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SÍNDROME DEL CUIDADOR: ¿TE SUENA?

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Este artículo, dedicado al síndrome del cuidador, incluye el testimonio de una persona Sabrina Bequir (responsable del blog https://buenosdiasalzheimer.com/),  que ha vivido la experiencia de ejercer de cuidadora principal de 2 de sus seres más queridos (inicialmente su madre, y actualmente su hermano).

Ella te va a explicar de primera mano, lo que significa dedicar prácticamente todo tu tiempo a cuidar de ese familiar dependiente.

El artículo incluye inicialmente una descripción del problema, y posteriormente, puedes leer su testimonio.

 

El ser humano, no suele tener término medio en su forma de actuar. Tú me preguntarás que por qué. Muy sencillo:

Existen casos en los que la familia se desentiende totalmente de su ser querido con problemas de dependencia, abandonándolo a su suerte, y en otros casos aún peores, directamente lo maltrata. Te recuerdo mi artículo dedicado a esta temática.

¿Te suena algo así como un padre o una madre, un marido o una esposa, que poco a poco va perdiendo facultades, hasta llegar a convertirse en una persona que requiere cuidados durante las 24 horas del día?

Si conoces alguna situación como la que te acabo de contar, seguro que también sabrás que “misteriosamente”, siempre hay un miembro de la familia que es el que se encarga de proveer todos los cuidados.

El resto de los hijos, hermanos,.., llegan de visita, están un rato y se van. ¿No te parece injusto?

En otros casos, sólo hay una persona, cónyuge o hijo, para hacerse cargo de todo; la situación aquí es más comprensible, a mi modo de ver.

Dicho todo esto (que no ha sido poco), ya empiezo a comentarte este síndrome.

 

Definición

El síndrome del cuidador  es un proceso producido por el estrés crónico y continuado, que supone enfrentarse todos los días a la misma rutina de cuidar a una persona con un cuadro de severa dependencia.

Esta rutina y esa monotonía, que generalmente te ocupa todo tu tiempo, acaba por agotar tus reservas físicas y mentales, y aparece un cuadro de agotamiento (valga la redundancia).

Convendría que leyeses el artículo Entender el Síndrome del cuidador,  donde se recoge de forma resumida, todo lo que supone enfrentarse a la tarea de cuidar a un familiar con un alto grado de dependencia.

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Causas

A estas alturas supongo que sabes que el envejecimiento poblacional, es un hecho totalmente admitido en las sociedades occidentales.

Antes, hace algo más de un siglo, llegar a la tercera edad era un logro y también tenía un significado: tu fin estaba cercano.

A día de hoy, no sólo se llega a la tercera edad (más de 65 años) fácilmente, sino que además existe una cuarta edad.

Esa cuarta edad (su significado es diferente de la anterior) incluye personas con 80 o más años, con una salud un tanto frágil, que pueden necesitar ayuda para ciertas tareas.

Llegado al punto en el que un familiar (alguien no preparado para ello), debe comenzar a prestar esa ayuda que la persona anciana requiere, es cuando pueden empezar los problemas.

Una idea importante: el síndrome del cuidador no siempre va asociado a cuidado continuo de personas ancianas con problemas de dependencia.

Este síndrome puede ocurrir también cuando el familiar debe hacerse cargo del cuidado de un ser querido, no necesariamente anciano, pero sí con un alto grado de dependencia.

El conflicto que se crea entre tratar de satisfacer las necesidades del paciente, junto con las necesidades familiares o personales del cuidador, suele ser el detonante de este trastorno.

Cada vez tienes que pasar más horas cuidando de ese familiar anciano, y tienes menos tiempo para tu propia familia y para ti mismo.

Incluso, puede que el cuidador deba renunciar a su trabajo o estudios ante la imposibilidad de compaginarlo todo.

Otra idea clave, es que cuando el cuidador debe hacerse cargo de un familiar con una dependencia física, pero cuya mente está bien, el riesgo de sufrir este cuadro, disminuye notablemente.

Por el contrario, hay estudios que demuestran que aquellos cuidadores que atienden a personas con demencia (enfermedad de Alzheimer para entendernos) u otro problema psiquiátrico, tienen más riesgo de desarrollar este síndrome.

 

A quién afecta

El perfil del cuidador tipo suele encajar en alguno de los siguientes apartados, aunque el más común es el primero:

  • Mujer de entre 50 y 60 años, madre de familia y ama de casa, que dedica muchas horas al día al cuidado del anciano con dependencia.
  • A veces es el cónyuge sano, de entre 70 y 80 años, con una salud frágil y escasa capacidad para adaptarse a los cambios que el avance de la enfermedad le irá requiriendo.
  • En otros casos, hijos o hijas de la persona afectada, deben compatibilizar su trabajo con los cuidados.

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Este síndrome, afortunadamente, no afecta a todos los cuidadores por igual.

Como se ve en la imagen siguiente: La sobrecarga del cuidador depende de varios factores. Clic para tuitear

Uno de esos factores, tiene que ver con el propio cuidador, y es que no todas las personas responden igual ante un mismo problema, algo evidente.

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En este sentido, aquellas personas que se ven convertidas en inesperadas cuidadoras, si se caracterizan por su capacidad para superar con éxito situaciones difíciles (técnicamente esta capacidad se llama resiliencia), tienen menos riesgo de padecer el síndrome en cuestión.

