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SINDROME DEL CUIDADOR: ¿te suena?

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Este post, dedicado al síndrome del cuidador, incluye el testimonio de una persona Sabrina Bequir (responsable del blog https://buenosdiasalzheimer.com/),  que ha vivido la experiencia de ejercer de cuidadora principal de 2 de sus seres más queridos (inicialmente su madre, y actualmente su hermano).

Ella te va a explicar de primera mano, lo que significa dedicar prácticamente todo tu tiempo a cuidar de ese familiar dependiente.

El post incluye inicialmente una descripción del problema, y posteriormente, puedes leer su testimonio.

 

El ser humano, no suele tener término medio en su forma de actuar. Tú me preguntarás que por qué. Muy sencillo:

Existen casos en los que la familia se desentiende totalmente de su ser querido con problemas de dependencia, abandonándolo a su suerte, y en otros casos aún peores, directamente lo maltrata. Te recuerdo mi post dedicado a esta temática.

¿Te suena algo así como un padre o una madre, un marido o una esposa, que poco a poco va perdiendo facultades, hasta llegar a convertirse en una persona que requiere cuidados durante las 24 horas del día?

Si conoces alguna situación como la que te acabo de contar, seguro que también sabrás que “misteriosamente”, siempre hay un miembro de la familia que es el que se encarga de proveer todos los cuidados.

El resto de los hijos, hermanos,.., llegan de visita, están un rato y se van. ¿No te parece injusto?

En otros casos, sólo hay una persona, cónyuge o hijo, para hacerse cargo de todo; la situación aquí es más comprensible, a mi modo de ver.

Dicho todo esto (que no ha sido poco), ya empiezo a comentarte este síndrome.

 

Definición

El síndrome del cuidador  es un proceso producido por el estrés crónico y continuado, que supone enfrentarse todos los días a la misma rutina de cuidar a una persona con un cuadro de severa dependencia.

Esta rutina y esa monotonía, que generalmente te ocupa todo tu tiempo, acaba por agotar tus reservas físicas y mentales, y aparece un cuadro de agotamiento (valga la redundancia).

Convendría que leyeses el post Entender el Síndrome del cuidador,  donde se recoge de forma resumida, todo lo que supone enfrentarse a la tarea de cuidar a un familiar con un alto grado de dependencia.

definiendo el síndrome del cuidador

 

Causas

A estas alturas supongo que sabes que el envejecimiento poblacional, es un hecho totalmente admitido en las sociedades occidentales.

Antes, hace algo más de un siglo, llegar a la tercera edad era un logro y también tenía un significado: tu fin estaba cercano.

A día de hoy, no sólo se llega a la tercera edad (más de 65 años) fácilmente, sino que además existe una cuarta edad.

Esa cuarta edad (su significado es diferente de la anterior) incluye personas con 80 o más años, con una salud un tanto frágil, que pueden necesitar ayuda para ciertas tareas.

Llegado al punto en el que un familiar (alguien no preparado para ello), debe comenzar a prestar esa ayuda que la persona anciana requiere, es cuando pueden empezar los problemas.

Una idea importante: el síndrome del cuidador no siempre va asociado a cuidado continuo de personas ancianas con problemas de dependencia.

Este síndrome puede ocurrir también cuando el familiar debe hacerse cargo del cuidado de un ser querido, no necesariamente anciano, pero sí con un alto grado de dependencia.

El conflicto que se crea entre tratar de satisfacer las necesidades del paciente, junto con las necesidades familiares o personales del cuidador, suele ser el detonante de este trastorno.

Cada vez tienes que pasar más horas cuidando de ese familiar anciano, y tienes menos tiempo para tu propia familia y para ti mismo.

Incluso, puede que el cuidador deba renunciar a su trabajo o estudios ante la imposibilidad de compaginarlo todo. 

Otra idea clave, es que cuando el cuidador debe hacerse cargo de un familiar con una dependencia física, pero cuya mente está bien, el riesgo de sufrir este cuadro, disminuye notablemente.

