¿QUÉ HACER ANTE UN CUIDADOR SOBRECARGADO?

Un nuevo post, en esta ocasión dedicado al síndrome del cuidador. Bien es cierto que al hablar de este tema, la idea que a la mayoría nos viene a la cabeza, tiene que ver con personas ancianas, que fruto del envejecimiento han ido perdiendo autonomía, pasando del clásico anciano frágil que se maneja por sí solo al denominado paciente geriátrico, que requiere mucha más ayuda. Aunque es cierto, que en numerosos casos este suele verse afectado por la mal llamada demencia senil, hay otros en los que el motivo de su pérdida de autonomía tiene que ver con otros como enfermedades mentales, problemas de movilidad con el subsiguiente riesgo de caídas, u otras enfermedades.

Pero no siempre, la persona con problemas de dependencia será un anciano; hay otros casos, en los cuales la patología aparece en la edad media de la vida y dependiendo de cómo evolucione, puede comprometer en mayor o menor medida la autonomía del enfermo. Un ejemplo de este caso podría ser el fallo renal, derivado inicialmente de una creatinina alta o incluso de una hipertensión arterial mal controladas o diagnosticadas tardíamente. Sería injusto dejar fuera de este grupo a todos aquellos pacientes, víctimas de enfermedades raras o de problemas neurológicos detectados ya en la infancia, para los cuales la ciencia aún no ha encontrado ni siquiera un diagnóstico como ocurre en el primer caso.

Es evidente pues, que el panorama de pendientes que requieren de un cuidador es un tanto variado, y no siempre se ajusta al prototipo del abuelo nonagenario postrado en la cama. Planteada ya la situación frente a la cual se puede enfrentar el cuidador, va siendo hora de «entrar en harina» y abordar el tema en profundidad.

¿Qué es el síndrome del cuidador o el cuidador sobrecargado?

Antes de entrar a abordar esta definición, hay que tener presente una realidad que está presente en muchos enfermos que sufren una patología crónica, que les ha ido acompañando a lo largo del tiempo. Vivir con una enfermedad crónica, no resulta fácil para nadie, especialmente cuando el afectado no entiende su patología, las causas que la provocan, las posibilidades de tratamiento, la evolución de la misma. En muchos casos se requiere un compromiso activo del enfermo, para en la medida de lo posible colaborar con los sanitarios y ayudar a frenar esa patología. Es obvio que es necesario un equipo multidisciplinar que explique y aclare las necesidades y posibles dudas que tenga el afectado; así su implicación, será mayor. Cuando a pesar de todo esto, la enfermedad continúa progresando, el enfermo sigue perdiendo autonomía y se va convirtiendo paulatinamente en una persona más dependiente, la aceptación de la ayuda que le proporciona el cuidador va a depender de factores diversos, entre los que se incluye la enfermedad que causa la dependencia y el carácter de la propia persona afectada. No es comparable un sujeto que necesite de un cuidador porque tenga serias dificultades de movilidad, que otro que se vea afectado por una demencia, por poner un ejemplo.

En Abril de 2012, la OMS, ya advirtió sobre la importancia y las consecuencias del envejecimiento de la población mundial en los países desarrollados y en desarrollo. Ya se veía venir la necesidad de estar preparados para atender las necesidades de los mayores, sin desatender las necesidades del propio cuidador o de sus familias. Una vez hecha ya esta pequeña introducción, ya sí es posible entrar a definir lo que se conoce como síndrome del cuidador o cuidador sobrecargado. Si bien la primera denominación es más usada en comparación con la segunda, el significado es el mismo, al igual que toda la problemática y consecuencias que acarrea. El síndrome del cuidador o el cuidador sobrecargado es un proceso producido por el estrés crónico y continuado, que supone enfrentarse todos los días a la misma rutina de cuidar a una persona con un cuadro de severa dependencia. Uno de los puntos más característicos de este cuadro, es que la persona que ejerce de cuidador primario o cuidador principal, normalmente no tiene ninguna formación o preparación que le permita hacer frente a esa situación sobrevenida de atender a alguien, generalmente de su familia, que cada vez, va necesitando más cuidados, más tiempo.

