro la vida del paciente.

Esta forma de uso de medicamentos, implica que la investigación clínica todavía no ha acabado, pero ya se dispone de datos suficientes sobre la seguridad y eficacia del fármaco en cuestión.

El acceso precoz a un compuesto cuyo uso aún no está autorizado, se está incrementando progresivamente.

Y tú me dirás que por qué. Pues la respuesta es muy sencilla. Hay 3 factores que están influyendo en este proceso.

Son los siguientes:

  • Factor paciente.

El paciente a través de las correspondientes asociaciones, tiene cada vez mayor información sobre los medicamentos y los avances que se están produciendo en relación con su enfermedad.

  • Factor médico.

La información que llega a los médicos, referente a los resultados obtenidos en los estudios en marcha sobre nuevos medicamentos, está aumentando progresivamente.

Esto se produce porque cada vez hay una mayor relación entre profesionales de diferentes países, a través de congresos, jornadas y eventos similares, que favorecen estos contactos.

  • Factor laboratorio farmacéutico.

Los propios laboratorios permiten esta vía de acceso a los nuevos medicamentos, pues saben que la aprobación y comercialización de éstos, es cada día más difícil.

Los motivos que hacen que esa comercialización de nuevos productos sea cada vez más “engorrosa”, son varios. Realmente explicar esas razones daría material suficiente como para escribir un nuevo artículo.

Los medicamentos huérfanos en España

Como has leído anteriormente (supongo que lo has hecho), los laboratorios farmacéuticos negocian de forma individualizada con cada país el precio del medicamento.

En lo que respecta a España, FEDER ha comprobado que aquí los enfermos sólo tienen acceso a la mitad de los fármacos existentes para el tratamiento de las enfermedades raras.

Otro aspecto a tener en cuenta, es que casi la mitad de los enfermos que sufren una enfermedad rara, han visto retrasado su diagnóstico; en algunos casos, dicho retraso supera los 10 años.

En este sentido, los pacientes están percibiendo ese retraso en el acceso a los nuevos medicamentos.

Esta situación está siendo especialmente compleja en los pacientes afectados por la distrofia muscular de Duchenne.

En definitiva, a pesar de pertenecer a la Unión Europea, la mayor o menor facilidad para acceder a estos tratamientos, depende del país donde viva el enfermo. En España, por desgracia, la situación no es muy halagüena.

 

 

Si has llegado hasta aquí, imagino que ya tienes una idea bastante clara de por qué se habla de “medicamentos huérfanos”.

medicamentos-huerfanos-resumen

 

 

Si te gusta, ya sabes, COMENTA y DIFUNDE.

 

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Adela Emilia Gómez Ayala

Adela Emilia Gómez Ayala

• En este blog encontrarás información sanitaria actualizada y contrastada sobre temas de alimentación, enfermedades crónicas habituales, problemas infantiles y geriátricos (ancianos), salud mental, salud 2.0 y cualquier otro tema que resulte de tu interés y tú me propongas.• Farmacéutica dedicada a tareas de formación y asesoramiento; mi lema es "ayudando a mejorar la salud de los demás a través de la web"

9 comentarios en “MEDICAMENTOS HUÉRFANOS Y … ¿ENFERMEDADES RARAS?”

  1. Hola Adela,

    Cada semana me dejas con la boca abierta, gracias a tus artículos. Te agradezco todo lo que estoy aprendiendo y, sobre todo, la labor de concienciación que estás haciendo, directa o indirectamente.

    Yo sé que es imposible dar abasto con la cantidad de problemas que aparecen por aquí y por allá, pero hay ciertos asuntos que no deberían caer nunca en el olvido, como es la salud.

    Un saludo enorme.

    PD: Ya me ganaste con el título. Fue muy intrigante.

    • Gracias Conchi.

      Realmente lo que pretendo es dar a conocer o actualizar temas de salud, de los que muchas veces oímos hablar en las noticias, en internet, …, y realmente pues sí, lo vemos de pasada en muchos casos, o escuchamos la noticia, pero realmente nos quedamos sin saber de qué va el tema.

      Con mis post, pretendo que las personas interesadas en temas que tienen que ver con la salud, puedan incrementar sus conocimientos, abordando cada tema de forma integral, para que los interesados puedan tener una visión de conjunto.

      No se si lo he comentado alguna vez, pero cuando trabajaba en una farmacia y posteriormente cuando me dedicaba a la formación presencial, siempre había personas que me preguntaban sobre temas concretos y yo, en la medida de mis posibilidades en ese momento, trataba de asesorarlas. Ese sacar de dudas a alguien, es lo que realmente me encanta de mi proyecto: ayudar a la gente, aunque no les pueda ver.