Por el contrario, hay estudios que demuestran que aquellos cuidadores que atienden a personas con demencia (enfermedad de Alzheimer para entendernos) u otro problema psiquiátrico, tienen más riesgo de desarrollar este síndrome

 

A quién afecta

El perfil del cuidador tipo suele encajar en alguno de los siguientes apartados, aunque el más común es el primero:

  • Mujer de entre 50 y 60 años, madre de familia y ama de casa, que dedica muchas horas al día al cuidado del anciano con dependencia.
  • A veces es el cónyuge sano, de entre 70 y 80 años, con una salud frágil y escasa capacidad para adaptarse a los cambios que el avance de la enfermedad le irá requiriendo.
  • En otros casos, hijos o hijas de la persona afectada, deben compatibilizar su trabajo con los cuidados.

sindrome del cuidador y familia

En relación con este último caso, te aconsejo que leas el post ¿Puedo compaginar trabajo y estudio mientras cuido?, donde se dan diferentes recomendaciones para afrontar el papel de cuidador principal y mantener el trabajo o los estudios.

Este síndrome, afortunadamente, no afecta a todos los cuidadores por igual.

Como se ve en la imagen siguiente: La sobrecarga del cuidador depende de varios factores. Clic para tuitear

Uno de esos factores, tiene que ver con el propio cuidador, y es que no todas las personas responden igual ante un mismo problema, algo evidente.

riesgos de síndrome del cuidador

En este sentido, aquellas personas que se ven convertidas en inesperadas cuidadoras, si se caracterizan por su capacidad para superar con éxito situaciones difíciles (técnicamente esta capacidad se llama resiliencia), tienen menos riesgo de padecer el síndrome en cuestión.

Aún así, recientes estudios indican que aproximadamente la mitad de los cuidadores familiares, acaban por desarrollar este problema.

En este sentido, conviene que recuerdes que la demencia no sólo afecta a quién la padece, sino que también el entorno familiar más cercano, puede verse afectado, de uno u otro modo.

 

Síntomas

De entrada, en la medida en que se conoce mejor una demencia, es más fácil entender el comportamiento del enfermo y tratar de anticiparse a las situaciones, pero aún así, el cuidado de estos enfermos no es fácil.

demencias y sindrome del cuidador

 

Como te imaginas, el cuidador ha de enfrentarse a:

  • Alteraciones cognitivas (todas las que tienen que ver con la memoria y otras funciones superiores del ser humano) que hacen que el enfermo, se perciba como “alguien cada vez más lejano”.
  • Alteraciones de conducta del paciente que generan comportamientos impensables cuando ese anciano se encontraba bien.
  • Progresivo deterioro mental, pero también físico, lo que afecta a su grado de autonomía.
  • Por último, está toda la problemática legal, económica, familiar que queda fuera del control de la persona afectada por la demencia.

El cuadro que te acabo de describir, obliga al cuidador a estar tomando decisiones de forma continuada, y no precisamente sobre temas poco importantes.

Todo esto hace que el familiar encargado del cuidado del enfermo, experimente un cambio, el cual podría decirse que tiene una parte negativa y una parte positiva.

Otro aspecto fundamental tiene que ver con la salud del cuidador: si tú como cuidador no te encuentras bien, esto va a repercutir en la calidad del cuidado que tú ofreces (simple y crudo, a la vez).

Es un hecho, que a medida que la demencia progresa, el cuidador ve cada vez más reducida su vida social, pues los requerimientos del enfermo son mayores.

No hace falta ser especialista en los cuidados del anciano, para entender que la situación anterior implica aislamiento y soledad en el cuidador.

Aunque cada persona es diferente, y ya cada familia ni te cuento, en general el cuidado de una persona dependiente es un acto de amor.

A pesar de ello, cuando esa persona cuidadora debe encargarse del enfermo en solitario, sin ayuda familiar, ni de organismos públicos, es bastante común que la situación le sobrepase.

cuidador-amor

Esto va a generar:

  • Cansancio continuado.
  • El ya citado aislamiento.
  • Cambios que afectan al humor y favorecen la irritabilidad.
  • Problemas laborales.
  • Dificultad para concentrarse.
  • Mayor consumo de tranquilizantes o sustancias que generan adicción.

Llegados a este punto, si el cuidador no es consciente de que está al límite de sus fuerzas, la debacle es inminente.