El hecho de tener que ejercer de cuidador principal o cuidador primario implica un cambio de vida radical, donde el detonante fundamental es la falta de tiempo para este y su familia y el tiempo que necesita la persona cuidada.

Así pues, el síndrome del cuidador quemado o el cuidador sobrecargado se define como:

El trastorno caracterizado por el agotamiento físico y psíquico de personas que desempeñan el rol de cuidador principal de una persona dependiente, producido por el estrés continuado, de la lucha diaria contra la enfermedad y su dedicación, provocando sentimientos de carga, estrés y tristeza

En toda esta mezcolanza de ideas, opiniones, sentimientos, y por qué no decirlo, incluso conflictos familiares, no es raro que el cuidador tenga que afrontar ideas, o situaciones del tipo:

• Soy cuidadora de mi madre
• Hijos cuidando a padres
• No quiero cuidar a mi padre
• Cómo cuidar a mi madre anciana
• Negarse a cuidar a los padres
• Cuidado a un familiar
• Personas para cuidar enfermos

Que en muchos casos son un fiel reflejo de los pensamientos, rol, deseos, que experimenta la persona cuidadora.

¿Quién suele desempeñar el rol de cuidador?

Normalmente, la familia, y dentro de ella, las mujeres son las que ejercen el rol de cuidador principal, tanto si se trata de personas más jóvenes con discapacidad, como si se trata de ancianos. El rol de cuidador en España, está representando mayoritariamente por hijas, les siguen las esposas, y por último las nueras, de la persona que necesita cuidados.

En la siguiente infografía, se resumen las características generales que tienen buena parte de los cuidadores actuales.

Considerando que la población cada vez vive más años, y por otra parte, buena parte de las mujeres están incorporadas al mercado laboral, la realidad es que a nivel familiar, el número de mujeres disponibles para cuidar a quienes se encuentran en situación de dependencia, es menor. Esto hace que las autoridades con competencias sociosanitarias, se estén planteando un cambio en este modelo de cuidados. Básicamente, el cambio sería priorizar los servicios externos frente a las ayudas económicas a las familias. En este sentido, si se compara la figura del cuidador familiar frente al cuidador profesional, uno de los grandes problemas a los que se enfrentan los primeros y que contribuye a su sobrecarga, es precisamente, la falta de una formación específica que les haga sentirse inseguros en muchos momentos.

Tipos de personas dependientes con los que puede encontrarse un cuidador

En la mayoría de los casos, cuando se piensa en el síndrome del cuidador quemado, a la mayoría de la población le viene a la mente la imagen de una persona dependiente, que se ajusta a uno de estos dos prototipos:

• Persona anciana con una movilidad muy reducida, que hace vida cama-sofá y viceversa.
• Persona, en general también anciana (aunque pueden darse casos de sujetos más jóvenes) con una enfermedad de Alzheimer en un estadio entre moderado y grave, que requiere cuidados durante todo el día.

Y si bien es cierto que la mayoría de las personas dependientes, se encuadran en uno de esos grupos, no hay que olvidar a otras personas con considerables faltas de autonomía, cuyos casos son menos comunes, pero cuando aparece también requieren de tales cuidados. Se incluyen aquí:

• Enfermos mentales.
• Niños hospitalizados.
• Enfermos con patologías crónicas incapacitantes.
• Pacientes oncológicos.

Si bien cada uno de estos temas daría como para escribir un artículo propio, si hay algo que es común en todos ellos, con independencia de la edad del cuidador, es el cansancio, la ansiedad y el cambio en sus rutinas que estas situaciones conllevan. A esta situación le falta su correspondiente aporte económico, y no podría ser otro que el hecho de que las madres cuidadoras carecen de deducción por maternidad.