Aún así, recientes estudios indican que aproximadamente la mitad de los cuidadores familiares, acaban por desarrollar este problema.

En este sentido, conviene que recuerdes que la demencia no sólo afecta a quién la padece, sino que también el entorno familiar más cercano, puede verse afectado, de uno u otro modo.

 

Síntomas

De entrada, en la medida en que se conoce mejor una demencia, es más fácil entender el comportamiento del enfermo y tratar de anticiparse a las situaciones, pero aún así, el cuidado de estos enfermos no es fácil.

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Como te imaginas, el cuidador ha de enfrentarse a:

  • Alteraciones cognitivas (todas las que tienen que ver con la memoria y otras funciones superiores del ser humano) que hacen que el enfermo, se perciba como “alguien cada vez más lejano”.
  • Alteraciones de conducta del paciente que generan comportamientos impensables cuando ese anciano se encontraba bien.
  • Progresivo deterioro mental, pero también físico, lo que afecta a su grado de autonomía.
  • Por último, está toda la problemática legal, económica, familiar que queda fuera del control de la persona afectada por la demencia.

El cuadro que te acabo de describir, obliga al cuidador a estar tomando decisiones de forma continuada, y no precisamente sobre temas poco importantes.

Todo esto hace que el familiar encargado del cuidado del enfermo, experimente un cambio, el cual podría decirse que tiene una parte negativa y una parte positiva.

Otro aspecto fundamental tiene que ver con la salud del cuidador: si tú como cuidador no te encuentras bien, esto va a repercutir en la calidad del cuidado que tú ofreces (simple y crudo, a la vez).

Es un hecho, que a medida que la demencia progresa, el cuidador ve cada vez más reducida su vida social, pues los requerimientos del enfermo son mayores.

No hace falta ser especialista en los cuidados del anciano, para entender que la situación anterior implica aislamiento y soledad en el cuidador.

Aunque cada persona es diferente, y ya cada familia ni te cuento, en general el cuidado de una persona dependiente es un acto de amor.

A pesar de ello, cuando esa persona cuidadora debe encargarse del enfermo en solitario, sin ayuda familiar, ni de organismos públicos, es bastante común que la situación le sobrepase.

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Esto va a generar:

  • Cansancio continuado.
  • El ya citado aislamiento.
  • Cambios que afectan al humor y favorecen la irritabilidad.
  • Problemas laborales.
  • Dificultad para concentrarse.
  • Mayor consumo de tranquilizantes o sustancias que generan adicción.

Llegados a este punto, si el cuidador no es consciente de que está al límite de sus fuerzas, la debacle es inminente.

En definitiva, el resultado es cuidador enfermo y anciano con problemas de Alzheimer a la residencia.

En el siguiente vídeo, se analizan las características que podrían poner al afectado en situación de sobre-aviso, para no llegar a desarrollar un síndrome del cuidador.

 

Prevención

Con anterioridad te he comentado la importancia que tiene el bienestar del propio cuidador.

Un cuidador saturado, no va a ofrecer cuidados de calidad a ese ser querido. Clic para tuitear

Por lo tanto, el cuidador principal, lo primero que ha de hacer es cuidar de sí mismo.

Para ello, es básico reconocer las principales dificultades que surgen cuando se atiende a un enfermo afectado por el Alzheimer, y evidentemente, saber cómo superar dichas situaciones.

En el artículo Las 5 Grandes Dificultades en el Cuidado familiar y cómo superarlas, se aborda este tema con bastante detalle.

A estas alturas, es probable que te preguntes, bueno, ¿y qué puede hacer el cuidador para prevenir el denominado síndrome del cuidador?

Pues te lo explico con el siguiente gráfico.

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Testimonio

Seguidamente te dejo con el testimonio de Sabrina Bequir, quien amablemente ha aceptado mi petición de ofrecer su testimonio.

 

Las estadísticas nacionales señalan que la enfermedad de Alzheimer afecta a más de 600.000 personas en España, cuyo cuidado recae en el 80% de los casos en las propias familias.

Pues bien, yo puedo decir que estoy dentro de ese porcentaje, de dichas cifras, por segunda vez en mi vida. Se podría afirmar que el Alzhéimer ha vertebrado mi vida y que el hecho de ser cuidadora me define mejor que cualquier otro calificativo.

Voy a comenzar relatando mi vivencia personal para que me conozcan y pueda ejemplificar de la forma más práctica posible cuál es mi experiencia como cuidadora.

Cuando tenía 10 años (en 1990), mi mamá empezó a mostrar los primeros signos visibles de este mal, a pesar de contar solo con 35 años de edad. Creo recordar, incluso, que ella se convirtió en una de las primeras pacientes jóvenes diagnosticada con esta demencia en España. 

Desde entonces, y durante 20 años, en mi familia, todos nos convertimos en cuidadores informales de mi madre, tornándonos satélites cuya vida giraba en torno a su persona y su enfermedad. Cuidábamos de ella 24 horas al día, 7 días a la semana, si bien, en lo que a mí respecta, yo siempre fui una cuidadora ‘secundaria’ o de apoyo.

Cuando, en el año 2011, finalmente mi madre falleció decidimos tomárnoslo con la mayor filosofía posible y aprender a disfrutar más de la vida, de la libertad y del sosiego de no tener que estar velando todo el tiempo por su bienestar.