En definitiva, el resultado es cuidador enfermo y anciano con problemas de Alzheimer a la residencia.

Prevención

Con anterioridad te he comentado la importancia que tiene el bienestar del propio cuidador.

Un cuidador saturado, no va a ofrecer cuidados de calidad a ese ser querido. Clic para tuitear

Por lo tanto, el cuidador principal, lo primero que ha de hacer es cuidar de sí mismo.

Para ello, es básico reconocer las principales dificultades que surgen cuando se atiende a un enfermo afectado por el Alzheimer, y evidentemente, saber cómo superar dichas situaciones.

En el post Las 5 Grandes Dificultades en el Cuidado familiar y cómo superarlas, se aborda este tema con bastante detalle.

A estas alturas, es probable que te preguntes, bueno, ¿y qué puede hacer el cuidador para prevenir el denominado síndrome del cuidador?

Pues te lo explico con el siguiente gráfico.

previniendo el sindrome del cuidador

 

 

Testimonio

Seguidamente te dejo con el testimonio de Sabrina Bequir, quien amablemente ha aceptado mi petición de ofrecer su testimonio.

 

Las estadísticas nacionales señalan que la enfermedad de Alzheimer afecta a más de 600.000 personas en España, cuyo cuidado recae en el 80% de los casos en las propias familias.

Pues bien, yo puedo decir que estoy dentro de ese porcentaje, de dichas cifras, por segunda vez en mi vida. Se podría afirmar que el Alzhéimer ha vertebrado mi vida y que el hecho de ser cuidadora me define mejor que cualquier otro calificativo.

Voy a comenzar relatando mi vivencia personal para que me conozcan y pueda ejemplificar de la forma más práctica posible cuál es mi experiencia como cuidadora.

Cuando tenía 10 años (en 1990), mi mamá empezó a mostrar los primeros signos visibles de este mal, a pesar de contar solo con 35 años de edad. Creo recordar, incluso, que ella se convirtió en una de las primeras pacientes jóvenes diagnosticada con esta demencia en España. 

Desde entonces, y durante 20 años, en mi familia, todos nos convertimos en cuidadores informales de mi madre, tornándonos satélites cuya vida giraba en torno a su persona y su enfermedad. Cuidábamos de ella 24 horas al día, 7 días a la semana, si bien, en lo que a mí respecta, yo siempre fui una cuidadora ‘secundaria’ o de apoyo.

Cuando, en el año 2011, finalmente mi madre falleció decidimos tomárnoslo con la mayor filosofía posible y aprender a disfrutar más de la vida, de la libertad y del sosiego de no tener que estar velando todo el tiempo por su bienestar.

Sin embargo, jamás llegué a pensar que su óbito significaría un punto y aparte para mí, una etapa que se terminaba sí, pero para dejar paso a otra etapa similar en la cual esta vez yo, a mis 35 años, estaba destinada a ser la cuidadora principal de la familia…

Tres años después de que esta demencia se llevase a mi madre, una visita a una profesional de la neurología ponía en mi vida un nuevo diagnóstico desolador: mi hermano, con 38 años, padecía… Alzheimer. Y dadas las circunstancias familiares, yo debía hacerme cargo de él. Y en ello sigo.

Como es fácil imaginar, el síndrome del cuidador quemado es una amenaza constante para mí.

Si con la enfermedad de mi madre había sentido que poseía una vida llena de limitaciones y restricciones, ahora observo que mi vida personal se ha congelado en el tiempo y mi misión primordial en ella, más allá de mis necesidades y realizaciones, es ser la sombra, la guardiana y la protectora de mi hermano.

Y aunque dicha tarea tenga sus gratificaciones, lo cierto es que en estos últimos 2 años, he vivido un carrusel de altibajos emocionales dignos de una novela romántica decimonónica.

Así que, en mi larga convivencia con la enfermedad de Alzheimer, son muchos los episodios que he experimentado y he tenido que superar.

Puedo confirmar sin el menor atisbo de duda, lo laboriosa que resulta esta dolencia para los cuidadores, el gran desgaste físico, emocional y mental que supone y cuántos ‘daños colaterales’ ocasiona en la vida cotidiana de quienes nos dedicamos a la labor de atender a esta clase de enfermos.

la salud del cuidador

Así pues, el agotamiento, la ansiedad, la angustia, la impotencia, la falta de autoestima, la sensación de estar en estado de alarma continuo y, en definitiva, el estrés en todas sus formas, son sentimientos que de modo circular he vivido con frecuencia en los últimos años.