  2. Hola Adela:
    Buen post! Me ha gustado leerte ya que mi padre tiene ataxia cerebelosa.
    Muchas personas tienen como olvidadas las llamadas “enfermedades raras” y hay que pensar que existen y que hay gente que las padece.
    Sería bueno investigar un poco más, para que la calidad de vida de esas personas afectadas aumente.
    Un saludo

    • Coincido totalmente contigo Rebeca.

      Las enfermedades raras deben ser investigadas, y se debe intentar encontrar medicamentos que mejoren la calidad de vida de quienes las padecen, pero….. al final todo es cuestión de dinero.

      ¿Por qué se habla de medicamentos huérfanos? Porque a la industria no les interesa su estudio, ya que posteriormente, van a tener muy pocas ventas, pues son para patologías minoritarias, que afectan a un pequeño porcentaje de la población.

      Así de crudo.

      Gracias por tu comentario.

  3. Hola Adela,

    Es increíble el rigor con el que documentas tus post. Sobre este tema yo había oído hablar, pero por encima. Supongo que muchas veces no somos conscientes de la importancia de un problema hasta que lo vemos de cerca.

    Y al leerlo, me ha venido a la mente precisamente otro tema relacionado con medicamentos, este sí me pilla más de cerca, y que creo que genera bastante confusión. Te lo voy a comentar por si te apetece escribir un post sobre ello. No sé si ya lo habrías pensado pero al menos a mí me vendría estupendo. Es el tema de las vacunas infantiles. Cada cierto tiempo cambian el calendario, unas entra dentro de la sanidad pública, otras no. Algunas entran y salen. Si no entran, ¿qué se supone que tenemos que hacer? ¿ponerlas? ¿no ponerlas? ¿Por qué no entran? ¿Es que no son necesarias? Sale una nueva y otra vez igual ¿hay que ponerla? ¿estará testada o será mi hijo el conejillo de indias?

    O luego resulta que existen pero no hay. Y esto es lo que está pasando ahora mismo con la nueva vacuna para un tipo de meningitis. Ahí está, inventada pero no entra en la sanidad pública y a las farmacias llega con cuentagotas. Para que te hagas a la idea yo llevo apuntada desde abril en lista de espera.

    Vamos, que es un poco desconcertante.

    Perdona que me he ido del tema de tu post de hoy pero me ha venido a la cabeza y te lo quería comentar.

    Un abrazo.

    • Gracias por tu comentario y tu sugerencia; de momento, el siguiente post habla sobre la vacuna antigripal, con lo cual el tema del calendario vacunal infantil, lo puedo sacar un poco más adelante.

      Ciertamente que el tema del calendario vacunal es un tanto desconcertante.

      Lo triste de todo esto, es que el trasfondo tanto de los medicamentos huérfanos, como del calendario vacunal infantil (que si una vacuna entra, que si otra no), al final es el mismo: “el maldito parné” que decía la copla.

      Si me gustaría añadir una última idea, que creo que es válida para todo el tema de medicamentos, y es la siguiente: los laboratorios farmacéuticos son empresas que cotizan en bolsa, y ….. “hasta ahí puedo leer” como también decían en otro programa de TV.

  4. ¡Hola Adela!

    Compartiré este post con algunas personas de mi entorno a las que sé que les va a resultar muy interesante. Para mi era un tema del que había escuchado algunas cosas pero sobre el que nunca había leído en profundidad.

    Gracias por acercarnos a algo que en realidad nos afecta a todos mucho más de lo que creemos. Hoy son otros pero cualquier día podemos ser nosotros o alguien de nuestro entorno. No podemos permanecer ciegos.

    Sobre el tema económico no voy a hacer mención porque daría para un debate largo.

    Un abrazo

    • Gracias por tu comentario Amaya.

      Ciertamente, que el tema de las enfermedades raras, para muchas personas pasa un tanto desapercibido, a no ser que conozcas o tengas algún caso próximo.

      Y como tú has dicho, ninguno estamos libres de sufrir una de estas patologías, por lo tanto creo que debemos colaborar en la medida de nuestras posibilidades con los afectados, aunque simplemente sea fomentando su conocimiento.

      El tema de los fármacos, es una cuestión “meramente económica”; si se trata de un fármaco para una enfermedad muy frecuente, investigo y saco un nuevo medicamento; al tratarse de medicamentos para enfermedades sumamente infrecuentes, mis ventas van a ser irrisorias, y por lo tanto, no me es rentable investigar. De ahí el que dichos fármacos estén sometidos a una serie de exenciones en materia económica para favorecer su investigación. CRUDO pero REAL: el ser humano haciendo gala de su generosidad y de su capacidad para empatizar con los demás.

      Un afectuoso saludo

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