Sin embargo, jamás llegué a pensar que su óbito significaría un punto y aparte para mí, una etapa que se terminaba sí, pero para dejar paso a otra etapa similar en la cual esta vez yo, a mis 35 años, estaba destinada a ser la cuidadora principal de la familia…

Tres años después de que esta demencia se llevase a mi madre, una visita a una profesional de la neurología ponía en mi vida un nuevo diagnóstico desolador: mi hermano, con 38 años, padecía… Alzheimer. Y dadas las circunstancias familiares, yo debía hacerme cargo de él. Y en ello sigo.

Como es fácil imaginar, el síndrome del cuidador quemado es una amenaza constante para mí.

Si con la enfermedad de mi madre había sentido que poseía una vida llena de limitaciones y restricciones, ahora observo que mi vida personal se ha congelado en el tiempo y mi misión primordial en ella, más allá de mis necesidades y realizaciones, es ser la sombra, la guardiana y la protectora de mi hermano.

Y aunque dicha tarea tenga sus gratificaciones, lo cierto es que en estos últimos 2 años, he vivido un carrusel de altibajos emocionales dignos de una novela romántica decimonónica.

Así que, en mi larga convivencia con la enfermedad de Alzheimer, son muchos los episodios que he experimentado y he tenido que superar.

Puedo confirmar sin el menor atisbo de duda, lo laboriosa que resulta esta dolencia para los cuidadores, el gran desgaste físico, emocional y mental que supone y cuántos ‘daños colaterales’ ocasiona en la vida cotidiana de quienes nos dedicamos a la labor de atender a esta clase de enfermos.

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Así pues, el agotamiento, la ansiedad, la angustia, la impotencia, la falta de autoestima, la sensación de estar en estado de alarma continuo y, en definitiva, el estrés en todas sus formas, son sentimientos que de modo circular he vivido con frecuencia en los últimos años.

En este sentido, supongo que el famoso síndrome del cuidador quemado (o burn out) es inherente al rol del cuidador. Pero, realmente éste se trata de un cúmulo de factores que convergen en un estado emocional de flaquezas y angustias.

Sin embargo, como les decía anteriormente, la vulnerabilidad que tanto golpea a quienes como cuidadores, no solo es producto de la convivencia con un enfermo crónico que padece una demencia, sino también se acentúa por la actitud que tenemos los propios cuidadores ante la tragedia y la falta de apoyo externo, tanto de los allegados como de la sociedad o del Estado en general.

Y es que ser cuidador de un enfermo con demencia ya implica desde un primer momento la necesidad de abandonar toda lógica de aprendizaje y progreso, ya que precisamente el Alzheimer se basa en un desaprendizaje y una involución irrefrenable en nuestro enfermo, además de un pensamiento inverosímil, absolutamente irracional.

Por eso, una nunca sabe con exactitud qué necesita realmente su familiar dependiente, aunque sí intuye que tiene que estar a su disposición porque una es indispensable en su vida.

En este sentido, cuidar a una persona con demencia exige poco menos que sacrificar la vida personal del cuidador. De ahí que una de las decisiones más críticas de mi vida reciente fue tener que dejar aparcada mi carrera laboral.

Dicho en otras palabras, el tener que cambiar mi rol de empleada asalariada por el de cuidadora no remunerada. Sin embargo, dejar de trabajar implica no generar ingresos económicos y esa es una fuente fundamental de quebraderos de cabeza.

Y si a esa nueva condición añadimos el hecho de que cada vez me veía más obligada a recluirme en mi casa y a adaptar mi vida a la de mi hermano a cada nuevo paso que avanzaba su enfermedad de Alzheimer, bueno… es fácil comprender la desazón que me sacudió y lo complicado que fue apreciar mi nueva etapa como cuidadora principal (en realidad, cuidadora única).

Por otro lado, otra de las mayores angustias que he padecido en estos años, en que he tenido que relegar toda mi vida social para centrarme en mi cometido de cuidadora principal, fue sin duda descubrir que me iba quedando cada vez más sola. Pero no, como a priori se pueda suponer, porque me dedicase obsesivamente al cuidado de mi hermano y nada fuera de tal labor careciera de mi interés. ¡No, para nada, nada más lejos!

La realidad es que en mi vida anidó la prioridad de atender a mi hermano y la restricción de no disponer de tanto tiempo libre para ver a mis amistades.

Así, mucha gente de mi círculo cercano no supo comprender mi contexto, ni amoldarse a mis nuevas limitaciones.  Y de este modo cada vez te vas quedando más sola, sometida a un aislamiento social que en ningún momento fue voluntario. Y ya se sabe que toda soledad fortuita genera cierta tendencia a la depresión. Clic para tuitear

En lo que respecta a la enfermedad en sí misma, como cuidadora lo que más me frustra son 2 aspectos concretos: por un lado, el deterioro del lenguaje de mi familiar, que dificulta sobremanera nuestra comunicación y entendimiento. Y, por otro, esos repentinos cambios de humor y de carácter que experimentan los pacientes con Alzheimer, que tanta irritación y negatividad causan en el ambiente.

Es muy, muy complicado tratar de razonar con una persona encolerizada, obstinada en su confusión o alucinación, así como resulta realmente desgastante intentar hacerte entender por un enfermo de Alzheimer y entenderle a él. Y estas circunstancias generan mucho malestar en mí, me frustran, me irritan y me causa sentimiento de culpa a partes iguales.