En este sentido, supongo que el famoso síndrome del cuidador quemado (o burn out) es inherente al rol del cuidador. Pero, realmente éste se trata de un cúmulo de factores que convergen en un estado emocional de flaquezas y angustias.

Sin embargo, como les decía anteriormente, la vulnerabilidad que tanto golpea a quienes como cuidadores, no solo es producto de la convivencia con un enfermo crónico que padece una demencia, sino también se acentúa por la actitud que tenemos los propios cuidadores ante la tragedia y la falta de apoyo externo, tanto de los allegados como de la sociedad o del Estado en general.

Y es que ser cuidador de un enfermo con demencia ya implica desde un primer momento la necesidad de abandonar toda lógica de aprendizaje y progreso, ya que precisamente el Alzheimer se basa en un desaprendizaje y una involución irrefrenable en nuestro enfermo, además de un pensamiento inverosímil, absolutamente irracional.

Por eso, una nunca sabe con exactitud qué necesita realmente su familiar dependiente, aunque sí intuye que tiene que estar a su disposición porque una es indispensable en su vida.

En este sentido, cuidar a una persona con demencia exige poco menos que sacrificar la vida personal del cuidador. De ahí que una de las decisiones más críticas de mi vida reciente fue tener que dejar aparcada mi carrera laboral.

Dicho en otras palabras, el tener que cambiar mi rol de empleada asalariada por el de cuidadora no remunerada. Sin embargo, dejar de trabajar implica no generar ingresos económicos y esa es una fuente fundamental de quebraderos de cabeza.

Y si a esa nueva condición añadimos el hecho de que cada vez me veía más obligada a recluirme en mi casa y a adaptar mi vida a la de mi hermano a cada nuevo paso que avanzaba su enfermedad de Alzheimer, bueno… es fácil comprender la desazón que me sacudió y lo complicado que fue apreciar mi nueva etapa como cuidadora principal (en realidad, cuidadora única).

Por otro lado, otra de las mayores angustias que he padecido en estos años, en que he tenido que relegar toda mi vida social para centrarme en mi cometido de cuidadora principal, fue sin duda descubrir que me iba quedando cada vez más sola. Pero no, como a priori se pueda suponer, porque me dedicase obsesivamente al cuidado de mi hermano y nada fuera de tal labor careciera de mi interés. ¡No, para nada, nada más lejos!

La realidad es que en mi vida anidó la prioridad de atender a mi hermano y la restricción de no disponer de tanto tiempo libre para ver a mis amistades.

Así, mucha gente de mi círculo cercano no supo comprender mi contexto, ni amoldarse a mis nuevas limitaciones.  Y de este modo cada vez te vas quedando más sola, sometida a un aislamiento social que en ningún momento fue voluntario. Y ya se sabe que toda soledad fortuita genera cierta tendencia a la depresión. Clic para tuitear

En lo que respecta a la enfermedad en sí misma, como cuidadora lo que más me frustra son 2 aspectos concretos: por un lado, el deterioro del lenguaje de mi familiar, que dificulta sobremanera nuestra comunicación y entendimiento. Y, por otro, esos repentinos cambios de humor y de carácter que experimentan los pacientes con Alzheimer, que tanta irritación y negatividad causan en el ambiente.

Es muy, muy complicado tratar de razonar con una persona encolerizada, obstinada en su confusión o alucinación, así como resulta realmente desgastante intentar hacerte entender por un enfermo de Alzheimer y entenderle a él. Y estas circunstancias generan mucho malestar en mí, me frustran, me irritan y me causa sentimiento de culpa a partes iguales.

Y en estos casos, es primordial que los cuidadores agudicemos el ingenio y busquemos rápidamente la forma de calmar a nuestro enfermo, de evitar que se produzcan episodios desagradables (principalmente el abandono del hogar por parte del paciente) y, al mismo tiempo, que no nos sintamos desbordados por la incomodidad que producen estas situaciones críticas.