Factores de riesgo que propician la aparición del síndrome del cuidador

El cuadro del cuidador sobrecargado no afecta obligatoriamente a todos los cuidadores, afortunadamente. Hay una serie de factores que son claves en su aparición o no. Tales factores pueden incluirse en tres grandes apartados; la conjunción o equilibrio entre ellos será determinante en su aparición, aunque hay que señalar, que el tándem persona cuidada – cuidador, constituyen un caso diferente, nunca comparable con otro. Los factores implicados incluyen:

• Enfermo o persona dependiente.
• Cuidador.
• Factor externo.

En la siguiente presentación interactiva, se explica más detenidamente la importancia de cada uno de estos factores de cara a la aparición del denominado síndrome del cuidador.

¿Qué síntomas presenta un cuidador sobrecargado?

Los síntomas que presenta un cuidador sobrecargado, son simplemente la consecuencia de tener que hacer frente de forma repentina, a una actividad para la cual no está preparado. 

Esta falta de preparación en lo que se refiere al cuidado de una persona, que progresivamente va perdiendo autonomía y, por consiguiente, va necesitando más cuidados, le hace actuar en la mayoría de los casos de forma insegura, bajo la sombra de la duda, de si esos cuidados serán los correctos o no. Esta situación mantenida durante un cierto tiempo, acaba pasando factura al cuidador, fundamentalmente en forma de estrés, cambios en el estado anímico y otros cuadros similares. Por otro lado, la persona dependiente, cada vez va necesitando más cuidados, lo que implica:

• más tiempo
• más atención
• más esfuerzo físico
• …

En definitiva, el cuidador ve como su tiempo para él, se va reduciendo progresivamente. A la vez, en numerosos casos, los problemas de movilidad que puede tener la persona dependiente, la mayor necesidad de cuidados, implica un esfuerzo físico para el cuidador, especialmente cuando no se dispone de las ayudas técnicas necesarias.

Esto repercute a nivel físico en el cuidador, con cansancio, insomnio, cefaleas, …

Físicamente, su cuerpo no le permite hacer más esfuerzos. Mentalmente, su mente le indica que su vida es una rutina en la que se siente asfixiado. Socialmente, el problema del cuidado de la persona dependiente, se lo "está comiendo" él solito.

Y por último, no podía faltar la tercera pata de la mesa, representada por las consecuencias sociales y familiares que estas situaciones generan. Conflictos con la familia propia del cuidador (pareja, hijos, …) y por supuesto, con otros hijos que pueda tener la persona dependiente, y que en muchos casos se desentienden del cuidado, o se limitan a «hacer la visita del médico», sin más. En definitiva, el cuidador se ve encerrado en una situación dónde: 

Llegados a este punto, el cuidador se encuentra ya sobrecargado, que necesitará pedir ayuda y dedicar más tiempo para él.

Esta situación de agotamiento progresivo del cuidador, acaba con la CLAUDICACIÓN del mismo, lo que se traduce en que la persona dependiente pasa a una residencia, ante la imposibilidad de seguir en su domicilio.

Para medir cómo va tolerando el cuidador, el desgaste que supone el proceso de cuidar, existe un test. Es es denominado test de Zarit, cuya interpretación en función de la puntuación es la siguiente:

• Menor o igual a 46: ausencia de sobrecarga.
• 47 – 55: sobrecarga leve.
• Mayor o igual a 56: sobrecarga intensa

¿Cómo prevenir la sobrecarga del cuidador?

En la siguiente presentación interactiva, se recogen de forma muy esquemática las claves, que si no se tienen en cuenta, van a dar lugar a un cuidador sobrecargado.

 Conviene tener muy claro, que el hecho de que el cuidador se tome un respiro, para cuidarse y reponerse, no significa que su familiar dependiente va a quedar desamparado.