Y en estos casos, es primordial que los cuidadores agudicemos el ingenio y busquemos rápidamente la forma de calmar a nuestro enfermo, de evitar que se produzcan episodios desagradables (principalmente el abandono del hogar por parte del paciente) y, al mismo tiempo, que no nos sintamos desbordados por la incomodidad que producen estas situaciones críticas.

Por lo tanto, mi lema en estos casos es aquél que reza: si no puedes con el enemigo, únete a él.

Por último, quisiera destacar la gran responsabilidad que implica velar por el bienestar y la dignidad de nuestro familiar, que por muy infantil o irracional que sea su comportamiento, no deja de tratarse de una persona adulta.

Y es que mis circunstancias personales y familiares me obligan a actuar sola:

  • Tomar determinaciones rápidas y eficaces.
  • Ocuparme de la situación o el problema con la mayor celeridad posible (porque, al fin y al cabo, lidiar con la enfermedad de Alzheimer es como librar una batalla contrarreloj con el tiempo). 
  • Estar prevenida y alerta de episodios futuros.

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Por tanto, no dispongo de mucho margen de error, ya que sus consecuencias no sólo me afectarían a mí, sino a mi enfermo. Qué duda cabe que esta circunstancia particular resulta altamente estresante y mina mi capacidad de tomarme las cosas con más templanza.

Así pues, estos episodios y muchos otros propios de una enfermedad larga, corrosiva, progresiva e irremediable son los que se encargan de fomentar en los cuidadores un sentimiento de malestar integral continuo y una carga de responsabilidad y compromisos casi imposible de asumir en toda su magnitud, por mucho que se intente abarcarlo todo. 

Así pues, no es extraño que la entrega total a esta labor tenga como consecuencia, a medio o largo plazo, en los cuidadores una tendencia a somatizar la propia dolencia de nuestro familiar enfermo, con todos los problemas que acarrea, hasta el punto de terminar siendo una extensión de su propia vida.

En otras palabras, si no actuamos con lucidez, los cuidadores terminamos siendo un enfermo más en el hogar.

Sin embargo, yo personalmente tengo claro que la clave para evitar que el síndrome de cuidador haga mella en nosotros es la actitud que tengamos ante la enfermedad misma. 

Todo se reduce a aceptar que las cosas pasan inevitablemente, pero cómo ellas pasan por nuestra vida depende de nosotros.

En este sentido, se gana la batalla a este fatídico síndrome que tanto nos acecha, aprendiendo a valorarnos, a cuidarnos y a no despersonalizarnos.

De hecho, en el blog que he comenzado a escribir mientras ejerzo de cuidadora (Buenos días, Alzheimer) hago mucho hincapié en la necesidad de ejercitar nuestra autoestima, en mantener nuestros propósitos personales vigentes y en no olvidarnos de darnos nuestro lugar y nuestro tiempo.

Es obvio, ser cuidadores de un enfermo de Alzheimer nunca va a ser un camino de rosas; pero ello no significa necesariamente que deba de ser una vivencia espinosa per se.

De la asunción o no de una actitud positiva y agradecida depende todo el resto. Clic para tuitear

Por tanto, tener un actitud positiva y hacer lo que se pueda con lo que se tenga, reconociendo en todo momento nuestras limitaciones como personas (y, por ende, como cuidadores) nos evita más de un momento de desesperación.

Por lo demás, el convivir con una enfermedad tan limitadora y prolongada, si bien resulta toda una prueba de fuego para la voluntad y la capacidad de resiliencia y afrontamiento de las adversidades para los cuidadores, también conlleva una lección de vida muy valiosa, que tiene que ver con nuestra inteligencia emocional y nuestro poder personal, a saber: nos enseña a dar lo mejor de nosotros mismos en cuanto a afectos, solidaridad y capacidad de sacrificio se refiere.

Y esos son aprendizajes que después podemos aplicar a todas las áreas de nuestra existencia y que nos ayuda a relativizar los momentos agridulces que nos depara la vida a lo largo de los años.

 

Hasta aquí el testimonio de Sabrina, quien narra magistralmente la realidad a la que se enfrenta el cuidador del enfermo con Alzheimer.

Simplemente, agradecer a mi invitada Sabrina Bequir, la generosidad demostrada al ofrecer su testimonio, pues no todo el mundo está dispuesto a mostrar sus sentimientos y contar su realidad.

Antes de concluir, te dejo un magnífico gráfico, que recoge las características que definen al cuidador principal.

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Respecto a ti, que me lees habitualmente, ya sabes: si te ha gustado, comparte en las redes sociales y deja tu comentario.

 

SÍNDROME DEL CUIDADOR: ¿TE SUENA?
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Adela Emilia Gómez Ayala

Adela Emilia Gómez Ayala

• En este blog encontrarás información sanitaria actualizada y contrastada sobre temas de alimentación, enfermedades crónicas habituales, problemas infantiles y geriátricos (ancianos), salud mental, salud 2.0 y cualquier otro tema que resulte de tu interés y tú me propongas.• Farmacéutica dedicada a tareas de formación y asesoramiento; mi lema es "ayudando a mejorar la salud de los demás a través de la web"

20 comentarios en “SÍNDROME DEL CUIDADOR: ¿TE SUENA?”