Por lo tanto, mi lema en estos casos es aquél que reza: si no puedes con el enemigo, únete a él.

Por último, quisiera destacar la gran responsabilidad que implica velar por el bienestar y la dignidad de nuestro familiar, que por muy infantil o irracional que sea su comportamiento, no deja de tratarse de una persona adulta.

Y es que mis circunstancias personales y familiares me obligan a actuar sola:

  • Tomar determinaciones rápidas y eficaces.
  • Ocuparme de la situación o el problema con la mayor celeridad posible (porque, al fin y al cabo, lidiar con la enfermedad de Alzheimer es como librar una batalla contrarreloj con el tiempo). 
  • Estar prevenida y alerta de episodios futuros.

prisas y sindrome del cuidador

Por tanto, no dispongo de mucho margen de error, ya que sus consecuencias no sólo me afectarían a mí, sino a mi enfermo. Qué duda cabe que esta circunstancia particular resulta altamente estresante y mina mi capacidad de tomarme las cosas con más templanza.

Así pues, estos episodios y muchos otros propios de una enfermedad larga, corrosiva, progresiva e irremediable son los que se encargan de fomentar en los cuidadores un sentimiento de malestar integral continuo y una carga de responsabilidad y compromisos casi imposible de asumir en toda su magnitud, por mucho que se intente abarcarlo todo. 

Así pues, no es extraño que la entrega total a esta labor tenga como consecuencia, a medio o largo plazo, en los cuidadores una tendencia a somatizar la propia dolencia de nuestro familiar enfermo, con todos los problemas que acarrea, hasta el punto de terminar siendo una extensión de su propia vida.

En otras palabras, si no actuamos con lucidez, los cuidadores terminamos siendo un enfermo más en el hogar.

Sin embargo, yo personalmente tengo claro que la clave para evitar que el síndrome de cuidador haga mella en nosotros es la actitud que tengamos ante la enfermedad misma. 

Todo se reduce a aceptar que las cosas pasan inevitablemente, pero cómo ellas pasan por nuestra vida depende de nosotros.

En este sentido, se gana la batalla a este fatídico síndrome que tanto nos acecha, aprendiendo a valorarnos, a cuidarnos y a no despersonalizarnos.

De hecho, en el blog que he comenzado a escribir mientras ejerzo de cuidadora (Buenos días, Alzheimer) hago mucho hincapié en la necesidad de ejercitar nuestra autoestima, en mantener nuestros propósitos personales vigentes y en no olvidarnos de darnos nuestro lugar y nuestro tiempo.

Es obvio, ser cuidadores de un enfermo de Alzheimer nunca va a ser un camino de rosas; pero ello no significa necesariamente que deba de ser una vivencia espinosa per se.

De la asunción o no de una actitud positiva y agradecida depende todo el resto. Clic para tuitear

Por tanto, tener un actitud positiva y hacer lo que se pueda con lo que se tenga, reconociendo en todo momento nuestras limitaciones como personas (y, por ende, como cuidadores) nos evita más de un momento de desesperación.

Por lo demás, el convivir con una enfermedad tan limitadora y prolongada, si bien resulta toda una prueba de fuego para la voluntad y la capacidad de resiliencia y afrontamiento de las adversidades para los cuidadores, también conlleva una lección de vida muy valiosa, que tiene que ver con nuestra inteligencia emocional y nuestro poder personal, a saber: nos enseña a dar lo mejor de nosotros mismos en cuanto a afectos, solidaridad y capacidad de sacrificio se refiere.

Y esos son aprendizajes que después podemos aplicar a todas las áreas de nuestra existencia y que nos ayuda a relativizar los momentos agridulces que nos depara la vida a lo largo de los años.

 aprender a cuidar

 

Hasta aquí el testimonio de Sabrina, quien narra magistralmente la realidad a la que se enfrenta el cuidador del enfermo con Alzheimer.

Simplemente, agradecer a mi invitada Sabrina, la generosidad demostrada al ofrecer su testimonio, pues no todo el mundo está dispuesto a mostrar sus sentimientos y contar su realidad.

 

 

 

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Adela Emilia Gómez Ayala

Adela Emilia Gómez Ayala

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