Afortunadamente existen varias opciones que pueden hacerse cargo del enfermo por un tiempo:

• Residencias de ancianos, donde la persona es internada durante el tiempo necesario, como para que el cuidador pueda reponerse, y posteriormente, el anciano vuelve a su casa.
• Centros de día, que incluyen servicios de estimulación cognitiva y física, así como un amplio programa de actividades para ancianos, donde la persona dependiente está en contacto con otras personas mayores.
• Cuidadores a domicilio, para que la persona dependiente esté lo mejor atendida posible.

En el cuidado de una persona dependiente, especialmente si esta sufre Alzheimer y además se da la circunstancia de que es un familiar, es habitual que surjan diferentes escollos, que si no se manejan adecuadamente, acaban generando el síndrome del cuidador quemado. Las medidas más idóneas para hacer frente a tales escollos, están ampliamente desarrolladas en la siguiente presentación interactiva.

En la siguiente infografía, se indican de forma esquemática, las principales medidas necesarias para evitar que aparezca el temido cuadro del cuidador sobrecargado.

¿Qué pasa con el cuidador cuando la persona atendida muere?

Cuando la persona a la que se ha estado cuidando fallece, y además, es familiar del cuidador, este experimenta una doble pérdida:

• el familiar que muere
• la persona cuidada a la que atendía continuamente

En casos muy concretos, el fallecimiento de la persona dependiente es vivido como un alivio, pues permite a quien la cuidaba, retomar su vida habitual. Sin embargo, en la mayoría de los casos, el cuidador pasa por un profundo proceso de duelo. Cuidar implica poner la vida en pausa de forma indeterminada, para dedicarse en cuerpo y alma al cuidado de una persona que por su edad o por sus condiciones de salud, ha perdido independencia y movilidad. En esta situación, el cuidador adapta sus ritmos a los de la persona cuidada. Cuando esa persona fallece, el cuidador experimenta un complicado duelo, que implica:

Respecto a esta última situación, el cuidador debe readaptarse y seguir con su vida.

Lo más aconsejable es que el cuidador, no atraviese esta etapa de su vida solo, buscando ayuda profesional si es necesario.