  1. Había escuchado hablar del síndrome del cuidador pero en mi familia no nos ha afectado. Hemos tenido un familiar con demencia y desde muy pronto fue evidente que necesitaba una ayuda que no podíamos darle.

    • Gracias Ana por tu comentario.

      El hecho de tener algún familiar con demencia, depende también lo avanzado que esté el cuadro, no implica necesariamente el ingreso en un centro residencial, aunque reconozco que este tema es algo bastante personal.

      El principal problema se plantea cuando esa persona con una demencia más o menos avanzada, que requiere cuidados o supervisión las 24 horas del día, se queda en casa, pero sólo hay un miembro de la familia que es el que ha de encargarse de todo, con la consiguiente desatención de su propia familia, relaciones sociales, incluso puede que deba dejar su trabajo. Ese “peso” que supone cuidar a un enfermo cuya mente no está bien, durante las 24 horas del día, si no se toman medidas puede pasar factura y ahí es cuando aparece el síndrome del cuidador.

      Por el contrario, cuando los cuidados o la supervisión del enfermo, se reparten entre varios miembros de la familia, o se dispone de alguna ayuda social (por ejemplo un auxiliar de ayuda a domicilio), la situación cambia por completo, pues ya es “una responsabilidad y unos cuidados compartidos”, y por lo tanto esa sensación de asfixia, ansiedad, que desencadena este síndrome, rara vez aparece.

      Un afectuoso saludo

  2. Hola Adela,

    Últimamente se escucha hablar bastante de este síndrome. Me parece una situación tan delicada que no sé ni qué decir. Suena a tópico pero quizá las administraciones podrían ser un poco más conscientes de estas situaciones para facilitar una situación intermedia entre las residencias y la dependencia del familiar 24 horas.

    Un saludo.

    • Gracias Cristina por tu comentario.

      Ciertamente que el síndrome del cuidador es un tema complicado; la solución intermedia de la que tú hablas podrían ser los centros de día. Pero, quiere el enfermo acudir a ese tipo de centros? El familiar se siente “bien” dejando que esa persona que la necesita vaya a un centro de día, para poder llevar una vida “relativamente normal”?

      Es un tema complicado sin duda; están también las unidades de respiro familiar, que permiten ingresar al enfermo en lo que sería una residencia, pero no de modo permanente, sino únicamente durante 1 semana o 15 días, para que el cuidador principal pueda descansar.

      Todos estos temas son complejos, pues se mezcla siempre el “apego familiar” con el “intento de llevar una vida bastante normal”, y realmente, son situaciones muy difíciles.

      Algo que sabemos todos, es que cada familia es un mundo, y a veces, habiendo varios hijos, resulta realmente sangrante, que sea el cónyuge o uno de los hijos quienes se tengan que encargar de cuidar al enfermo las 24 horas del día.

      Pero bueno, este síndrome es una realidad que está ahí, y que hay que intentar prevenir en la medida de lo posible; pues si el cuidador claudica, en lugar de un enfermo, ya tenemos dos.

      Un afectuoso saludo

    • ¡Hola, Cristina!
      Sí, comparto tu apreciación. El Estado debería implicarse más con las ayudas al cuidado en el entorno familiar para que los cuidadores no nos veamos abocados a tener que ingresar a nuestro familiar con demencia en una residencia. Pero, como cuidadora, puedo afirmar que las ayudas actuales son mínimas y hay que pelear muchísimo por conseguirlas.
      Actualmente, yo llevo a mi hermano a un centro de día y ¡Dios mío, me cambió la vida! El problema es que el precio de estas estancias son muy elevados y aunque he solicitado una ayuda propia de la llamada Ley de Dependencia, aún no recibo nada. Y, como explicaba en mi testimonio, yo he tenido que dejar de trabajar para cuidar a mi hermano y él recibe una pensión que no voy a decir que sea escasa ni abundante, pero que se me va casi toda en pagar la mensualidad de su centro de día.
      Y por no mencionar el hecho de que desde que en el año 2012 asumió el gobierno el partido que tenemos actualmente, se retiró la posibilidad de que los cuidadores tan siquiera podamos cotizar por nuestra laboral (es decir, podemos cotizar pero como si fuésemos autónomos: pagando de nuestro bolsillo los cerca de 250€ que debe pagar como mínimo un autónomo a la Seguridad Social).
      Este tipo de falta de apoyo institucional es lo que incrementa directa o indirectamente la angustia que vivimos muchos cuidadores por no poder darle lo necesario a nuestros familiares y por no siempre poder optar a algún tipo de respiro familiar.
      El tema es muy complicado, pero bueno, hay que seguir insistiendo y reivindicando que se nos tenga en cuenta.
      ¡Muchísimas gracias por tu comentario y suscribo lo dicho por Adela también!
      Un saludo afectuoso a ambas.

  3. ¡Hola, Adela! Te felicito por el post. El cuidado de personas dependientes es un tema incómodo que resulta invisible para gran parte de la sociedad. Aunque yo no he experimentado esta situación si conozco madres de niños dependientes que se ven en la necesidad de dejar de trabajar para ocuparse en exclusividad de sus hijos. Se trata de niños con una discapacidad muy grande que necesitan atención 24 horas al día los siete días de la semana. Estas madres sufren en sus carnes el síndrome del cuidador, aunque adoran a sus hijos se sienten agotadas y aisladas. La administración debería dar más apoyo para las personas dependientes y sus cuidadores porque es un trabajo que no se acaba nunca. Con respecto a Sabrina Bequir, me ha impresionado su entereza y su fuerza para encarar una situación tan difícil. Es un gran acto de amor lo que está haciendo por su hermano. Un beso enorme.

    • Gracias Rosa por tu comentario.

      En efecto, el síndrome del cuidador puede aparecer a cualquier edad, en cuanto tengas que cuidar de una persona con una dependencia que requiera supervisión las 24 horas del día, da igual la edad del afectado, el síndrome puede aparecer, pues la sobrecarga que implica estar todo el día pendiente de esa persona, acaba agotando al cuidador, por mucho que quiera a esa persona enferma.

      Ciertamente, que la administración podría poner más medios, pero por lo que se está viendo últimamente, parece que no están muy por la labor, entre unos y otros. Esa es la cruda realidad.

      En efecto, la dedicación de Sabrina Bequir hacia su hermano, es un acto de amor, encomiable.

      Un afectuoso saludo

    • ¡Buenos días, Rosa!

      ¡muchísimas gracias por tus palabras hacia mi labor como cuidadora!

      Estoy totalmente de acuerdo contigo y con Adela sobre la problemática personal y social que deben enfrentar las cuidadoras de personas dependientes: la invisibilización y falta de comprensión que a veces experimentamos y la falta de recursos y ayudas por parte de la administración, como comenté en otro comentario, convierten a nuestra labor y nuestra vida en una especie de laberinto emocional, en el cual nos sentimos perdidas, ofuscadas, aisladas y, con frecuencia, no conseguimos ver una salida a esta situación.

      Pero, es importante no perder la esperanza y no cejar en el empeño de encontrar ayuda externa para aliviar nuestro agotamiento. Es verdad que hay que realizar un sobreesfuerzo de buscar mucho, de indagar sobre nuevas ayudas y alternativas, cosa que para los cuidadores no es tan sencillo, ya que no siempre tenemos tanto tiempo libre o podemos movernos con libertad; pero, al final, por mucho que sea una lucha casi titánica, yo estoy convencida de que con tesón y perseverancia se van consiguiendo pequeños avances.

      Lo importante es que la gente de a pie se solidarice con las personas cuidadoras, que no las dejen solas, que les dediquen atención y cariño. Eso también es muy necesario, para que no se vengan abajo y no se sientan tan solas. A veces, por experiencia lo digo, no necesitamos tanto que alguien nos ayude de forma práctica, sino que simplemente nos escuche y se interesen por nuestros sentimientos.

      Un abrazo muy grande, Rosa, y me alegro que te haya interesado tanto este post de Adela!

  4. Hola Adela,

    Pues no conocía este síndrome, pero entiendo que pueda afectar a esta personas, a los cuidadores, dado el alto nivel de estrés que genera el cuidado constante de otra persona dependiente. Supongo que contar con algo más de ayuda, tanto desde la administración, como se me ocurre de organizaciones, etc. ya sería un paso, imagino.

    Hay que dar más espacio a estas personas y dejar que tengan también sus momentos. Cuidarlos igual que ellos lo hacen con los demás y eso empieza por tratar de encontrar un equilibrio entre cuidar y el resto de áreas de tu vida.

    Como se suele decir, para dar amor y cuidar del prójimo, primero has de hacer lo propio contigo mismo, ¿no es así?

    Gracias como siempre por abrirnos los ojos y en este caso, por traernos semejante testimonio.

    Un saludo enorme.

    • Gracias Conchi por tu comentario.

      Las gracias no me las tienes que dar a mí, sino a Sabrina Bequir, que ha sido la persona que ha tenido la generosidad de ofrecer su testimonio.

      En efecto, la realidad es la que tú has descrito; si se quiere evitar el síndrome del cuidador, es necesario que dicha persona tenga sus espacios, y esto se puede lograr, con ayuda de la administraciones, de diferentes asociaciones e incluso de otros familiares.

      Recuerdo el caso de una persona a la que conocía, que tras sufrir su mujer un deterioro cognitivo muy considerable, era él como marido quien se encargaba de cuidarla y estar pendiente de ella; él, a consecuencia de esa tensión y ese estrés, acabó falleciendo antes que su mujer como consecuencia de un infarto. Esa es la realidad del síndrome del cuidador, cuando los cuidadores son alguno de los cónyuges, con una edad muy similar a la de la persona con problemas de deterioro cognitivo.

      Sin más, un afectuoso saludo

  5. Tengo un amiga que trabaja cuidando personas mayores, un día en desahogo me dijo que este trabajo emocionalmente y físicamente le llegaba a sentirse agotada. Viendo los puntos que resalta el síntoma del síndrome del cuidador certifico que es real lo que me decía mi amiga.

    Creo que este reflexión debería ser más visibles, y que hubiera un método en que estas personas que se dedican a cuidar de personas mayores o enfermas no lleguen a sentirses tan agobiados mientras realizan esta tarea.
    Saludos.

    • Gracias por tu comentario Alexandra.

      En efecto, el síndrome del cuidador es una realidad; implica un agotamiento físico y emocional, pues estás día a día con esa persona y ver, tanto su deterioro mental, como sus cambios de conducta, es algo que pone al cuidador al borde de la desesperación.