Testimonio de una persona cuidadora

Seguidamente se expone el testimonio de Sabrina Bequir, quien amablemente ha aceptado la petición de ofrecer su testimonio. Las estadísticas nacionales señalan que la enfermedad de Alzheimer afecta a más de 600.000 personas en España, cuyo cuidado recae en el 80% de los casos en las propias familias. Pues bien, yo puedo decir que estoy dentro de ese porcentaje, de dichas cifras, por segunda vez en mi vida. Se podría afirmar que el Alzhéimer ha vertebrado mi vida y que el hecho de ser cuidadora me define mejor que cualquier otro calificativo. Voy a comenzar relatando mi vivencia personal para que me conozcan y pueda ejemplificar de la forma más práctica posible cuál es mi experiencia como cuidadora. Cuando tenía 10 años (en 1990), mi mamá empezó a mostrar los primeros signos visibles de este mal, a pesar de contar solo con 35 años de edad. Creo recordar, incluso, que ella se convirtió en una de las primeras pacientes jóvenes diagnosticada con esta demencia en España. Desde entonces, y durante 20 años, en mi familia, todos nos convertimos en cuidadores informales de mi madre, tornándonos satélites cuya vida giraba en torno a su persona y su enfermedad. Cuidábamos de ella 24 horas al día, 7 días a la semana, si bien, en lo que a mí respecta, yo siempre fui una cuidadora ‘secundaria’ o de apoyo. Cuando, en el año 2011, finalmente mi madre falleció decidimos tomárnoslo con la mayor filosofía posible y aprender a disfrutar más de la vida, de la libertad y del sosiego de no tener que estar velando todo el tiempo por su bienestar. Sin embargo, jamás llegué a pensar que su óbito significaría un punto y aparte para mí, una etapa que se terminaba sí, pero para dejar paso a otra etapa similar en la cual esta vez yo, a mis 35 años, estaba destinada a ser la cuidadora principal de la familia… Tres años después de que esta demencia se llevase a mi madre, una visita a una profesional de la neurología ponía en mi vida un nuevo diagnóstico desolador: mi hermano, con 38 años, padecía… Alzheimer. Y dadas las circunstancias familiares, yo debía hacerme cargo de él. Y en ello sigo. Como es fácil imaginar, el síndrome del cuidador quemado es una amenaza constante para mí. Si con la enfermedad de mi madre había sentido que poseía una vida llena de limitaciones y restricciones, ahora observo que mi vida personal se ha congelado en el tiempo y mi misión primordial en ella, más allá de mis necesidades y realizaciones, es ser la sombra, la guardiana y la protectora de mi hermano. Y aunque dicha tarea tenga sus gratificaciones, lo cierto es que en estos últimos 2 años, he vivido un carrusel de altibajos emocionales dignos de una novela romántica decimonónica. Así que, en mi larga convivencia con la enfermedad de Alzheimer, son muchos los episodios que he experimentado y he tenido que superar. Puedo confirmar sin el menor atisbo de duda, lo laboriosa que resulta esta dolencia para los cuidadores, el gran desgaste físico, emocional y mental que supone y cuántos ‘daños colaterales’ ocasiona en la vida cotidiana de quienes nos dedicamos a la labor de atender a esta clase de enfermos. Así pues, el agotamiento, la ansiedad, la angustia, la impotencia, la falta de autoestima, la sensación de estar en estado de alarma continuo y, en definitiva, el estrés en todas sus formas, son sentimientos que de modo circular he vivido con frecuencia en los últimos años. En este sentido, supongo que el famoso síndrome del cuidador quemado (o burn out) es inherente al rol del cuidador. Pero, realmente éste se trata de un cúmulo de factores que convergen en un estado emocional de flaquezas y angustias. Sin embargo, como les decía anteriormente, la vulnerabilidad que tanto golpea a quienes como cuidadores, no solo es producto de la convivencia con un enfermo crónico que padece una demencia, sino también se acentúa por la actitud que tenemos los propios cuidadores ante la tragedia y la falta de apoyo externo, tanto de los allegados como de la sociedad o del Estado en general. Y es que ser cuidador de un enfermo con demencia ya implica desde un primer momento la necesidad de abandonar toda lógica de aprendizaje y progreso, ya que precisamente el Alzheimer se basa en un desaprendizaje y una involución irrefrenable en nuestro enfermo, además de un pensamiento inverosímil, absolutamente irracional. Por eso, una nunca sabe con exactitud qué necesita realmente su familiar dependiente, aunque sí intuye que tiene que estar a su disposición porque una es indispensable en su vida.Dicho en otras palabras, el tener que cambiar mi rol de empleada asalariada por el de cuidadora no remunerada. Sin embargo, dejar de trabajar implica no generar ingresos económicos y esa es una fuente fundamental de quebraderos de cabeza. Y si a esa nueva condición añadimos el hecho de que cada vez me veía más obligada a recluirme en mi casa y a adaptar mi vida a la de mi hermano a cada nuevo paso que avanzaba suenfermedad de Alzheimer, bueno… es fácil comprender la desazón que me sacudió y lo complicado que fue apreciar mi nueva etapa como cuidadora principal (en realidad, cuidadora única). Por otro lado, otra de las mayores angustias que he padecido en estos años, en que he tenido que relegar toda mi vida social para centrarme en mi cometido de cuidadora principal, fue sin duda descubrir que me iba quedando cada vez más sola. Pero no, como a priori se pueda suponer, porque me dedicase obsesivamente al cuidado de mi hermano y nada fuera de tal labor careciera de mi interés. ¡No, para nada, nada más lejos! La realidad es que en mi vida anidó la prioridad de atender a mi hermano y la restricción de no disponer de tanto tiempo libre para ver a mis amistades. Así, mucha gente de mi círculo cercano no supo comprender mi contexto, ni amoldarse a mis nuevas limitaciones.  Y de este modo cada vez te vas quedando más sola, sometida a un aislamiento social que en ningún momento fue voluntario. Por último, quisiera destacar la gran responsabilidad que implica velar por el bienestar y la dignidad de nuestro familiar, que por muy infantil o irracional que sea su comportamiento, no deja de tratarse de una persona adulta. Y es que mis circunstancias personales y familiares me obligan a actuar sola:

• Tomar determinaciones rápidas y eficaces.
• Ocuparme de la situación o el problema con la mayor celeridad posible (porque, al fin y al cabo, lidiar con la enfermedad de Alzheimer es como librar una batalla contrarreloj con el tiempo). 
• Estar prevenida y alerta de episodios futuros.

Por tanto, no dispongo de mucho margen de error, ya que sus consecuencias no sólo me afectarían a mí, sino a mi enfermo. Qué duda cabe que esta circunstancia particular resulta altamente estresante y mina mi capacidad de tomarme las cosas con más templanza.Así pues, estos episodios y muchos otros propios de una enfermedad larga, corrosiva, progresiva e irremediable son los que se encargan de fomentar en los cuidadores un sentimiento de malestar integral continuo y una carga de responsabilidad y compromisos casi imposible de asumir en toda su magnitud, por mucho que se intente abarcarlo todo.  Así pues, no es extraño que la entrega total a esta labor tenga como consecuencia, a medio o largo plazo, en los cuidadores una tendencia a somatizar la propia dolencia de nuestro familiar enfermo, con todos los problemas que acarrea, hasta el punto de terminar siendo una extensión de su propia vida.Sin embargo, yo personalmente tengo claro que la clave para evitar que el síndrome de cuidador haga mella en nosotros es la actitud que tengamos ante la enfermedad misma. Todo se reduce a aceptar que las cosas pasan inevitablemente, pero cómo ellas pasan por nuestra vida depende de nosotros. En este sentido, se gana la batalla a este fatídico síndrome que tanto nos acecha, aprendiendo a valorarnos, a cuidarnos y a no despersonalizarnos. De hecho, en el blog que he comenzado a escribir mientras ejerzo de cuidadora (Buenos días, Alzheimer) hago mucho hincapié en la necesidad de ejercitar nuestra autoestima, en mantener nuestros propósitos personales vigentes y en no olvidarnos de darnos nuestro lugar y nuestro tiempo.Es obvio, ser cuidadores de un enfermo de Alzheimer nunca va a ser un camino de rosas; pero ello no significa necesariamente que deba de ser una vivencia espinosa per se. De la asunción o no de una actitud positiva y agradecida depende todo el resto. Por tanto, tener un actitud positiva y hacer lo que se pueda con lo que se tenga, reconociendo en todo momento nuestras limitaciones como personas (y, por ende, como cuidadores) nos evita más de un momento de desesperación. Por lo demás, el convivir con una enfermedad tan limitadora y prolongada, si bien resulta toda una prueba de fuego para la voluntad y la capacidad de resiliencia y afrontamiento de las adversidades para los cuidadores, también conlleva una lección de vida muy valiosa, que tiene que ver con nuestra inteligencia emocional y nuestro poder personal, a saber: nos enseña a dar lo mejor de nosotros mismos en cuanto a afectos, solidaridad y capacidad de sacrificio se refiere.

Y esos son aprendizajes que después podemos aplicar a todas las áreas de nuestra existencia y que nos ayuda a relativizar los momentos agridulces que nos depara la vida a lo largo de los años.

Hasta aquí el testimonio de Sabrina, quien narra magistralmente la realidad a la que se enfrenta el cuidador del enfermo con Alzheimer. Simplemente, agradecer a  Sabrina Bequir, la generosidad demostrada al ofrecer su testimonio, pues no todo el mundo está dispuesto a mostrar sus sentimientos y contar su realidad.

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