      Si encima coincide que esa persona a la que cuidas es un familiar directo, evidentemente la carga emocional es aún mayor.

      Este problema, por desgracia pasa desapercibido muchas veces pues normalmente es algo que queda “escondido o protegido” dentro de la intimidad familiar, pero es un auténtico problema de salud. Si en cuanto aparecen los primeros síntomas de ansiedad, estrés, insomnio o situaciones similares, el cuidador no acude al médico, acabará enfermando también, con lo cual habrá 2 enfermos: la persona con problemas de dependencia más el cuidador.

      Realmente se necesitarían más ayudas de las administraciones o de diferentes fundaciones u organizaciones similares. Ya lo he mencionado en otros comentarios, si el cuidado de alguien que necesita asistencia las 24 horas del día, recae en una única persona, la situación se complica; a nivel familiar, cuando el cuidado se comparte entre varios, la situación es mucho más llevadera y difícilmente hay una persona de las que cuidan que llegue a esa situación de “asfixia” que acaba por desencadenar el síndrome.

      Un afectuoso saludo

  6. Hola Adela Emilia,

    Muy interesante el tema que planteas aquí… en mi familia ha habido un caso de demencia senil y una familiar que se encargó día y noche de todo. También he de decir que la cuidadora, a pesar de las dificultades y de la angustia, también se “beneficiaba” de la situación sintiéndose necesitada. Es realmente muy complejo de vivir y la cosa se vuelve muy simbiótica…

    Por cierto, hubo una película que me gusto mucho y trata inicialmente este tema. Se llama ” Lo que sé de Lola”. El hombre se pega toda la vida cuidando a su madre enferma y dedicándose a ella 100%…. cuando ella muere el empieza a vivir… aunque no sabe muy bien hacerlo y socialmente es bastante friki 🙂 Tienes que verla.

    Un saludo y felicidades por otro gran post, muy trabajado y muy completo,
    Cristina

    • Gracias por tu comentario Cristina.

      El tema de cuidar a una persona totalmente dependiente, especialmente cuando la dependencia viene por una enfermedad de Alzheimer, es un tema complejo. Hay casos donde la familia lo cuida porque saben que cuando esa persona estaba bien no quería acabar en una residencia, en otros casos es la propia familia la que decide cuidarlo porque entienden que llevarlo a una residencia es desentenderse (aunque vayan a verlo todos los días).

      El problema se plantea cuando el cuidador, aunque reciba una remuneración económica porque la familia así lo decida o por la razón que sea, es alguien con un vínculo muy fuerte respecto al paciente; me refiero hijos o cónyuge, ahí la cosa cambia, porque además de todo el esfuerzo físico y psíquico de cuidar a alguien en esa situación, hay un desgaste pues el cuidador va percibiendo como el enfermo está cada día “más lejos”.

      Si cuando se detectan los primeros síntomas de agotamiento, no se actúa en consecuencia, la situación se complica, y bastante.

      Respecto a la película que aludes, me suena el título pero no la he visto. En efecto, está más que comprobado que cuando el enfermo fallece, el cuidador es como si “se quitase un peso de encima”, pero a su vez le queda una sensación de vacío y ese reintegrarse a la vida normal, le cuesta.

      Un afectuoso saludo

  7. Adela, el tema de hoy es absolutamente necesario. Yo he vivido esta situación varias veces en mi familia, por está y otras enfermedades igualmente inhabilitares, y se habla poco de ello. Tanto de la enfermedad, como del cuidador en su. Ya es bastante difícil lidiar con la enfermedad para que encima se enmudezca al cuidador.

    A mi me parecen admirables las personas que ejercen de cuidadores, creo que es un trabajo súper difícil, por lo que deberíamos normalizar el mismo, y dejar de tener un efecto de lacra social.

    El testimonio de Sabrina, que hay que decir, salvo olé. Me parece un alto acto de amor, primero hacia su madre y luego hacia su hermano. Mis felicitaciones por ser capaz de vivirlo con normalidad.

    Un abrazo

    • Gracias Raquel por tu comentario.

      Realmente vivimos en una sociedad donde la enfermedad, el sufrimiento, el dolor y la muerte, son realidades sobre las que se intenta pasar de puntillas, escondiéndolas en la habitación de un hospital o en la intimidad del hogar, por lo tanto, a partir de ahí, realmente no es raro que todos los “achaques del envejecimiento” y el propio esfuerzo del cuidador, se intenten difuminar.

      Es cierto, que en efecto el cuidador familiar, realiza una labor que no está reconocida de ninguna de las maneras, pues cuando muere el enfermo, en la mayoría de los casos, dicho cuidador o cuidadora queda totalmente “a la intemperie legal”; usted tuvo que dejar de trabajar para cuidar a un familiar, y ahora qué quiere usted qué hagamos? Estoy bastante segura de que esa sería la respuesta de buena parte de las administraciones públicas, a la hora de establecer algún tipo de retribución legal para cubrir las necesidades básicas de cualquier persona que haya sido cuidadora y quede sin ningún tipo de ayuda económica para subsistir.

      Dicho esto, tampoco hay que olvidar que España (y otros países también, lo que pasa es que una no es muy aficionada al turismo) es un país de pícaros, empezando por las altas esferas y acabando por los escalafones más bajos. No olvidemos cuando salió la ley de dependencia, y se estableció la posibilidad de retribuir al cuidador familiar para que el anciano quedase en su casa y dicho cuidador, viese retribuido su trabajo y tuviese unos ingresos. ¿Qué ocurrió en numerosos casos? Lo que todos sabemos; que se eligió a un miembro de la familia que cumpliese los requisitos básicos para “ponerlo” como cuidador, ese cuidador ficticio, en más de una ocasión no tenía ni idea de por dónde coger una esponja para asear al enfermo, cuando no directamente ese dinero fue destinado a menesteres muy distintos de la finalidad con la que se concedió. Resultado: obvio, la concesión de ayudas al cuidador familiar es prácticamente inexistente.

      Ante este panorama, nos encontramos que cuando alguien tiene que hacerse cargo de un familiar con un grado de dependencia muy avanzado que requiere vigilancia las 24 horas del día, esa persona, prácticamente dice adiós a su propia familia, trabajo, vida social, …, con todas las consecuencias de toda índole que esto acarrea.

      Esto no se quiere ver o no se ve, pero es una realidad que está ahí.

      Por lo tanto, a día de hoy, la labor del cuidador familiar, cuando éste acaba convertido en cuidador principal, es digna de alabanza y encomio, pero hay veces en las cuales el resto de familiares sí reconocen esa labor y hay otras, en las que, ….(lo dejamos así).

      A la vista de esta situación, la persona que a día de hoy decide convertirse en cuidador principal de un ser querido, merece todos los reconocimientos y respetos del mundo, y por supuesto Sabrina Bequir, quien ha ofrecido su testimonio, es el mejor ejemplo de que cuidar de un familiar durante las 24 horas del día, se convierte en un auténtico acto de amor.

      Un afectuoso saludo

    • Estimada Raquel:

      Muchas gracias por tus palabras y por recibir tan bien mi testimonio.

      Comparto todo lo que dices de los cuidadores en cuanto al escaso reconocimiento social o público que avala su labor. Pero como todo lo doméstico, siempre tiende a ser infravalorado, cuando no directamente invisibiizado por la sociedad. Esperemos que todo esto vaya cambiando para mejor con ayuda de personas como Adela, que ceden espacio en su página digital para tratar el tema.

      Te mando un fuerte abrazo.

  8. Hola Adela,

    He vivido muy de cerca el tema que tratáis en este post. Ya hace tiempo de aquello pero hay situaciones que quedan grabadas porque provocan algo en nosotros, nos dejan huella, y, sobre todo, nos enseñan.

    Imagino que sí, que la prevención es importante, pero también creo que en el momento concreto de lo primero que se olvida uno es de anticiparse, de prepararse ¡supongo que algo tendrá que ver la negación! No nos gusta ver como los nuestros sufren un deterioro, o dolor.

    Es admirable el testimonio de Sabrina que termina con una lectura optimista y positiva.

    Un abrazo fuerte a las dos

    • Gracias Amaya por tu comentario.

      En efecto, ante un diagnóstico de Alzheimer, la propia familia e incluso el enfermo, no lo aceptan, puesto que saben lo que ese diagnóstico conlleva; sería así como perder a alguien que todavía está, pero “no está”.

      Si ver sufrir a quienes queremos es doloroso, cuando a ese dolor se le une el “agobio” que supone estar pendiente de una persona las 24 horas del día y aceptar sus cambios de conducta, la mezcla puede ser auténticamente explosiva.

      Ciertamente que Sabrina Bequir, ha demostrado un gran tesón al mostrar su testimonio, pues no todo el mundo está dispuesto a mostrar públicamente esa mezcla de sentimientos que a veces nos abruma; la mayoría, preferimos mostrar un aspecto alegre-normal y guardarnos la amargura para nosotros mismos. Con independencia del efecto que este comportamiento tiene para nuestra salud, se requiere una gran entereza para mostrar públicamente la situación que ella vive.

      Algo que yo le agradezco a Sabrina profundamente.

      Un afectuoso saludo

    • ¡Hola, Amaya!

      Me alegro de que mi testimonio haya sido de tu agrado. ¡Y agradezco sumamente tus palabras!

      Estoy de acuerdo contigo en que ser cuidador deja muchas lecciones y fortalece el espíritu de las personas que desempeñan esa labor.

      Sin embargo, lo de anticiparse a las cosas… ya no es tan sencillo, al menos cuando se trata de un enfermo con demencia o con Alzheimer. ¡Es realmente imposible prever lo que puede acontecer! Es una dolencia muy muy disparatada, empezando por que se trata de una involución en la personalidad del paciente y creo que nuestra mente no está preparada para asumir el desaprendizaje. Y en cuanto al tema que mencionas de la aceptación o la falta de ella, qué puedo decirte… tampoco es fácil aceptar que tu familiar ya no es el que era, que cada vez es más desconocido para uno y que, no sólo cada vez es más dependiente, sino que además presente episodios de paranoias, alucinaciones, agresividad,… aspectos muy inauditos en su forma de ser cuando estaba sano. Resulta realmente difícil aceptar algo así. Yo creo que debemos experimentarlo como un luto constante. Pero, sin duda, es fundamental aceptar la situación para reaccionar lo mejor posible ante ella.

      En fin, amiga, ¡el tema da para muchas horas de charla!, ¡ja, ja, ja!

      Agradezco nuevamente tu comentario tan sensible sobre esta problemática.

      Un abrazo

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